Im Namen unseres Phönix Leiter der Unterstützungsgruppe, Gail Buch, wir laden Sie ein, am Freitag, den 13. November um 1:00 Uhr (Ortszeit Arizona) an einem Online-Meeting teilzunehmen, bei dem es um die Nutzung der SRNA-Website geht.
Die Teilnehmer erfahren, wie sie auf unsere Ressourcenbibliothek zugreifen, einen auf seltene Neuroimmunerkrankungen spezialisierten Arzt finden, sich an der Forschung beteiligen und vieles mehr!
Wenn Sie eine Teilnahme planen, bitte RSVP unten, um die Anmeldeinformationen zu erhalten. Bitte überprüfen Sie Ihren Spam-Ordner, wenn Sie innerhalb von 24 Stunden nach der Anmeldung keine E-Mail erhalten.
RSVP
Es ist wichtig, für sich selbst einzutreten. Die Siegel Rare Neuroimmune Association fördert die Selbstvertretung durch unsere Programme und Lehrmaterialien.
Auf unserer Website stehen Hunderte von Ressourcen (Videos, Artikel, Podcasts) zu Diagnose, Behandlung, Symptommanagement usw. zur Verfügung. Wir verfügen außerdem über ein medizinisches Fachnetzwerk, das Ihnen bei der Suche nach medizinischer Versorgung in Ihrer Nähe hilft. Darüber hinaus verfügen wir über eine Helpline und einen Peer-Connect-Bereich, um bei der Beantwortung von Fragen zu helfen.
Es gibt so viele verfügbare Informationen, wenn Sie wissen, wo Sie sie finden können. Und wir freuen uns, Ihnen dabei zu helfen!
Nehmen Sie an diesem Treffen teil und erfahren Sie, wie Sie Ihr bester Fürsprecher sein können!
Vielen Dank an Gail, dass sie dies möglich gemacht hat.
Hier sind die Details für dieses Online-Selbsthilfegruppentreffen zur Nutzung der SRNA-Website.
Stellen Sie zunächst sicher, dass Ihr Computer, Tablet oder Telefon kompatibel ist Zoom.
Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie sich stumm schalten, wenn Sie nicht sprechen. Der Moderator kann die Teilnehmer stumm schalten und die Stummschaltung aufheben, aber es ist einfacher, wenn wir alle zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass es keine Hintergrundgeräusche gibt. In diesem Sinne empfehlen wir, wenn möglich, Kopfhörer zu verwenden. Es hilft, Rückkopplungen zu vermeiden und macht es den Teilnehmern leichter, klarer zu hören.
Zoom ermöglicht Video- und Audiooptionen. Sie können gerne über Ihren Computer und Ihr Webcam-Gerät, Ihr Tablet oder einfach per Telefon teilnehmen. Sie müssen Ihre Kamera nicht einschalten, wenn Sie dies nicht möchten.
Wir werden pünktlich beginnen, um den Zeitplan aller einzuhalten.
Wenn Sie vor oder während des Treffens Fragen, Kommentare oder Bedenken haben, wenden Sie sich bitte an Jeremy Bennett unter [E-Mail geschützt] und er wird dir helfen.
SRNA Support Group Meetings werden teilweise gesponsert von
Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.
Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen entdeckt, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das zur Roche-Gruppe gehörende Unternehmen hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen zum Unternehmen finden Sie unter https://www.gene.com.
Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger, lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einem breiten Spektrum an Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten. Ihr Team besteht aus leidenschaftlichen, talentierten, erstklassigen Führungskräften mit vielfältiger Erfahrung im Bereich der Autoimmunerkrankungen, und ihre Forschung konzentriert sich auf gut etablierte kritische biologische Signalwege, die für mehrere Indikationen gelten.
* Support Group Leaders und der SRNA bestimmen den Inhalt und die Themen der Treffen. Sponsoren haben keinen Einfluss auf das Programm.
