Ein erfolgreiches Symposium 2021 zu seltenen Neuroimmunerkrankungen (RNDS)!

Am vergangenen Wochenende haben wir unser alle zwei Jahre stattfindendes Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen (RNDS) abgehalten! Das RNDS 2021 wurde von SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory und dem CONQUER-Programm ausgerichtet. In diesem Jahr fand die Veranstaltung virtuell statt, um die Sicherheit aller Teilnehmer zu gewährleisten. Zweiundvierzig Redner, elf Mitarbeiter und 178 Teilnehmer kamen zusammen, um verschiedene Themen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen zu diskutieren.

Tag 1 des RNDS begann mit einer Einführung von SRNA-Präsidentin Sandy Siegel. In seinem Vortrag betonte Sandy die Bedeutung der Aufklärung und die Entwicklung der Forschung zu diesen Erkrankungen. Der Tag teilte sich dann in drei verschiedene Tracks auf. Track 1 war für diejenigen gedacht, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung neu diagnostiziert wurde, Track 2 war für diejenigen, die vor über zwei Jahren diagnostiziert wurden, und Track 3 war für Eltern und Betreuer von Kindern mit einer dieser Störungen. Dr. Blackburn gab einen Überblick über die diagnostischen Tests, die durchgeführt werden, um zu einer Diagnose von ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM zu gelangen. Dr. Michael Levy erörterte die langfristigen Überlegungen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen. Er beantwortete Fragen über die Möglichkeit von Rückfällen, Langzeitpflege, Behandlungsmöglichkeiten und laufende Forschung. Dr. Sarah Hopkins gab einen Überblick über mehrere Neuroimmunerkrankungen bei Kindern, einschließlich Beschreibungen der Krankheitsbilder, Prognose und Behandlungsoptionen.

Als nächstes wurden störungsspezifische Vorträge für ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD und TM gehalten. Jeder der Redner diskutierte die Präsentation, Diagnose und akute Behandlungen für jede Störung. Es folgten Vorträge über „Akutbehandlungen bei Beginn und Rückfall“ und „Erkennung von Rückfällen vs. vorübergehende Verschlechterung der Symptome“ sowie eine Präsentation von Cara Amos von Alexion, AstraZeneca Rare Disease, die einen Überblick über Soliris, eine von der FDA zugelassene Behandlung, gab für das Management von NMOSD. Sie erörterte die Ergebnisse klinischer Studien, Eignungskriterien, Patientenunterstützungsprogramme und mehr.

Die Teilnehmer von Track 1 hörten Vorträge zu den Themen „Übergang vom Krankenhaus ins Heim“, „Strategien der Frührehabilitation“ und „Ergotherapeut und Physiotherapeut kennenlernen: Ein Gespräch“. Track 2 enthielt Vorträge zu den Themen „MOG- und AQP-4-Antikörpertests verstehen“, Fortlaufende Rehabilitationsstrategien“ und „Behindertenleistungen und berufliche Rehabilitation“. Die Teilnehmer von Track 3 nahmen an Vorträgen zu den Themen „Lernen, die Symptome Ihres Kindes zu verstehen“, „Pädiatrische Rehabilitationsstrategien und chirurgische Eingriffe“ und „Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung: ein Gespräch“ teil. Der Tag endete damit, dass alle Teilnehmer zu Präsentationen über „Anpassungen: Mobilitätshilfen, Fahren und Hausmodifikationen“ und „Aufbau Ihres Gesundheitsteams“ zusammenkamen.

Der zweite Tag des RNDS begann mit einem Vortrag mit dem Titel „Was sind neuropathische Schmerzen, Taubheit und Kribbeln?“ von Dr. Ram Narayan. Dr. Narayan erörterte die vielfältigen Mechanismen, die neuropathische Schmerzen verursachen können, klinische Merkmale und wie eine Diagnose gestellt wird, indem mehr aus der Krankengeschichte und einer klinischen Untersuchung gelernt wird. Er sprach über mehrere Methoden zur Behandlung dieses sehr belastenden Symptoms, das die Lebensqualität einer Person erheblich verändert, darunter Medikamente, Cannabinoide, Geräte, Scrambler-Therapie und die Rolle der kognitiven Verhaltenstherapie bei der Schmerzbehandlung. Als nächstes hielt Dr. Lana Harder einen Vortrag über „Die ZNS-Verbindung und psychosoziale Aspekte der Diagnose von ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM“, in dem sie mehrere Forschungsstudien vorstellte, die sich mit kognitiven Funktionen bei MS und MS beschäftigten TM und verglich auch Müdigkeit und Depressionssymptome.

Als nächstes veranstalteten wir ein Panel unserer gemeinnützigen Partner, darunter Vertreter von SRNA, der Sumaira Foundation for NMO, der Guthy-Jackson Charitable Foundation, dem MOG Project, der Cody Unser First Step Foundation, der Acute Flaccid Myelitis Association und der Connor B. Richterstiftung. Anschließend führten wir Gespräche über das Symptommanagement, darunter „Harnwegsinfektionen, Katheter und Inkontinenz“, „Identifizieren und Bewältigen von Müdigkeit“, „Lösungen zum Umgang mit Spastik bei Kindern und Erwachsenen“ und „Wie man mit Verstopfung umgeht und Unfälle verhindert: Strategien zur Darmbewältigung“ . Anschließend hielt Dr. Tanuja Chitnis einen Vortrag zum Thema „Schwangerschaft und eine seltene Neuroimmundiagnose“, in dem sie erörterte, wie sich eine Schwangerschaft auf eine Person mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung auswirkt, wie eine seltene Neuroimmunerkrankung die Schwangerschaft beeinflussen kann, die Sicherheit bei Geburt und Stillen sowie Behandlungsüberlegungen während der Schwangerschaft.

