Die Leidenschaft, das Wort über die transverse Myelitis zu verbreiten, erwuchs aus jahrelangen Fehldiagnosen

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Warum habe ich mich freiwillig gemeldet, um einen SRNA Walk-Run-N-Roll in Chicago zu starten? Die kurze Antwort ist Wut. Die lange Antwort ist eine Leidenschaft, über transversale Myelitis und verwandte Erkrankungen aufzuklären und zu informieren.

Warum Wut? Weil ich 17 Jahre lang eine vollkommen offensichtliche Querläsion an meinem Rückenmark bei C-5 hatte, aber niemand wusste es, weil sich niemand die Mühe machte, nachzusehen. Stattdessen gaben mir meine Ärzte die vorgefertigten Antworten, die sie jeder 44-jährigen Frau gaben, die sich beschwerte: (a) Depression, (b) Angst, (c) Karpaltunnel, (d) Fibromyalgie, (e) Beckenbodenstörung, ( f) Vitaminmangel, (g) hormonelle Veränderungen, (h) Stress, (i) alle oben genannten. Die richtige Antwort war „keine der oben genannten“, aber meine Freunde, Familie und Ärzte haben nie daran gedacht, dass ich eine seltene, aber sehr reale Erkrankung haben könnte. Ein Psychologe schlug eine Elektroschocktherapie vor, um mir zu helfen, meinen hartnäckigen Glauben zu überwinden, dass ich Schwierigkeiten beim Gehen habe. Eine andere schrieb eine wissenschaftliche Arbeit über mich – ich war ihre interessante Psychotherapie-Patientin, deren Depression sich in Taubheits- und Schweregefühlen manifestierte – besonders in ihren Beinen.

Es ist eine lange Geschichte, wie und warum ich richtig mit TM diagnostiziert wurde. Rufen Sie mich an, wenn Sie es hören wollen. Die Quintessenz ist, dass ich vielleicht gestorben wäre, weil ich glaubte, ich sei verrückt und faul, wenn nicht einige seltsame Zufälle stattgefunden hätten. Als ich 2012 erfuhr, dass meine Erkrankung einen Namen hatte – Transverse Myelitis – und sie auf einem MRT zu sehen war, war ich am Boden zerstört. Und wütend. Die Diagnose war schockierend, aber noch schlimmer war die Tatsache, dass ich 17 Jahre lang beeinträchtigt – und in völliger Unwissenheit – gelebt habe.

Nachdem bei mir TM diagnostiziert wurde, wurde mir klar, dass das Heilmittel für Unwissenheit in all ihren Formen Bildung ist. Aufgrund meiner guten und schlechten Erfahrungen fühle ich mich persönlich dafür verantwortlich, Menschen über TM aufzuklären, wann und wo immer ich kann. Deshalb habe ich mich freiwillig gemeldet, um einen Walk in Chicago zu starten.

Seit meiner Diagnose im Februar 2012 habe ich mit meiner Familie, Freunden, Nachbarn und Kollegen über TM gesprochen. Ich habe die sozialen Medien, insbesondere Facebook, genutzt, um ein breiteres Publikum zu erreichen. Über Facebook hörte ich zum ersten Mal von der SRNA-Kampagne „10 Städte, 1,000 Menschen und 100,000 Dollar“. Meine Facebook-„Stammgruppe“ für TM ist People Living with Transverse Myelitis, verwaltet von Angels-on-Earth Jodi Gallon, Leena Mathai, Kim Ravenscraft Harrison und Keaghlan Strauss. Zusätzlich zu diesen vier habe ich unglaubliche, mutige, kluge und lustige Menschen auf der ganzen Welt getroffen. Ihre Geschichten waren manchmal tragisch und oft erhebend.

Ich weinte, als ich Facebook-Posts von Teenagern mit TM las, von Müttern und Vätern kleiner Kinder mit TM, von Männern und Frauen mit TM, die versuchten, Familien zu gründen und großzuziehen. Ich traf andere wie mich, die altern und sich Sorgen darüber machen, was Die Zukunft hält für einen älteren TM'er bereit. Dann erfuhr ich von den verwandten Erkrankungen NMO, ADEM und ON. Alle sind seltene Neuroimmunerkrankungen. Viele sind schwer zu diagnostizieren und zu behandeln. Ich hörte Geschichten über Fehldiagnosen, Missverständnisse und Isolation. Aber ich fand auch Humor, Hoffnung und Optimismus. Ich habe so viel von meinen TM-Kollegen gelernt. Sie haben mir die Unterstützung und das Verständnis gegeben, die ich 17 Jahre lang vermisst habe.

Unterstützung und Verständnis werden beim Chicago Walk-Run-N-Roll für SRNA im Überfluss vorhanden sein, und ich möchte sicher sein, dass niemand ausgelassen wird. Wir arbeiten an Details, aber wir wissen, dass der Walk am Sonntag, den 6. Oktober 2013 im McCollum Park in Downers Grove, Illinois, stattfinden wird. Ich hoffe, dass sich alle, die dies lesen, mit mir in Verbindung setzen, um sich freiwillig zu melden, teilzunehmen, zu beraten oder zu ermutigen. Wir haben bereits einige fantastische Freiwillige und wir brauchen mehr. Jeder in oder in der Nähe von Chicago, dessen Leben von TM, NMO, NO oder ADEM berührt wurde, ist eingeladen, sich uns anzuschließen. Ich hoffe, wir werden Spenden sammeln und das Bewusstsein dafür schärfen, aber auch einen Tag voller Spaß und Feierlichkeiten für eine bessere Zukunft für diejenigen haben, denen SRNA dient. Verbreiten Sie das Wort. Bis bald. <3 ihr alle!

~Nancy, der Veranstalter der Illinois Walk-Run-N-Roll-Aufklärungskampagne. Unterstützen Sie ihre Bemühungen, Spenden für die Sensibilisierungskampagne zu sammeln hier. Sie können sich auch registrieren oder Ihr eigenes Team auf der gründen Hauptseite der Kampagne!