Unsere Geschichte der akuten schlaffen Myelitis
Ich werde nie den Morgen des 19. Juni 2013 vergessen, als ich einen positiven Schwangerschaftstest machte! Nur um sicherzugehen, habe ich zwei weitere genommen! Alle positiv. An diesem Nachmittag holte ich meinen Mann Mitch vom Bahnhof ab, mit einem Geschenk für ihn, das enthüllte, dass wir erwartet hatten! Wir waren beide begeistert von der neuen Reise, auf die wir uns begeben würden.
Wir haben uns wie die meisten Ersteltern vorbereitet; das Kinderzimmer einrichten, Bücher über Geburt, Zeitpläne, Schlaf und mehr lesen! Ich absolvierte das genetische Screening, den Glukosetest, den Anatomie-/Organentwicklungs-Ultraschall, die alle wieder normal waren. Mitch und ich fühlten uns so bereit, wie wir es als Ersteltern nie sein würden. Worauf wir uns nie vorbereitet haben, war das, was am 3. Oktober 2014 passiert ist.
Unser wunderschönes Baby, Noah, kam im März 2014 zur Welt. Zehn Finger, zehn Zehen, perfekt von Kopf bis Fuß! Wir überstanden die ersten Monate schlaflose Nächte und genossen bald einen Tagesrhythmus. Wir haben es genossen, in den Groove zu kommen, eine dreiköpfige Familie zu werden. Der September rollte herum und verbreitete die Nachrichten über das Enterovirus D68 (EV-D68). Noah hatte in diesem Monat ziemlich viele Erkältungen bekommen. Mit einer Kombination aus EV-D68 in den Nachrichten und Noahs Erkältung wurden wir zu Vielfliegern in unserer Kinderarztpraxis. Noah stellte sich mit einer sehr typischen Infektion der oberen Atemwege vor und da er nicht keuchte, schien es keinen Grund zur Beunruhigung zu geben.
Es war ein sonniger Freitagmorgen am 3. Oktober 2014. Es fühlte sich an wie jeder andere Tag, warum sollte es nicht so sein? Ich habe das, was ich für ein gesundes Baby hielt, in der Nacht zuvor ins Bett gebracht. Wir wachten kurz vor 8 Uhr auf und ich holte Noah für seine morgendliche Fütterung aus seiner Wiege. Wie jeden Morgen brachte ich ihn in mein Bett, um ihn zu stillen. Nach dem Essen wollte ich ihn aufrichten und er fiel nach hinten. Verwirrt versuchte ich es noch einmal, aber er fiel wieder nach hinten. Mein erster Gedanke war, dass er satt und müde war, aber als ich ihn ansah, wurde mir schnell klar, dass er seine Beine, Füße oder Zehen nicht bewegte. Von der Hüfte abwärts war alles träge. Wir riefen sofort unseren Kinderarzt an, der uns anwies, ins Krankenhaus zu gehen. Die Notaufnahme des Beverly Hospitals wurde benachrichtigt, dass wir unterwegs waren und sie verschwendeten keine Zeit damit, Noah zu untersuchen. Innerhalb von 15 Minuten nach unserer Ankunft wartete ein Krankenwagen, um Noah zum Boston Children's Hospital (BCH) zu bringen. An den an diesem Tag diensthabenden Notarzt, Danke! Danke, dass Sie unsere Zeit nicht verschwendet haben und Ihrem Bauchgefühl gefolgt sind und uns direkt nach Boston geschickt haben. Sie wusste bei ihrer Ankunft, dass Noah eine spezialisiertere Pflege benötigte und dies ein zeitkritischer medizinischer Notfall war. Ich erinnere mich, dass sie sich bei mir dafür entschuldigte, dass sie nicht wusste, was mit ihm los war, als wir uns auf die Abreise nach BCH vorbereiteten. Ich weiß in meinem Herzen, dass Noah ohne ihre impulsive Entscheidung, uns so schnell zu bewegen, nicht da wäre, wo er heute ist.
