Eine Reise der Teamarbeit

Physiotherapeuten haben bestimmte Erwartungen an sich selbst und an andere. Wir sind auf den menschlichen Körper spezialisiert, einschließlich dessen Wiederherstellung, Behandlung oder Vorbeugung von Erkrankungen und Erreichen der besten körperlichen Verfassung des Patienten in Anbetracht des aktuellen Zustands der Person. Was passiert also, wenn ein Patient mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung, von der wir noch nie zuvor gehört haben, zu uns überwiesen wird? Familien haben Angst und suchen bei uns nach Antworten. Wie behandeln wir also diese Patienten mit Zuständen, die „unbekannt“ sind?

Patienten unterrichten weiterhin täglich medizinisches Fachpersonal. Ich dachte, ich würde eine besondere Erfahrung teilen, die mich als Kliniker grundlegend verbessert hat. Bitte beachten Sie, dass nicht jeder Patient gleich auf die Therapie anspricht, so dass der Genesungsprozess individuell unterschiedlich ist. Was in diesem Fall funktioniert hat, kann für andere angesichts der Präsentation und Schwere der Diagnose anders sein. 

Ich hatte das Vergnügen, mit einer Familie zusammenzuarbeiten, deren 7 Monate alter Sohn nach der Diagnose einer akuten schlaffen Myelitis (oder AFM) an mich überwiesen wurde. Laut CDC „hat die CDC von August 2014 bis Juli 2015 Berichte von 120 Kindern in 34 Bundesstaaten verifiziert, die eine akute schlaffe Myelitis entwickelten.“  Bei rund 319 Millionen Einwohnern in den Vereinigten Staaten sind das .000038% der Bevölkerung. Wie die meisten Patienten dachte ich anfangs, dass ich in der Lage sein sollte, der Familie zu sagen, was sie erwartet und was genau zu tun ist. Da dies jedoch eine so seltene Erkrankung ist, an der noch geforscht wird, wurde mir schnell klar, dass ich dafür nicht hier bin. Wir befinden uns alle gemeinsam in diesem Lernprozess.

Das erste, was alle Mediziner tun sollten, wenn sie auf eine Diagnose stoßen, die sie noch nie zuvor behandelt haben, ist, dies zu tun erziehen sich. Daher habe ich meine Nachforschungen angestellt, um herauszufinden, was AFM ist und wie man es behandelt. Leider gibt es per se kein Behandlungsprotokoll, und die Langzeitprognose ist unbekannt. Ob diese Kinder wieder laufen können, kann niemand direkt sagen.

Also, was kommt als nächstes?

BEHANDELN SIE, WAS SIE WISSEN
Obwohl diese seltenen Diagnosen entmutigend sein können, ist es wichtig, daran zu denken behandeln, was Sie wissen. Die Diagnose mag neu sein, aber die damit einhergehenden Beeinträchtigungen sind oft Beeinträchtigungen, die wir schon einmal gesehen haben und die wir zu behandeln wissen. Die Aufschlüsselung der Diagnose in strukturelle und funktionelle Beeinträchtigungen dient als Richtschnur für den Behandlungsplan.

KENNEN SIE IHRE GRENZEN
Neben der Behandlung dessen, was Sie wissen, ist es genauso wichtig kennen Sie Ihre Grenzen und bitten Sie um Hilfe oder andere Meinungen wenn nötig. Auch wenn wir „ziemlich sicher“ sind, dass wir alles tun, was wir tun können, ist es am besten, andere Meinungen einzuholen, nur für den Fall, dass es da draußen etwas gibt, dessen wir uns nicht bewusst sind. Dies gilt insbesondere für Fälle von seltenen Neuroimmunerkrankungen, die wir nicht jeden Tag sehen. Kollegen zu fragen, Konsultationen mit anderen Disziplinen zu empfehlen und den Beitrag anderer wirklich zu berücksichtigen, wird dazu beitragen, den Pflegeplan zu leiten. Auf diese Weise können wir unser aktuelles Wissen erweitern, Ideen austauschen und unsere Patienten optimal behandeln.

GEHEN SIE IM SCHRITT DER FAMILIE
Der Patient und seine Familie stehen bei uns immer an erster Stelle. Wir müssen uns ihres emotionalen Zustands während dieses Prozesses sehr bewusst sein. Stellen Sie sich vor, ein Kind, das alle motorischen Meilensteine ​​erreicht hat, verliert jetzt plötzlich jegliche Beweglichkeit von der Hüfte abwärts. Diese Erfahrung ist unglaublich traumatisch und überwältigend. Sobald wir aus dem Krankenhaus zurückgekehrt und medizinisch entlastet sind, springen wir ein, um ambulante Dienste zu beginnen. Die Familie hat Angst, und Therapie ist ihre Hoffnung. Es gibt viele Dinge zu besprechen, und ein langer Weg liegt vor uns. Es ist jedoch wichtig, sie in dieser sensiblen Zeit nicht zu überfordern; Treffen Sie sie dort, wo sie emotional sind, und Gehen Sie im Tempo der Familie. Nehmen Sie sich die Zeit, ihnen jede kleine beobachtete Verbesserung physisch zu zeigen; Dies kann ihnen helfen, emotional mit ihren Verlustgefühlen umzugehen.

