Podcast-Reihe zu psychischer Gesundheit und seltenen Neuroimmunerkrankungen

Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) hat sich mit Dr. Meghan Beier zusammengetan Finden Sie Empathie eine spannende dreiteilige Podcast-Serie über psychische Gesundheit und seltene neuroimmunologische Erkrankungen herauszubringen. Diese Zusammenarbeit steht im Einklang mit der Mission von Find Empathy, Fachkräften im Bereich der psychischen Gesundheit dabei zu helfen, Patienten besser zu unterstützen, die mit schweren chronischen Krankheiten und medizinischen Diagnosen zu kämpfen haben. Durch zugängliche Weiterbildungskurse können Anbieter im Bereich der psychischen Gesundheit wertvolle Einblicke in die Gesundheitspsychologie gewinnen und so letztendlich die Patientenversorgung und die klinischen Ergebnisse verbessern. 

Dr. Meghan Beier, PhD, die Gründerin von Find Empathy, ist außerdem Teilzeit-Assistenzprofessorin und Psychologin an der Johns Hopkins University und landesweit bekannt für ihre Fachkenntnisse zu Stimmungs- und kognitiven Symptomen, die häufig bei Multipler Sklerose auftreten. Sie teilte dies über Find Empathy mit: „Es ist eine große Herausforderung, Unterstützung für die psychische Gesundheit zu finden, insbesondere jemanden, der die Nuancen des Lebens mit einer seltenen, schweren oder chronischen Erkrankung versteht.“ Aus diesem Grund habe ich Find Empathy gegründet. Ich wollte eine Informationsquelle für psychiatrische Fachkräfte schaffen, um sich über medizinische Erkrankungen zu informieren. Auf diese Weise verbringen ihre Patienten weniger Zeit damit, sie über ihre Diagnose aufzuklären, und haben mehr Zeit damit, sich mit dem zu befassen, was sie zur Therapie gebracht hat.“ 

Folge 1: Seltene Neuroimmunerkrankungen – Ein Leitfaden für Psychologen 

In dieser ersten Folge bietet Dr. Kyle Blackburn einen detaillierten Überblick über Erkrankungen, die unter das SRNA-Dachgebiet fallen, darunter akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), akute schlaffe Myelitis (AFM), MOG-Antikörpererkrankung (MOGAD) und Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung ( NMOSD), Optikusneuritis (ON) und Transverse Myelitis (TM). Dr. Blackburn definiert Neuroimmunerkrankungen und beschreibt klinische Aspekte, Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen den einzelnen Erkrankungen. 

Die Episode untersucht nicht nur die klinischen Aspekte, sondern befasst sich auch mit den emotionalen und persönlichen Reisen der Betroffenen. Rebecca Whitney, stellvertretende Direktorin für Programme und Community Support bei SRNA, reflektiert die Auswirkungen seltener neuroimmuner Erkrankungen auf Pflegekräfte. „Für Pflegepartner, Betreuer und Eltern gibt es auch ein Trauma. Es beeinflusst so viel – Beziehungen und Karrieren.“ Aus der Sicht eines Elternteils betont sie die lebensverändernden Auswirkungen dieser Störungen auf Familien. 

Der Podcast enthält persönliche Geschichten und verstärkt die Stimmen von Menschen, die sich mit den Erfahrungen des Lebens mit seltenen Neuroimmunerkrankungen auseinandersetzen. Cyrena Gawuga erzählt von ihrer Reise mit transversaler Myelitis und betont die Verwirrung rund um ihre Diagnose und die Notwendigkeit einer integrierten medizinischen Versorgung. Ireland Thomas, bei dem seit seiner Kindheit eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) diagnostiziert wurde, offenbart die Intensität ihrer Schmerzen und die Herausforderungen, ihre Erkrankung zu verstehen und zu bewältigen. 

Doug Kirby, ein weiterer Patient mit NMOSD, vergleicht die besser verstandene NMOSD mit Multipler Sklerose (MS). Doug betont, wie wichtig es ist, Rückfälle zu vermeiden, um einem Verfall vorzubeugen, und erzählt von seiner emotionalen Reise durch Schmerzen und den Verlust der Kontrolle über seinen Körper. Megan Willis-Beikman berichtet von ihren Erfahrungen als Mutter einer Tochter, bei der eine MOG-Antikörpererkrankung diagnostiziert wurde. Die Familie kämpfte mit der Unsicherheit im Zusammenhang mit der relativ neuen Diagnose. 

Die Podcast-Episode dient als Brücke zwischen klinischem Verständnis und den gelebten Erfahrungen von Menschen, die mit seltenen Neuroimmunerkrankungen konfrontiert sind. Es erfordert mehr Bewusstsein, Empathie und Unterstützung für Einzelpersonen und ihre Familien, die sich in den unbekannten Gewässern dieser Bedingungen zurechtfinden.  

Wie die Stimmen in der Episode widerhallen, bringt das Leben mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung nicht nur medizinische Herausforderungen mit sich, sondern auch eine tiefgreifende emotionale Reise. Für Fachleute aus dem Bereich der psychischen Gesundheit ist diese Folge von unschätzbarem Wert, da sie Einblicke in die ganzheitliche Pflege erhält, die für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen erforderlich ist. So können sie umfassende Unterstützung und maßgeschneiderte Beratung anbieten, um die Lebensqualität ihrer Patienten zu verbessern. Die vollständige Podcastfolge finden Sie hier. 

Coming Soon: 

• Folge 2: Emotionale und kognitive Stärkung bei seltenen Neuroimmunerkrankungen – Erscheinungsdatum 3 
• Folge 3: Beyond Diagnosis: Navigating Mental Health and Community Support in Rare Neuroimmun Disorders – Erscheinungsdatum 4 

 Hören Sie sich die 3. Folge frühzeitig an, indem Sie Folgendes besuchen: https://findempathy.com/rare-neuroimmune/.