SRNA-Freiwilliger schärft das Bewusstsein in Ontario

Am 11. März 2023 veranstaltete die Western University in London, Ontario, Kanada, eine Konferenz zu seltenen Krankheiten mit dem Titel „Aufbau einer seltenen Gemeinschaft“ in Anerkennung des Tages der seltenen Krankheiten. Paul Garrett, Leiter von SRNA Peer Connect, und seine Frau Brenda Martin wurden eingeladen, vor einem Publikum, dem Ärzte, Forscher und Studenten angehörten, den Titel „Transverse Myelitis: A Rare Journey“ vorzustellen.

Paul erzählte seine Geschichte – vom akuten Beginn und der Diagnose und vom Rollstuhl zum Gehwagen – und Brenda gab einen Überblick über die Transverse Myelitis (TM), die Behandlungsmöglichkeiten und die Auswirkungen, die sie auf Patienten und Pflegekräfte hat. Paul stellte auch sein Ziel vor: das Bewusstsein für TM und verwandte Krankheiten zu schärfen und eine grenzenlose Gemeinschaft zu schaffen, die den weltweiten Austausch von Wissen innerhalb der Gesundheitsgemeinschaften und derjenigen, die mit diesen Krankheiten leben, fördert.

Brenda und Paul teilten freundlicherweise ihren Rat mit anderen, die das Bewusstsein schärfen möchten:

1. Wenden Sie sich an die Community, warten Sie nicht darauf, dass sie sich mit Ihnen in Verbindung setzt. Wir sind Mitglieder von Komitees und Forschungsinitiativen unserer örtlichen Gesundheitseinrichtung und Universität (die über eine große medizinische Fakultät verfügt) geworden, und dies hat es uns ermöglicht, sie auf unsere Mission aufmerksam zu machen (Bewusstseinsbildung/Aufbau einer grenzenlosen Gemeinschaft). So wurden wir kontaktiert, um bei der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen vorzustellen. Und Paul ist Gemeinschaftsorganisationen wie Spinal Cord Injury Ontario (SCIO) und natürlich SRNA beigetreten. Je mehr Sie in die Gemeinschaft eintauchen und Ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung stellen, desto größer ist die Möglichkeit, das Bewusstsein zu schärfen.

2. Teilen. Aktie. Aktie. Erzählen Sie Ihre Geschichte, wo immer Sie können: Blogs, soziale Medien, Service-Clubs (wie Kiwanis oder Rotary), Dinnerpartys (eine Warnung… gehen Sie nicht bis zum Erbrechen, sonst werden Sie vielleicht nicht wieder eingeladen!). Da wir zum Beispiel beide SRNA folgen, teilen wir es, wenn wir einen Beitrag sehen, der uns anspricht. Man weiß nie, wer es sehen wird. Es könnte jemanden inspirieren, der (a) alleine kämpft und sich der robusten SRNA-Community nicht bewusst ist, oder (b) eine Spezialität in Betracht zieht, und Ihr Beitrag inspiriert ihn dazu, sich mit Neurologie oder Physiotherapie oder verwandter Forschung zu befassen. Das Spektrum ist breit, und die Chance ist da, wenn man teilt.

3. Veranstalten Sie eine Veranstaltung! Wenn Sie über ein gutes Unterstützungsnetzwerk verfügen, binden Sie es ein! Wir haben dies noch nicht getan, aber wir hoffen, dies in Zukunft zu tun. Erstellen Sie eine Wander-Challenge (so viele Schritte pro Tag für einen Monat) oder ein Walk 'n Roll-Event, um Spenden für SRNA zu sammeln, oder gehen Sie einfach raus und schwenken Sie das Banner!