Über uns

Sonntag, 31. Juli 1994 um 5:30 Uhr abends … Pauline fiel mit quälenden Schmerzen im unteren Rücken zu Boden und war sofort und vollständig unterhalb ihrer Taille gelähmt. Sie verbrachte neun Stunden in einer Notaufnahme. Sie erlitt kein Trauma und der Notarzt konnte keine Kompression an ihrem Rückenmark feststellen, die Paulines Symptome erklären könnte. Er begann zu vermuten, dass das, was Pauline erlebte, psychologisch war. Als er schließlich entdeckte, dass ihre Blase voll war und sie nicht urinieren konnte, könnte ein neurologisches Problem die Ursache sein. Er benachrichtigte sofort den diensthabenden Neurologen und Pauline wurde auf eine etwa fünftägige Kur mit intravenösen Steroiden gesetzt. Das war die Summe von Paulines akuter Behandlung. Sie war eine Woche in der Akutversorgungseinrichtung, bevor sie die Diagnose erhielt – Transverse Myelitis. Pauline wurde dann in ein Rehabilitationskrankenhaus verlegt, wo sie etwa zwei Monate lang eine aggressive Physio- und Ergotherapie erhielt. Pauline hat im Januar wieder zwei Kindergartenklassen am Tag unterrichtet; in ihrem Rollstuhl. Sie erhielt weiterhin zwei Jahre lang eine aggressive ambulante Physiotherapie. Pauline ist meine Frau, ich bin Sandy Siegel, die Präsidentin der Transverse Myelitis Association.

Als Pauline ihre Diagnose erhielt, hörten wir zum ersten Mal in unserem Leben die Worte Transversale Myelitis. Wir kannten niemanden, der diese Störung hatte, wir hatten keine Ahnung, was Paulines Zukunft für sie bereithielt. Könnte sie an dieser Krankheit sterben? Würde sie sich erholen können? Was hielt ihre Zukunft für sie bereit? Von Paulines Ärzten erhielten wir keine Antworten. Sie schienen mit der Krankheit nicht vertraut zu sein. Tatsächlich sagte uns einer ihrer Ärzte, dass die transversale Myelitis wirklich keine Krankheit sei, sondern vielmehr eine Ansammlung von Symptomen. Wir waren erschrocken darüber, was mit Pauline passiert war und wir hatten keinerlei Zugang zu Informationen, um uns über diese Störung aufklären zu können. Es gab keine medizinische Einrichtung auf der Welt, die ein Zentrum für transversale Myelitis hatte. Es gab keinen einzigen Arzt, der sich auf Transverse Myelitis spezialisiert hatte. Es gab keine Forscher, die Studien zur Transversalen Myelitis durchführten. Und wir fühlten uns bei dieser Erfahrung völlig isoliert und allein, da wir nirgendwo auf der Welt eine einzige Selbsthilfegruppe für Menschen mit transversaler Myelitis finden konnten.

Während die transversale Myelitis selten ist, war Paulines Erfahrung sehr typisch für die meisten Menschen, die vor 1994 eine transversale Myelitis diagnostiziert bekamen. Bereits vier Monate alte Kinder können eine transversale Myelitis bekommen. Eltern brachten nachts ein völlig gesundes Kind ins Bett und wachten am nächsten Morgen von einem völlig gelähmten Kind auf, das in ihrer Krippe weinte. Menschen können transversale Myelitis bis in die 70er und 80er Jahre bekommen. Die Symptome können für den Einzelnen und für seine ganze Familie verheerend sein.

Dick und Deanne Gilmur lebten in Tacoma, Washington. Bei ihrer 18 Monate alten Tochter wurde ebenfalls transversale Myelitis diagnostiziert. Kurz nach Paulines Diagnose schrieb Deanne einen Artikel für den Newsletter der National Organization for Rare Disorders, in dem sie ihr Interesse an der Gründung einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit transversaler Myelitis bekundete. Ich rief Deanne an und bot ihr freiwillig an, ihr bei dieser Gruppe zu helfen. Wir wurden zu dieser Arbeit durch die Unwissenheit getrieben, die wir erfahren hatten, als unsere Lieben diese Diagnose erhielten. Wir waren motiviert durch die Angst und Isolation, die wir erlebten, als wir diese Erfahrung alleine und ohne Unterstützung durchmachten. Wir wurden zu dieser Arbeit inspiriert, um die Forschung und den Fokus auf die klinische Versorgung zu fördern, die unseren Lieben nicht zur Verfügung stand, als ihnen diese schreckliche Erfahrung widerfuhr.

