Akute schlaffe Myelitis: Ursache, Diagnose und Behandlung
ZUR SOFORTIGEN VERÖFFENTLICHUNG
Originalveröffentlichung:
Sperrfrist: 21. Dezember 2020 – 23:30 GMT
Seit 2012 gibt es ein alarmierendes zweijährliches Anstiegsmuster bei der Zahl der Fälle von akuter schlaffer Myelitis (AFM). Obwohl die Erkrankung, die wir heute als AFM kennen, nicht neu ist, haben die zweijährlichen Spitzen, die mit einem normalerweise harmlosen Enterovirus in Verbindung stehen, Fragen und Alarm aus Sicht der öffentlichen Gesundheit aufgeworfen. Nach der Zunahme der Fälle im Jahr 2018 gründete eine Gruppe von Klinikern und Forschern in den Vereinigten Staaten The AFM-Arbeitsgruppe (AFMWG). Diese multizentrische und multidisziplinäre Gruppe, geleitet von Dr. Carlos A. Pardo von der Johns Hopkins University, wurde gegründet und umfasste Gesundheitsdienstleister, Kliniker und Forscher aus mehr als 25 Institutionen sowie Patientenvertretungen (wie z Siegel Rare Neuroimmun Association), um auf die klinischen Bedürfnisse von Patienten und Familien einzugehen und weitere Forschung zu unterstützen. Die Gruppe begann, Konsensrichtlinien zur Verbesserung der Diagnose, zur Entwicklung von Behandlungsstrategien für klinische Probleme bei AFM, zur Koordinierung der Forschungsanstrengungen und zur Priorisierung des Forschungsbedarfs zu entwerfen. Dieser multidisziplinäre Ansatz von Ärzten, Wissenschaftlern, Gesundheitsbehörden, Interessengruppen und Familien war notwendig und innovativ. Die Konsensbildung aus verschiedenen, aber gemeinsamen Erfahrungen mit dieser seltenen Erkrankung, für die zunächst keine klinischen Studien oder Behandlungsprotokolle verfügbar waren, hat zu einer gemeinsamen und umfassenden Anstrengung geführt.
Diese Bemühungen haben zur ersten Konsensveröffentlichung klinischer Leitlinien zu AFM in der medizinischen Fachzeitschrift geführt. The Lancet. Dr. Olwen Murphy, ehemaliger James T. Lubin Fellow der Siegel Rare Neuroimmune Association, leitete die Veröffentlichung von „Akute schlaffe Myelitis: Ursache, Diagnose und Behandlung“. Dieses Papier fasst die kritische und wesentliche Arbeit der AFMWG zusammen. Von der definitiven bis zur unsicheren Diagnose bieten die Autoren eine detaillierte und umfassende klinische Perspektive, die für medizinisches Fachpersonal und Familien erforderlich ist, um die Symptome zu erkennen, eine genaue Diagnose zu stellen, akute Behandlungsprotokolle sowie kurz- und langfristige Rehabilitations- und Genesungsstrategien für Patienten mit AFM zu erstellen .
Es ist die klinische Definition von AFM, die in diesem Dokument dargelegt wird und die behandelnde Ärzte und Familien verstehen sollten, wenn sie feststellen, ob ein Kind AFM hat oder nicht. Das Papier schlüsselt den Zeitplan einer AFM-Diagnose von der Erkennung bis zur Genesung auf, skizziert empfohlene Protokolle für jede Phase der Diagnose und unterstreicht die Bedeutung weiterer Studien, um unser Verständnis der genauen und verschiedenen Krankheitsmechanismen zu unterstützen, an denen eine Person letztendlich leidet AFM.
Nur durch konsistente und weit verbreitete klinische Diagnoserichtlinien, Behandlungspläne und die Sammlung wichtiger Proben und Daten können wir allmählich verstehen, wer nach einer Virusinfektion AFM entwickelt und wie wir die Entwicklung stoppen können. Wir können das Bewusstsein weiter schärfen, besser sicherstellen, dass Patienten eine genaue Diagnose erhalten, und schnell geeignete Behandlungs- und Rehabilitationsstrategien implementieren, um die Genesung und Lebensqualität von Patienten mit AFM zu verbessern.
