Ein Tag des Bewusstseins: Der 2018 Northeast Ohio Walk-Run-N-Roll

Der Morgen des 29. Aprilth2018 war sonnig und klar, aber ein starker Wind richtete verheerende Schäden auf dem Picknickplatz in Canton, Ohio an, wo an diesem Nachmittag der Walk-Run-N-Roll der SRNA stattfinden sollte. Als Pappteller und Broschüren von den Tischen flogen, sprang Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager der SRNA, in sein Auto, um Klebeband und Reißzwecken zu kaufen, um lose Materialien festzuhalten. Trotz dieses chaotischen Starts sprangen viele begeisterte Freiwillige ein, um zu helfen, und die Veranstaltung begann reibungslos.

Als die Teilnehmer am Veranstaltungsort ankamen, wurden sie vom Duft köstlicher griechischer Speisen von Papa Gyros Greek Grill und Pizza von Antony's Pizza begrüßt. Jeder Teilnehmer erhielt ein T-Shirt und konnte sich die Preiskörbe ansehen, auf die er bieten konnte. Als immer mehr Erwachsene und Familien ankamen, war die Atmosphäre voller Energie und Zielstrebigkeit; Alle waren sich einig in der Mission, das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen und Gelder zu sammeln, um die Ziele von SRNA zu unterstützen.

Bevor es an der Zeit war, durch den Park zu laufen, zu rennen und herumzurollen, hielt Jeremy eine aufschlussreiche Rede über die Forschung, Bildung und Unterstützung, die SRNA den Menschen in unserer Gemeinde bietet. Er lobte Heidi Bournelis, die Organisatorin des Walks, und ihre Helfer, die maßgeblich an der Planung und dem Erfolg der Veranstaltung beteiligt waren. Bei Heidis Tochter Alexis wurde im Alter von drei Jahren akute schlaffe Myelitis diagnostiziert, daher liegt ihrer Familie dieses Anliegen am Herzen. Nachdem Jeremy seine Rede beendet hatte, sprach auch Alexis‘ Großvater darüber, wie wichtig es sei, das Bewusstsein zu schärfen und Gelder zur Unterstützung der Forschung und der Suche nach einem Heilmittel für seltene neuroimmunologische Erkrankungen bereitzustellen.

Schließlich war es an der Zeit, dass sich alle aufstellten und den für den Walk-Run-N-Roll vorgesehenen Weg entlanggingen. Ein stetiger Strom von über 100 Teilnehmern schlängelte sich durch den Park, während Gespräche und Gelächter die Luft erfüllten. Obwohl die Atmosphäre locker war, wurden auch ernsthafte Gespräche geführt. Als ich durch den Park spazierte, sprach ich mit Heidi über die anfänglichen Schwierigkeiten ihrer Familie, eine Diagnose für Alexis zu bekommen. Ihre Ärzte hatten es zunächst versäumt, sie zu diagnostizieren, und vermuteten, dass ihre Symptome möglicherweise psychosomatisch seien, das heißt, sie habe ihre Symptome nur vorgetäuscht. Doch nach vielen Tests und einem Monat Wartezeit wurde bei Alexis endlich die Diagnose gestellt. Ihre Geschichte erinnerte daran, dass die Arbeit der SRNA zur Aufklärung noch lange nicht abgeschlossen ist.

Als das Walk-Run-N-Roll zu Ende ging, verabschiedeten sich Familien und Freunde voneinander, während Freiwillige den Picknickbereich aufräumten. Ich habe mich gefreut, dass im Laufe der Veranstaltung viele neue Freundschaften entstanden sind. Ich hoffe, dass alle Teilnehmer ein besseres Wissen über seltene Neuroimmunerkrankungen und die Auswirkungen haben, die sie durch die Unterstützung von Forschungs- und Bildungsbemühungen erzielen können.