Es war auch zu dieser Zeit, als das Internet gerade erst in Gang kam und für allgemeine Verbraucher verfügbar wurde. Ich tippte die Worte Transversale Myelitis in einen Webbrowser ein, und mein erster Treffer war die Website von James T. Lubin. Jim hatte den entzündlichen Anfall von transversaler Myelitis am oberen Ende seines Rückenmarks erlebt. Seit seinem 40. Lebensjahr war er vollständig querschnittsgelähmt und von einem Beatmungsgerät abhängig. Jim wurde seit den Anfängen dieser Technologieexplosion zu einem brillanten und kreativen Computertechniker, der all diese Arbeit erledigte, indem er Morsecode in ein adaptives Gerät schlürfte und pustete. Als America Online den Mitgliedern erlaubte, Websites auf zwei Megabyte Speicherplatz auf ihren Servern einzurichten, richtete Jim die erste TMA-Website ein. Er gründete auch den Internetclub für transversale Myelitis, eine der ersten Listendienstgruppen im Internet. Durch das Tmic fanden wir Deborah Nord Capen. Debbie bekam TM, als sie in ihren XNUMXern war. Sie würde später eine Lupus-Diagnose erhalten.

Die Transverse Myelitis Association wurde durch die Erfahrungen dieser fünf Familien geboren. Durch ihre Leidenschaft und Hingabe und die Erfahrung von Ignoranz, Angst und Isolation wurde die Mission der Vereinigung geformt, und die Mission hat sich seit unserer Gründung kaum verändert. Wenn eine Person diese Diagnose erhält, ist es unerlässlich, dass sie sofort Zugang zu umfassenden und genauen Informationen und Unterstützung hat. Es war von entscheidender Bedeutung, dass es Spezialisten für transversale Myelitis und Exzellenzzentren gibt, um die beste klinische Versorgung anzubieten und Forschung zu dieser sehr wenig verstandenen Erkrankung durchzuführen.

Menschen mit akuter disseminierter Enzephalomyelitis, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung und MOG-Antikörperkrankheit wird von ihren Ärzten gesagt, dass der entzündliche Angriff des Rückenmarks, den sie aufgrund ihrer Erkrankung erfahren, als transversale Myelitis bezeichnet wird. Seit unserer Gründung traten Menschen mit ADEM, NMOSD und MOG-Antikörperkrankheit der Vereinigung bei, weil ihnen gesagt wurde, sie hätten transversale Myelitis. Nirgendwo auf der Welt gab es Unterstützungsnetzwerke für Menschen mit ADEM-, NMOSD- oder MOG-Antikörperkrankheit, und die Transverse Myelitis Association übernahm diese Verantwortung. Die TMA hat sich zu einer internationalen Organisation entwickelt, die sich für Menschen mit den seltenen Neuroimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems einsetzt.

Durch die harte Arbeit, das Engagement und die Leidenschaft einer kleinen Gruppe von Freiwilligen ist die TMA auf eine Mitgliedschaft von mehr als 13,000 Menschen aus mehr als 80 Ländern auf der ganzen Welt angewachsen. Heute gibt es Spezialisten für die seltenen Neuroimmunerkrankungen und Exzellenzzentren. Wir haben das James T. Lubin Fellowship eingerichtet, um Kliniker und Forscher in diesen seltenen Erkrankungen auszubilden. Wir produzieren und verbreiten Publikationen, um Informationen mit unseren Mitgliedern zu teilen, und wir führen Aufklärungsprogramme für Menschen mit diesen Störungen, ihre Familienangehörigen und die medizinischen Fachkräfte durch, die sich um diese Störungen kümmern und Forschung zu ihnen betreiben. Wir haben ein weltweites Unterstützungsnetzwerk, das von erstaunlich engagierten Menschen mit diesen Störungen und ihren Familien angetrieben und geleitet wird.

Das ist unsere Geschichte. Es gibt viel zu tun. Diese Störungen bleiben ein Rätsel, da sehr wenig über ihre Ursache bekannt ist. Es gab keine Studien zum Nachweis der besten Akutbehandlungen und keine einzige Studie zum Nachweis eines Medikaments zur Behandlung von Symptomen bei einer dieser Erkrankungen. Aber für eine Person, die eine ADEM-, MOGAD-, NMOSD-, ON- oder TM-Diagnose (einschließlich AFM) erhält, … muss sie nicht länger die Angst erleiden, die aus Unwissenheit entsteht. Sie sind nicht mehr allein.

– Sanford Siegel, PhD

President