Als die COVID-19-Pandemie weltweit mehrere Notfallmaßnahmen im Bereich der öffentlichen Gesundheit einführte, darunter physische Distanzierung, Sperren und Quarantänen, ging die Verbreitung anderer Viren, einschließlich Enteroviren, der Viren, die als Ursache von AFM involviert sind, dramatisch zurück. Es wird jedoch erwartet, dass, sobald die Maßnahmen im Bereich der öffentlichen Gesundheit rund um COVID-19 gelockert werden und die Kinder in den Jahren 2021 und 2022 zu normalen Schulaktivitäten zurückkehren, neue Ausbrüche von AFM auftreten werden. Dieses Dokument legt die Bereitschaft für solche möglichen Ausbrüche fest und konzentriert sich auf die Aufklärung und Sensibilisierung von Gesundheitsdienstleistern, um die Diagnose und das Management von AFM zu verbessern.
Mitglieder der AFMWG, darunter Dr. Carlos Pardo und andere werden während eines Rathaus-Webinars im Januar 2021 über dieses Papier referieren, Einzelheiten werden auf der bekannt gegeben SRNA-Website. Sie werden verschiedene Details des Papiers, ihre Arbeit als kollaborative Gruppe und warum der von ihnen gewählte Ansatz zur kollaborativen Arbeit notwendig war, diskutieren. Sie stehen Ärzten und Familien gleichermaßen zur Verfügung, um Fragen zur klinischen Diagnose und zu Behandlungsplänen für AFM zu beantworten und das Verständnis und die Erforschung von AFM zu fördern.
Was wir heute AFM nennen, wurde früher unter dem Dach der Transversen Myelitis (TM) betrachtet, speziell als Subtyp dieser Erkrankung. Die Ähnlichkeiten zwischen den beiden können enorm sein, aber die beiden überschneiden sich oft, von Behandlungsoptionen bis hin zu langfristigen Behandlungsstrategien. Je mehr wir über AFM verstehen, desto besser verstehen wir andere seltene Neuroimmunerkrankungen wie TM, akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) und Optikusneuritis (ON).
Über die AFM-Arbeitsgruppe
Die AFM-Arbeitsgruppe wurde im September 2018 in Nordamerika als Reaktion auf das Auftreten von AFM als behindernde Krankheit gegründet, die eine erhebliche Bedrohung für die öffentliche Gesundheit darstellt. Mit insgesamt 131 Gruppenmitgliedern umfasst sie ein breites Spektrum relevanter Fachgebiete, darunter Neurologie, Pädiatrie, Infektionskrankheiten, Intensivmedizin, Chirurgie und physikalische Medizin und Rehabilitation, sowie Wissenschaftler mit Fachkenntnissen in Epidemiologie, Genetik, Virologie und Immunologie , und Vertreter der Patientengemeinschaft. Die Mission der AFM-Arbeitsgruppe besteht darin, Wissen über die Krankheit zum Wohle von Personen, bei denen AFM in den Vereinigten Staaten und auf der ganzen Welt diagnostiziert wurde, zu entwickeln, zu konsensieren und zu teilen.
Weitere Informationen finden Sie unter https://www.acuteflaccidmyelitis.org/.
Über SRNA
Die Siegel Rare Neuroimmune Association wurde vor 25 Jahren von Familien geliebter Menschen gegründet, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind. Wir setzen uns für Personen und deren Familien ein, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden – akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörpererkrankung, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis und transversale Myelitis. Wir investieren in die wissenschaftliche Forschung, die Entwicklung von Therapien und die Ausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich diesen Erkrankungen widmen. Wir haben über 15,000 Mitglieder und sind in 121 Ländern aktiv. Wir bieten eine aktuelle, genaue Website, eine Ressourcenbibliothek mit über 300 Veröffentlichungen, ein Patientenregister, „Ask the Expert“-Podcasts, Bildungssymposien, die Myelitis-Helpline, Familiencamps zur Lebensqualität, ein Kliniker-Wissenschaftler-Schulungsstipendium und eine Unterstützung Gruppennetzwerk. SRNA ist eine eingetragene gemeinnützige Organisation, die vom US Internal Revenue Service als gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3) mit einem Guidestar Silver Seal of Transparency anerkannt ist.
Weitere Informationen finden Sie unter https://wearesrna.org/
Weitere Links:
Von der CDC
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis/cases-in-us.html
SRNA AFM Hoffnungsbotschafter
https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors?fwp_ha_disorder=afm
Kontakte:
Carlos A. Pardo, MD ([E-Mail geschützt] )
Andrea Salazar, MD ([E-Mail geschützt] )
