Unser Leben mit Transverser Myelitis akzeptieren, nicht annehmen: die Sichtweise einer Mutter

Ich erinnere mich an die ersten Wochen, nachdem bei meiner Tochter Erica Transverse Myelitis diagnostiziert worden war. Ich dachte, ich wäre der einzige Mensch auf der Welt, der diese Erfahrung macht. Entzündung, kann das nicht mit einem Antibiotikum behoben werden? Wenn ich nur jemanden hätte, der sich mit mir zusammensetzt und mir die lebensverändernde Veränderung erklärt, die wir durchmachen würden. Dieses Gefühl, selbst fast 3 Jahre später, ist so isolierend. Deshalb ist es mir so wichtig, auf andere Familien zuzugehen. Ich habe so viel von anderen Eltern und Erwachsenen gelernt, die mit TM leben. Ich habe auch wundervolle, lebenslange Freunde gefunden. Ich habe viel mehr mit ihnen zu tun als mit meinen Kindheitsfreunden.

Eines Nachts, ungefähr eine Woche nach unserem Krankenhausaufenthalt von sechs langen Wochen, musste ich aus dem Zimmer raus. Ich konnte den Rollstuhl nicht mehr ansehen, der mich anstarrte. Es war jeden Morgen ein Realitätscheck für mich. Ich hatte Erica für die Nacht eingerichtet und bat die Schwestern, nach ihr zu sehen. Bevor ich das Zimmer verließ, fragte ich sie, ob ich ihr etwas von unten bringen könnte. Ich wollte eine Cola trinken. Sie sah mich an und sagte: „Ja, Mama, kannst du mir ein neues Paar Beine mitbringen?“ Wow, die Frage raubte mir den Atem. Ich ging hin und weinte stundenlang wegen dieser Bitte. Ich traf in diesem Moment eine Entscheidung, einen Weg zu finden, wie wir mit dem, was uns übergeben wurde, vorankommen. Ich ging wieder nach oben und sagte ihr, dass ich dieses wirklich schlimme Beinpaar im Wartebereich gefunden hatte, aber sie waren extrem behaart und hatten hässliche Schuhe. Dieser Kommentar brachte sie zum Lächeln und wir lachten und weinten zusammen. Ich wusste nicht, was ich anderes tun sollte, als zu scherzen. Meine 12-jährige Tochter, die von der Hüfte abwärts gelähmt dalag, wollte neue Beine. Sie war eine begeisterte Tänzerin und wollte sich im Cheerleading versuchen. Wie ist das passiert und warum?

Ich wollte diese Geschichte erzählen, weil ich mich erinnere, wie wir das überstehen? Zeit und Trost von anderen Eltern und anderen, die mit TM leben. Das hat mir geholfen. Irgendwann im vergangenen Sommer habe ich endlich den Punkt der Akzeptanz erreicht. Ich überredete Erica, zu einem Tagessportcamp zu gehen, und nachdem sie gebettelt und gefleht hatte, ging sie hin. Ich ging an diesem ersten Tag ohne ihr Wissen ins Fitnessstudio und sah sie lächeln. Es war ein Lächeln, das ich seit über 2 Jahren nicht mehr gesehen hatte. Sie spielte Basketball, was für sie vor TM ein beliebter Zeitvertreib war. Ich wusste, dass sie das Leben akzeptiert hatte und ich musste es auch.

In unserem ersten Jahr im SRNA-Camp traf ich eine Familie. Ich war erstaunt, wie sie handelten, einfach glücklich. Ich war natürlich so wütend auf das Leben und was wir verloren hatten. Das war im Oktober 2011. Im vergangenen Sommer im Camp waren wir wieder bei derselben Familie und die Mutter kommentierte, wie sehr ich mich verändert hatte. Sie war froh, dass ich nicht mehr wütend war und wirklich einen Unterschied in mir und meiner ganzen Familie sah. Ich akzeptiere nicht, was passiert ist, und vertrau mir, ich habe meine Momente, meine Tage, sogar meine Wochen. Ich werde immer noch wütend, wenn meine Tochter nicht einfach ins Auto springen und mit Freunden ausgehen kann. Wenn sogar ein Ausflug ins Einkaufszentrum so ein großes Ereignis ist oder sie auf einem Handtuch am Strand sitzt, anstatt sich wie ein Teenager zu benehmen, weine ich.

Als ich anfing, diesen Blog zu schreiben, hatte ich keine Ahnung, was ich sagen wollte. Erica verlor ihre komplette Funktion in weniger als 30 Minuten und unser Leben veränderte sich für immer. Ich wollte mitteilen, wie wir vorangekommen sind. Die Akzeptanz unserer Lebensveränderungen war befreiend. Ich werde niemals annehmen, was meine Tochter verpassen musste, und ich trauere um ihren Verlust. Ich habe das Gefühl, dass sie und andere so vieler Dinge völlig beraubt wurden. Dies hat uns jedoch so viele Türen geöffnet. Erica spielt jetzt im ersten Jahr Basketball und kann es kaum erwarten, aufs College zu gehen. Sie spricht von ihrer Zukunft und ich weiß, dass sie alle Ziele erreichen wird, die sie sich gesetzt hat. Von Anfang an hatten wir die Einstellung „Ich kann alles, was ich vorher gemacht habe, nur anders.“ Das ist eine Einstellung, die man als Mutter manchmal nur schwer einhalten kann.

Ich habe immer noch keine Antworten darauf, wie und warum, und ich weiß, dass ich diese niemals bekommen werde. Ich weiß, dass TM uns auf einen anderen Lebensweg gebracht hat. Ich kann ihr nicht mehr sagen, dass sie härter arbeiten soll und sie sich nächstes Jahr als Cheerleading versuchen kann oder dass sie beim Konzert im nächsten Jahr tanzen wird, aber ich kann ihr sagen, dass das Leben mehr für sie bereithält.

 ~ Jamie McDaniel, Mutter von 3 Kindern, Älteste mit 12 Jahren, bei der TM diagnostiziert wurde