Im Anschluss an diese Vorträge hörten wir Dr. John Chen zu einer Präsentation zum Thema „Management des Sehvermögens nach Optikusneuritis“. Der Marketingdirektor von Genentech, Jason Kohari, half uns dann, ENSPRYNG kennenzulernen, eine von der FDA zugelassene Behandlung von NMOSD bei Erwachsenen mit einem bestimmten Antikörper – Patienten, die Anti-Aquaporin-4- oder AQP4-Antikörper-positiv sind. Er teilte mit, wie es funktioniert, ihr Patientenunterstützungsprogramm und Sicherheitsinformationen. Wir beendeten Tag 2 mit Vorträgen zum Thema „Altern mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung“ und einer Podiumsdiskussion zum Thema „Impfungen nach Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung“.

Der letzte Tag des RNDS stand ganz im Zeichen der Forschung. Wir begannen den Tag mit einem CDC AFM Biorepository und einem moderierten Roundtable zur AFM-Forschung mit einer Frage-und-Antwort-Runde. Dr. Carlos Pardo wurde von Drs. Nischay Mishra, Amy Rosenfeld, Eileen Yee und Janell Routh, um aktuelle Forschungsarbeiten zu AFM zu diskutieren und was wir bisher über AFM gelernt haben. Die Redner betonten die Bedeutung der Teilnahme an der Forschung, um bessere Ergebnisse für zukünftige Fälle zu erzielen, und beantworteten Fragen aus der Community. Als nächstes hielt Dr. Benjamin Greenberg einen Vortrag zum Thema „Research 101 – Learn about the process of basic science and clinical research“. Anschließend führten wir Gespräche über „Anti-MOG-assoziierte Störung: Einblicke in Neuroplastizität und Möglichkeiten zur Reparatur“, „Bewertung der Auswirkungen sozialer Ungleichheiten der Gesundheit auf Behinderung und Zugang zur Versorgung bei NMOSD-Patienten“ und „Ernährung, Genetik und Stammzellen“. bei seltenen Neuroimmunerkrankungen“. GG deFiebre, Director of Research and Programs von SRNA, hielt eine Präsentation über die von SRNA durchgeführte Forschung, einschließlich eines Überblicks über das SRNA-Register, einer Studie zum Impfverhalten nach der Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung und einer Studie zu den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf unsere Gemeinschaft.

Wir hörten Vorträge über „Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen und rheumatologischen Erkrankungen“, „KREIS- und SPHERES-NMOSD-Studien“ und „APERTURE: Was haben wir über ADEM gelernt?“ Dr. Kyle Blackburn, ein ehemaliger James T. Lubin Fellow, hielt dann eine Präsentation über „CORE TM und AFM“, die einen Überblick über die CORE TM -Studie enthielt, einschließlich des Ziels der Studie und wie jemand teilnehmen kann. Der Tag endete mit einer Podiumsdiskussion zum Thema „COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen“. Dr. Michael Levy, Carlos Pardo und Benjamin Greenberg erörterten, was derzeit über COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen bekannt ist, einschließlich Risikofaktoren für Menschen mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung, ob eine COVID-19-Infektion einen Rückfall oder ein neues entzündliches Ereignis verursachen kann, und Daten zu Langstreckensymptomen nach einer COVID-19-Infektion. Die Experten sprachen auch über die COVID-19-Impfstoffe und Überlegungen für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen, die Entscheidungen über ihre Behandlung treffen.

Während der gesamten Veranstaltung hatten die Teilnehmer auch die Möglichkeit, sich über die „Networking“-Funktion miteinander zu vernetzen. Die Teilnehmer wurden einem anderen Gast zugeordnet und erhielten ein paar Minuten Zeit, um zu chatten und auf Wunsch Kontaktinformationen auszutauschen, bevor sie einem anderen Teilnehmer zugeordnet wurden. Wir haben positives Feedback von denjenigen erhalten, die sich vernetzt haben, und es wurden viele Kontakte geknüpft.

Wir sind so dankbar für alle, die beim RNDS 2021 dabei waren! Wir sind all unseren Community-Mitgliedern, die teilgenommen haben, unseren Rednern für ihre Zeit und ihr Fachwissen, unseren wunderbaren gemeinnützigen Partnern und unseren großzügigen Sponsoren unglaublich dankbar. Wir haben es genossen, von unseren großartigen Rednern und den Community-Mitgliedern zu lernen, die ihre Geschichten geteilt haben. Wir hoffen, dass alle Teilnehmer mehr über diese Störungen erfahren haben, sich mit anderen verbunden haben, die ähnliche Erfahrungen teilen, und das RNDS gestärkt verlassen haben.

Alle Präsentationen des RNDS 2021 wurden aufgezeichnet und sind jetzt auf unserer YouTube-Seite verfügbar. Sie können Vorträge von Tag 1 ansehen hier, Tag 2 hier, und Tag 3 hier. Wir arbeiten daran, die Untertitel und Transkriptionen vorzubereiten, und wir werden sie den Videos hinzufügen, sobald sie fertig sind. Wir werden die Videos auch hinzufügen Ressourcen on unserer Website in den kommenden Tagen.

Bis nächstes Jahr!