SEI EIN ANWALT
Nachdem ich AFM recherchiert hatte, habe ich das gelernt intensive Physiotherapie ist die beste Behandlung nach akuten Behandlungen mit Steroiden, intravenösem Immunglobulin (IVIg) oder Plasmapherese. Jede medizinische Behandlung variiert je nach Person. Der Beginn von Therapiediensten, sobald ein Kind medizinisch dazu berechtigt ist, wird dazu beitragen, Atrophie und Knochenschwund zu verhindern, die bei jeder Lähmung auftreten können. Es ist unsere Aufgabe Anwalt für diese Patienten, die nicht unter die normalen Therapieprotokolle fallen und mehrere Therapiesitzungen pro Woche anstreben. Setzen Sie sich für diese intensiven Dienste ein, einschließlich der Einbeziehung anderer Disziplinen. Oder empfehlen Sie Aktivitäten wie Schwimmen, Gymnastik, Reiten, Musiktherapie und Tanzkurse. Ich habe das Glück, für ein Frühförderungsprogramm zu arbeiten, das Kindern Zugang zu vielen verschiedenen Diensten bietet. Ich weiß, dass das nicht überall so ist und deshalb sind ergänzende Aktivitäten wichtig. Jede geeignete Aktivität, die den Körper auf unterschiedliche Weise fordert, kann eine Option sein. Denken Sie im Behandlungsplan über den Tellerrand hinaus. Schließlich sind diese Kinder 1 von 2.7 Millionen – sie sind einzigartig und ihre Therapieangebote sollten es auch sein.

DIE FAMILIE STÄRKEN
Neben der Befürwortung von Dienstleistungen ist es wichtig, dies zu erkennen wir werden nicht immer da sein mit der Familie. Deshalb müssen wir Familie stärken sich selbst zu vertreten und ihnen beizubringen, wie dies zu tun ist. Es ist wichtig, ihnen die Werkzeuge zu geben, um sich für die Betreuung ihres Kindes einzusetzen und zu wissen, wie sie die Betreuung ihres Kindes verwalten können, und es wird den Unterschied ausmachen. Der Patient und seine Familie kümmern sich täglich um die Pflege des Kindes, und wir müssen sicherstellen, dass sie sich dabei wohlfühlen. Es ist wichtig, die Umgebung des Kindes so zu gestalten, dass es den ganzen Tag über therapeutisches Spielen fördert. Ein Kind wird alles tun, um das zu erreichen, was es will, was es uns ermöglicht, Herausforderungen in der natürlichen Umgebung zu fördern. Wenn Sie zum Beispiel an Aktivitäten im Stehen arbeiten, helfen Sie der Familie, ihre häusliche Umgebung so einzurichten, dass alle Spielsachen des Kindes hoch oben sind (auf einem Tisch, einer Staffelei, einer Spielküche usw.). Dadurch wird das therapeutische Spiel natürlicher.

Das Kind, das ich sehe, nimmt an sieben strukturierten Therapieangeboten pro Woche teil, sowie den ganzen Tag über am therapeutischen Spiel mit seiner Familie. Dies kann für Familien überwältigend sein, daher ist es von Vorteil, sie bei der Verwaltung ihrer Zeit zu unterstützen. Bestimmen Sie eine Person, die das Team organisiert, und entwickeln Sie einen spezifischen Plan für therapeutische Spiele oder Übungen, einschließlich der Prioritätensetzung. Dies kann eine Menge Stress für Familien entlasten, die sich fragen, wo sie mit ihrer langen Liste von Aktivitäten beginnen sollen.

Mit all diesen Dienstleistungen ist das Kind jetzt 2 Jahre alt und geht mit einem hinteren Gangtrainer. Er erhält jetzt seit über 1.5 Jahren Dienstleistungen und zeigt weiterhin wöchentlich Fortschritte. Patienten können Plateaus erreichen, daher kann es erforderlich sein, einen anderen Ansatz zu versuchen. Das heißt nicht, dass alle Fälle genau diese Dienste haben sollten oder den gleichen Fortschritt sehen werden; Wie ich bereits gesagt habe, ist der Weg zur Genesung bei jedem Patienten anders. Es ist jedoch unerlässlich, sich dafür einzusetzen, ihnen die bestmögliche Chance zu geben. Das neurologische System ist ein unglaubliches und wunderschönes System, das die Fähigkeit hat, sich durch fortgesetzte harte Arbeit über Jahre hinweg zu regenerieren. Es ist nie zu spät anzufangen.

Während ich darüber nachdenke, diesen Beitrag zu schreiben, ist das eine Wort, das mir immer wieder in den Sinn kommt, „ .“ Es ist bemerkenswert zu sehen, wie so viele Menschen zusammenkommen, um einen Patienten auf seinem Weg mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu unterstützen. Jeder Einzelne ist genauso investiert wie der andere. Ich werde nie vergessen, wie ich mich bei einem Termin mit über 10 Medizinern umgesehen habe, die diesem jetzt 2-Jährigen dabei zusahen, wie er den Flur entlangging. Wir alle waren so stolz darauf, wie weit er gekommen ist, und hoffnungsvoll, wohin er geht. Wir sind regelmäßig miteinander in Kontakt und besprechen unsere Ideen, Fragen und Anliegen. Die Perspektive und die Prioritäten der Familie sind immer von größter Bedeutung. Die Familien, denen wir dienen, sind stark und vereinen uns weiterhin als medizinisches Team. Das macht eine Erfolgsgeschichte aus. Ich schreibe den herausragenden Fortschritt bei dieser „unbekannten“ Diagnose wirklich der Tatsache zu, dass jede einzelne Person harmonisch zusammenarbeitet, um alles Notwendige zu tun, damit dieses Kind weiter so wachsen und gedeihen kann, wie es ihm zusteht.

Die Behandlung eines Patienten mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung ist also nicht wirklich beängstigend. Es ist etwas, wozu wir alle bereit sind, wenn wir einen Schritt zurücktreten, langsamer werden und zusammenarbeiten, um das Puzzle zu vervollständigen. Es ist eine schöne Reise voller Hoffnung, Ausdauer, Teamarbeit, Hingabe und Liebe.

Jenna Elie, PT, DPT
Northeast Arc Frühintervention