Eine Vorsichtsgeschichte

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Von AllenRucker

Allen Rucker wuchs in Bartlesville, Oklahoma auf und hat Abschlüsse von der Washington University, St. Louis, der University of Michigan und Stanford. In den 1970er Jahren war er Mitbegründer der wegweisenden Videogruppe TVTV, die den Columbia-duPont Journalism Award gewann. In den 80er Jahren schrieb er Sketch-Comedy mit Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard und anderen und gewann den WGA Annual Award for Comedy und zwei CableAce Awards. 1996 wurde er durch transversale Myelitis (TM) von der Hüfte abwärts gelähmt. Nach seiner Lähmung hat er elf Bücher geschrieben oder mitgeschrieben, darunter drei Bücher über „The Sopranos“, von denen eines ein Nr. 1-Bestseller der New York Times war, und eine Lebenserinnerung nach TM, „The Best Seat in The House .“ Er ist Vorsitzender des WGA Writers with Disabilities Committee und der jährlichen Media Access Awards und schreibt regelmäßig für Neue Mobilität Magazin und die Website der Christopher and Dana Reeve Foundation.

Der folgende Blog wurde ursprünglich im Blog der Christopher and Dana Reeve Foundation veröffentlicht und kann gefunden werden hier.

Für einen kurzen Moment in der nicht allzu fernen Vergangenheit – einen hellen, leuchtenden Moment – ​​war ich überzeugt, dass ich diese Lähmungssache herausgefunden hatte. Die Lähmung selbst war natürlich hier, um zu bleiben, aber ich dachte, ich hätte alle schlimmen Auswirkungen dieser Geißel zu Boden gerungen. Ich war gerade dabei, eine endlose Reihe von Wundversorgungsbehandlungen abzuschließen und würde bald wundfrei sein. Ich hatte die richtige niedrige Luftmatratze zum Schlafen, seit Ewigkeiten keine Harnwegsinfektionen oder unangenehme Verschüttungen oder chronische Schulterschmerzen oder anhaltende Krämpfe, und all diese nächtlichen Spritzer in die Notaufnahme waren eine verschwommene Erinnerung. Alles, was ich jetzt tun musste, war eine minimale routinemäßige Wartung – dh nicht beschwipst zu werden, umzufallen und mir das Genick zu brechen – und ich würde fliegen.

Das war magisches Denken. Ich hatte mich, wenn auch nur für einen Moment, in einen gefährlichen Zustand der Selbstgefälligkeit eingelullt.

Bald erschien eine neue Wunde an der Außenseite meines kleinen rechten Zehs, was sicherlich irritierend war, aber nichts, worüber man sich Sorgen machen musste. Neunzehn weitere Fahrten zum Wundarzt würden dafür sorgen. Dann, eines Dienstags, drang eine virulente neue Infektion in den Zeh ein, scheinbar aus heiterem Himmel, und innerhalb weniger Stunden war ich wieder operiert, diesmal um diesen Zeh zu amputieren. Die Bakterien waren in das Knochengewebe eingedrungen, ein erster Schritt in Richtung der gefürchteten Sepsis. Ich hatte Glück, dass sie es so schnell gefangen hatten.

Dann begann der eigentliche Ärger. Ein CT-Scan desselben Beins zeigte eine gefährliche Verengung oder Stenose meiner Oberschenkelarterie – die große, die Blut durch das ganze Bein führt – was zu einer nahezu vollständigen Behinderung des Blutflusses führte. Der Gefäßchirurg sagte es in klarem Englisch: „Sie sind ein erstklassiger Kandidat für den Verlust Ihres Beins …“ Bevor er etwas dagegen unternehmen konnte, hatte ich zwei Wochen Zeit, um darüber nachzudenken, wie ich hier gelandet war.

Es brauchte kein Medizinstudium, um die vielen Fehltritte zu erkennen, die zu dieser Krise geführt hatten. Als ich das Krankenhaus verließ, nachdem ich vor dreiundzwanzig Jahren zum ersten Mal gelähmt war, setzte sich niemand mit mir hin und erzählte mir die brutalen Fakten über das Leben mit einer Lähmung. Kein Arzt, keine Krankenschwester oder kein Therapeut erklärte mir die ständige Bedrohung durch problematische Wunden in meinem Unterkörper. Sie haben auch nicht die Unvermeidlichkeit von Kontrakturen oder die dauerhafte Verkürzung der Kniemuskulatur erwähnt, was bedeutet, dass Ihr Knie für immer gebeugt ist. Auch hat niemand die vielleicht wichtigste Lektion herausgehämmert: Ein ungehinderter Blutfluss zu allen gelähmten Regionen ist der beste Schutz vor Wunden, die nicht heilen, und Infektionen, die in Ihren Körper eindringen.

