Eine Zusammenfassung des Tages der seltenen Krankheiten 2024

Der Tag der seltenen Krankheiten dient jedes Jahr als Aktionstag für die Rechte und Chancen von Menschen mit seltenen Krankheiten. In diesem Jahr wurde der Tag der seltenen Krankheiten am 29. Februar begangen, dem seltensten Tag des Jahres. Dies ist eine Gelegenheit, das Bewusstsein für ungewöhnliche Erkrankungen zu schärfen, sich für eine verbesserte Unterstützung und Forschung einzusetzen und die Solidarität zwischen Einzelpersonen und Familien zu fördern, die weltweit von seltenen Krankheiten betroffen sind. 

Am 29. Februar 2024 feierten wir den Tag der seltenen Krankheiten mit einer besonderen Veranstaltung für die Gemeinschaft seltener neuroimmuner Erkrankungen. Über 80 Teilnehmer aus der ganzen Welt nahmen teil, darunter Kanada, die Vereinigten Staaten, Großbritannien, Belgien, Griechenland und die Niederlande. 

Die Veranstaltung beinhaltete aufschlussreiche Podiumsdiskussionen und ein Video zur Ankündigung des 30. SRNA-Jubiläumsth Jubiläum, kreative Storytelling-Sitzungen, informative Vorschauen und verschiedene Sitzungen zu Themen wie Fundraising, Forschung, Gemeinschaftsaufbau und Sensibilisierung für seltene Neuroimmunerkrankungen. Nachfolgend finden Sie einige Highlights der Veranstaltung.  

 

Gemeinsame Reise: Die Zukunft seltener Neuroimmunerkrankungen reflektieren und gestalten 

Die Veranstaltung begann mit einem runden Tisch, der sich auf die kollektiven Erfahrungen in unserer Gemeinschaft konzentrierte. Die Community-Mitglieder Andrew Jopson, John Filchak, Donna Sharp und Kyra Mazer erzählten persönliche Geschichten, wichtige Erkenntnisse und die bedeutenden Unterstützungssysteme, die seit ihrer Diagnose einen Unterschied gemacht haben.  

„Hier bin ich, ein Jahr später, und ich weiß, dass der Grund dafür, dass ich mich so gut erholt habe, die schnelle Diagnose und Behandlung ist. Ich weiß auch, dass es sowohl in den Bundesstaaten als auch im Vereinigten Königreich viele, viele Menschen gibt, die das nicht verstehen.“ teilte Donna mit.  

Moderiert wurde das Gespräch von Lydia Dubose von SRNA, die die Sitzung mit der Frage beendete, ob die Redner noch letzte Worte oder Ratschläge hätten, die sie dem Publikum mitteilen könnten. 

„Man muss weitermachen“, teilte John mit. „In gewisser Weise ist es seltsam, das zu sagen, aber ich bin ein bisschen entspannter mit mir selbst. Ich blicke viel optimistischer in die Zukunft, als ich dachte, als dies zum ersten Mal herauskam. Anfangs könnte man sagen, dass es verheerend war, aber ich glaube, ich habe diesen Zustand hinter mir gelassen.“

Erfahren Sie mehr über die Erfahrungen von Andrew, Donna, Kyra und John mit seltenen Neuroimmunerkrankungen .  

 

Gründerperspektiven: Ein Gespräch mit SRNA-Führungskräften 

An diesem runden Tisch nahmen SRNA-Präsidentin Sandy Siegel, SRNA-Vizepräsidentin Linda Malecky, SRNA-Geschäftsführerin Chitra Krishnan, Dr. Doug Kerr von Atlas Venture und Dr. Cindy Wang und Benjamin Greenberg vom UT Southwestern Medical Center. Die Gründer reflektierten die bescheidenen Anfänge, das Wachstum und die Auswirkungen der Organisation in den letzten 30 Jahren. Sandy begann die Sitzung, indem sie mehr über die Anfänge und den Weg von SRNA zu einer etablierten Organisation erzählte. 

„Unser erster Newsletter erschien 1997, und wir haben auch eine Umfrage verschickt, um die Transverse Myelitis besser zu verstehen. 2004 Menschen haben geantwortet, und wir haben die Ergebnisse XNUMX auf einem Symposium präsentiert. Wir haben alle Mailings selbst gemacht und unsere ganze Familie und Freunde zusammengebracht, um Umschläge zu stopfen. Meine Eltern klebten Etiketten auf die Umschläge und wir füllten meine Garage mit Postsäcken. So hat unsere Organisation lange funktioniert.“  

1999 fand das erste Symposium der SRNA in Seattle, Washington, statt. Dort lernte Sandy zum ersten Mal Dr. Doug Kerr kennen, der später zusammen mit Dr. Carlos Pardo, Dr. David Arani und Chitra Krishnan das erste TM-Zentrum gründete.  

„Wir wussten, dass wir mit der Datenerfassung dieser Patienten beginnen mussten. Wir mussten wissen, welche Erfahrungen sie gemacht haben, wie schwach sie waren, welche Behandlungen sie erhielten und wie sie sich erholten. Wir haben diese Datenbank eingerichtet, die es uns ermöglichte, klinische Daten, MRT-Bilder, Blut, Plasma und Rückenmarksflüssigkeit zu sammeln. Wir haben uns die Familiengeschichte angesehen und sie hat den Weg für ein wirkliches Verständnis dieses Spektrums seltener neurologischer Erkrankungen geebnet“, teilte Dr. Kerr mit.   

Um weiterhin mehr über SRNA in den letzten 30 Jahren zu erfahren, finden Sie das vollständige Gespräch .   

 

30 Jahre SRNA 

Während der Veranstaltung haben wir auch offiziell unsere einjährige Kampagne zum 30-jährigen Jubiläum gestartet. Es wurde ein spezielles Video geteilt, in dem wir über unsere gemeinsamen Erfolge nachdenken und auf eine Zukunft der fortgesetzten Zusammenarbeit und Gemeinschaft blicken. Sie können das vollständige Video ansehen .