Nehmen Sie an einem persönlichen Treffen der Selbsthilfegruppe teil, das von Jodi und Laurie, unseren Leitern der Selbsthilfegruppe in Georgia, veranstaltet wird! Das Treffen findet statt im Hirtenzentrum in Atlanta, Georgia und online. Wenn Sie eine diagnostizierte Person oder ein Pflegepartner für jemanden mit ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM sind, laden wir Sie ein, sich uns anzuschließen.
Treffen Sie sich mit anderen und diskutieren Sie darüber, wie es ist, mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung zu leben. Stellen Sie Fragen, teilen Sie Ihre Geschichten oder hören Sie einfach zu – jeder ist willkommen. Wenn Sie teilnehmen möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an Jodi [E-Mail geschützt] .
Überlegungen zu COVID-19
COVID-19 stellt eine echte und erhebliche Gefahr für unsere Gemeinschaft dar. Wenn Sie oder jemand in Ihrem Haushalt Symptome haben oder positiv getestet wurden, bitten wir Sie, zu Hause zu bleiben. Die Maskierung ist optional. Sollten Sie nach dem Ereignis Symptome entwickeln, benachrichtigen Sie uns bitte unter [E-Mail geschützt] . Bitte beachten Sie, dass die Risiken von COVID-19 nicht vollständig ausgeschlossen werden können. Trotz der Absicht, Risiken zu minimieren, ist sich SRNA bewusst, dass jeder Teilnehmer diese Probleme abwägen und seine eigene Entscheidung hinsichtlich der Risiken treffen muss. Im Namen aller Anwesenden danken wir Ihnen für Ihr Verständnis und Ihre Kooperation.
Die Bildungs- und Unterstützungsprogramme von SRNA 2024 werden durch Spenden aus unserer Community und teilweise durch Zuschüsse von unterstützt
Amgen Rare Disease konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Medikamenten, die den dringenden Bedarf von Menschen decken, die an seltenen, Autoimmun- und schweren Entzündungskrankheiten leiden. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um den Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Amgen Rare Disease ist davon überzeugt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.
Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.
UCB entwickelt Innovationen und liefert Lösungen, die Menschen mit schweren Krankheiten echte Verbesserungen bringen. Sie arbeiten mit Patienten, Betreuern und Interessenvertretern im gesamten Gesundheitssystem zusammen und hören ihnen zu, um vielversprechende Innovationen zu identifizieren, die wertvolle Gesundheitslösungen schaffen.
* Alle Bildungsinhalte und -programme werden ausschließlich von SRNA-Mitarbeitern und Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats entwickelt und vom Vorstand genehmigt.