Warum ist das passiert? Warum habe ich meine Beine nicht vom ersten Tag an trainiert, um Kontrakturen vorzubeugen oder den Kreislauf anzuregen? Warum bekam ich nicht alle sechs Monate einen CT-Scan, um den Blutfluss in meinen Beinen zu messen? Hatte ich es mit inkompetenten Ärzten oder zweitklassigen medizinischen Einrichtungen zu tun? Kaum. All dies fand im Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles statt, das von US News als achtbestes Krankenhaus des Landes eingestuft wurde. Das Problem war nicht die Kompetenz. Es war Kommunikation.

Wenn mein Internist den Neurologen konsultiert hätte, der den Gefäßspezialisten konsultierte, der den Infektiologen konsultierte, der einen Wundpflegespezialisten konsultierte, in einem langen, ununterbrochenen Gespräch, auch wenn keine Krise erkennbar war, dann wäre wahrscheinlich nichts davon passiert. Jetzt leicht zu sehen; über mehr als zwei Jahrzehnte nicht leicht zu überblicken.

Kein Arzt, wie kompetent, erfahren oder fürsorglich er auch sein mag, denkt ständig an Ihre Gesundheit. Nur wenige Internisten sind Experten darin, die Probleme von Patienten mit Lähmungen vorherzusehen. Fachärzte für Gefäßchirurgie oder Infektionskrankheiten denken nicht viel über orthopädische Probleme wie Kontrakturen oder Fragen der Wundversorgung nach. Tatsächlich war die Wundversorgung selbst vor XNUMX Jahren kleine Kartoffeln, verbannt zu Krankenschwestern, die sie wohl oder übel ohne formale Ausbildung aufgriffen, und nie die Sorge von plastischen Chirurgen oder anderen Hautspezialisten, die heute sehr stark involviert sind.

Die besten Quellen dafür, was Ihnen passieren könnte, und Möglichkeiten, damit umzugehen? Andere Menschen mit Lähmungen. Den besten Rat und den größten Trost, den ich in Bezug auf den möglichen Verlust meines Beins erhielt, erhielt ich von einem Freund, der tatsächlich unter ähnlichen Umständen sein Bein verloren hatte. Er war der lebende Beweis dafür, dass es ein Leben nach der Amputation gab.

Am Ende hat ein Verfahren namens Angioplastie funktioniert und ich habe mein Bein nicht verloren. Das war ein freudiger Tag, glauben Sie mir.

Selbst unter den besten gegenwärtigen Umständen in den USA – ich kann nicht für Finnland oder Norwegen sprechen – haben Sie nur einen wichtigsten medizinischen Berater, auf den Sie sich jederzeit verlassen können, und dieser Berater sind SIE. Oder in meinem Fall ich. Zwei Jahre nach meiner Lähmung kannte ich Experten von Johns Hopkins im Umgang mit Kontrakturen, zögerte aber, mich an meinen Knien operieren zu lassen, weil ich monatelang liegen würde und niemand das Problem vorantreiben würde. Ich habe mich selbst jahrelang getäuscht, indem ich dachte, ich hätte die Wundversorgung im Griff, aber kämpfe immer noch jede Nacht damit, den Druck zu beseitigen. Natürlich habe ich bis vor einem Monat nie das Wort „arterielle Stenose“ gehört, aber wenn ich mehr recherchiert oder mehr Fragen gestellt hätte, hätte ich es wahrscheinlich getan.

All das ist jetzt Wasser unter der Brücke. Die Angst, ein Bein zu verlieren, ist eine großartige Möglichkeit, den Geist zu fokussieren. Hoffentlich ist es nicht zu spät, meine eigenen Fehler in der Selbstbehandlung zu korrigieren und zu lernen, Probleme zu antizipieren, lange bevor sie sich manifestieren. Mit einer Lähmung zu leben erfordert eine Menge Selbstdisziplin und Achtsamkeit, die ich noch erreichen muss. Das steht jetzt ganz oben auf meiner To-do-Liste.