Rückblick auf den MOGAD-Bewusstseinsmonat
Im April brachte SRNA den MOGAD Awareness Month zurück, um das Bewusstsein und die Unterstützung für die Betroffenen zu schärfen MOG-Antikörpererkrankung (MOGAD). Die MOG-Antikörpererkrankung oder MOGAD ist eine kürzlich beschriebene seltene neuroinflammatorische Erkrankung, die vor allem eine Entzündung des Sehnervs verursacht, aber auch eine Entzündung des Rückenmarks und des Gehirns verursachen kann. Das ganze Jahr über schärfen wir das Bewusstsein, um die Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und Lebensqualität aller Menschen zu verbessern, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind.
Wir haben den MOGAD Awareness Month mit einer internationalen zweitägigen Online-Veranstaltung namens MOGAD Together eröffnet. Die Veranstaltung brachte Einzelpersonen, Familien und Interessenvertreter für zwei Tage der Bildung, Unterstützung und Gemeinschaft zusammen. Die Teilnehmer besuchten die Schulungssitzungen noch einmal 2022 Pre-RNDS mit Dr. Benjamin Greenberg und Dr. Michael Levy über den Zusammenhang des Nerven- und Immunsystems mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Zu den Live-Sitzungen gehörten: ein Community-Gespräch über die Suche nach Ressourcen mit Julia Lefelar von Das MOG-Projekt, eine Präsentation von Teresa James von Alexion AstraZeneca Rare Disease zum Thema „Prioritizing You“ mit Schwerpunkt auf der psychischen Gesundheit diagnostizierter Menschen und ihrer Pflegepartner, ein Community-Roundtable-Gespräch mit Francis Fullon, Scott Tarpey und Andreas Melitsanopoulos sowie ein spezielles Ask the Experten: Live-Sitzung mit der ehemaligen SRNA-Stipendiatin Dr. Elena Grebenciucova von der Northwestern University, Feinberg School of Medicine, und Dr. Anastasia Vishnevetsky vom Massachusetts General Hospital. Die Teilnehmer lernten außerdem, wie man mit Sehproblemen umgeht, und erhielten einen Überblick über MOGAD, pädiatrische Erfahrungen und wie man ein Gesundheitsteam aufbaut.
Foto mit freundlicher Genehmigung der Sumaira Foundation
Zu den weiteren SRNA-Aktivitäten im April gehörten fortlaufende Online- und Präsenzaktivitäten Treffen der Selbsthilfegruppe für diejenigen mit der Diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM. Rebecca Whitney von SRNA nahm an einem NMOSD- und MOGAD-Patiententag in Dallas, Texas, teil, der von der Sumaira Foundation in Zusammenarbeit mit SRNA und Dr. Benjamin Greenberg an der UT Southwestern ausgerichtet wurde. Diese eintägige Veranstaltung umfasste Sitzungen zu den Perspektiven von Klinikern, Diskussionen zum Umgang mit Symptomen, Patientenperspektiven und mehr. Lydia Dubose von SRNA besuchte Atlanta, Georgia, um am regionalen Patiententag der Guthy-Jackson Charitable Foundation teilzunehmen: Together – Atlanta. Während ihres Aufenthalts in der Stadt hatte sie die Gelegenheit, mit den örtlichen Selbsthilfegruppenleitern Jodi Arminio und Laurie Miller sowie dem Team im Shepherd Center in Kontakt zu treten. Während „Together – Atlanta“ hatten diagnostizierte Menschen und ihre Familien die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen und gemeinsam Unterstützung zu finden, von Ärzten zu Themen rund um die Lebensqualität zu hören und persönliche Geschichten von Gemeindemitgliedern zu hören. Ende des Monats besuchten zwei Mitglieder des SRNA-Teams, GG deFiebre und Krissy Dilger, Boston, Massachusetts, zur Jahrestagung der American Academy of Neurology. Sie trafen sich mit Medizinern und unseren Industriepartnern und nahmen an Vorträgen über seltene neuroimmunologische Erkrankungen teil.
Im April feierten und würdigten wir außerdem SRNA-Freiwillige im Rahmen des Global Volunteer Month, mit einem speziellen Überblick über alle Möglichkeiten, wie Freiwillige währenddessen Teil von SRNA sind Woche der Anerkennung von Freiwilligen. Am 19. April trafen sich Freiwillige und Gemeindemitglieder, die an einer Freiwilligenarbeit interessiert waren, online zu einem informellen Treffen und Begrüßen der Freiwilligen. Während der Veranstaltung kamen Menschen aus aller Welt zusammen, um sich über ihre Erfahrungen auszutauschen: Warum sie etwas zurückgeben wollten, was ihnen an der Freiwilligenarbeit am besten gefällt und wie sie gemeinsam Ideen sammeln konnten, wie sie weiterhin zusammenarbeiten können, um etwas für die Gemeinschaft seltener neuroimmuner Erkrankungen zu bewirken.
Am Ende des Monats trafen sich Community-Mitglieder aus der ganzen Welt zu einem Online-Community-Treffen für unsere internationalen Mitglieder bei SRNA. Die Teilnehmer hatten die Möglichkeit, Kontakte zu anderen Menschen außerhalb der Vereinigten Staaten zu knüpfen, ihre Interessen auszutauschen und ihre Ideen und Sichtweisen zu den einzigartigen Erfahrungen und Bedürfnissen der internationalen Gemeinschaft seltener neuroimmunologischer Erkrankungen einzubringen.
Während sich der MOGAD Awareness Month dem Ende zuneigt, feiern wir den Erfolg der gemeinsamen Bemühungen der Gemeinschaft seltener neuroimmunologischer Erkrankungen, das Bewusstsein zu schärfen und Unterstützung für Einzelpersonen und Familien aufzubauen, die von der Erkrankung betroffen sind. Wir hoffen, dass Sie sich uns anschließen, wenn wir das ganze Jahr über das Bewusstsein für MOGAD und alle seltenen Neuroimmunerkrankungen schärfen. Wir ermutigen alle, sich uns bei diesem Bemühen anzuschließen und dabei zu helfen, eine besser informierte und unterstützende Gemeinschaft für alle zu schaffen, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind. Zusammen sind wir stärker.