Als wir im Boston Children's Hospital ankamen, wurde Noah untersucht und ihm wurde Blut abgenommen. Inmitten des EV-D68-Ausbruchs war die medizinische Gemeinschaft in höchster Alarmbereitschaft und wusste, dass sie gegen die Zeit rennen mussten, um eine Diagnose zu stellen und eine Behandlung einzuleiten. Wie Sie vielleicht wissen, kann sich EV-D68 wie viele andere Krankheiten maskieren. Es ist entscheidend, dass jemand mit diesem Virus so schnell wie möglich behandelt wird. Am Krankenbett wurde eine Spinalpunktion durchgeführt und bald darauf wurde Noah für ein MRT sediert. Nachdem diese Tests abgeschlossen waren, war es an der Zeit, auf die Ergebnisse zu warten. Warten, warten, warten … warten, um Antworten zu bekommen. Warten darauf zu hören, was unsere Zukunft bringt. Abwarten, ob der Tag, den wir gerade hatten, jemals einen Sinn ergeben würde. Abwarten zu hören, ob diese Lähmung reversibel wäre. Wir warteten.
Während wir warteten, kuschelten wir mit unserem kleinen Jungen. Wir hielten ihn so fest, dass er sich in unseren Armen geborgen fühlte und wir von ihm getröstet wurden. Als Eltern fühlten wir uns hilflos. Wie hätten wir ihn nicht davor schützen können, was auch immer das ist? Jede Entscheidung, jeder Moment, jedes Ereignis, das passierte, ging mir durch den Kopf. Was könnte dies möglicherweise verursachen? Wie sind wir hier gelandet? War es Krebs? EV-D68? Guillain-Barre-Syndrom (GBS)? Kann es repariert werden? Wir mussten nur auf Antworten warten.
Wir hatten den Tag im Überlebensmodus überstanden. Meine Tante, die Krankenschwester war, war bei uns, war ein drittes Paar Ohren für uns und half uns, durch den Alptraum zu navigieren, der sich vor uns entfaltete. Der Notarzt kam herein, um uns mitzuteilen, dass die möglichen Diagnosen GBS oder eine Art von Myelitis-Radikulitis, verursacht durch EV-D68, seien. Ein Nasenabstrich, eine Stuhlkultur und eine Spinalpunktion würden zum Testen verschickt, um festzustellen, ob EV-D68 vorhanden war. Diese beiden Möglichkeiten waren überwältigend und erschreckend. Was erhoffen Sie sich? Beide waren lebensverändernd und nur die Zeit würde eine Prognose abgeben. Uns wurde gesagt, dass die anfängliche Behandlung für beide Krankheiten das gleiche Protokoll hatte und sie sofort beginnen würden.
Nach einem 10-Stunden-Tag in der Notaufnahme wurden wir in die stationäre Neurologie-Etage verlegt, wo uns mitgeteilt wurde, dass unser Aufenthalt einige Monate dauern könnte. Wie wurde mein sechs Monate altes Baby, das all seine Meilensteine früh erreichte, plötzlich über Nacht gelähmt? Wie sind wir hierher gekommen?
Wir bezogen unser Zimmer mit Blick auf die Stadt. Draußen spielte sich das Leben ab und in unserem Krankenzimmer stand die Zeit (so fühlte es sich an) still. Es war, als wären wir kein Teil der Welt mehr, die um uns herum vor sich ging. Wir waren in einem Alptraum und konnten nicht raus. Mitch und ich konnten unsere Augen nur auf unseren Glauben richten – wir klammerten uns mit jeder Faser unseres Seins daran.
Der Nachtarzt kam kurz nachdem wir unser Zimmer bezogen hatten. Sie erklärte uns die zwei Arten der Behandlung, die begonnen werden würde. Die Immunglobulintherapie (IVIg) und intravenöse Steroide würden gleichzeitig während der Nacht verabreicht. Kurz nachdem die erste IVIg-Runde begonnen hatte, stellten wir fest, dass Noah allergisch war und die Behandlung abgebrochen werden musste. Er hatte die ganze Nacht über hohes Fieber und konnte die Behandlung nicht fortsetzen, da die Dosis, die er erhielt, bereits sehr langsam verabreicht wurde. Unfähig, das IVIg zu vertragen und so hohe Temperaturen zu erreichen, kam der Arzt zurück, um uns mitzuteilen, dass sie ihn genau überwachen würden, aber wenn es ihm schlechter ginge oder er mehr Hilfe benötigte, würden sie ihn auf die Intensivstation verlegen. Alle 15 Minuten wurden seine Vitalwerte gemessen und wir beobachteten seine Monitore genau. Die Nacht wurde zum Tag, als die Sonne über der Stadt aufging und die Welt draußen weiterging. In unserer Welt blieb die Zeit weiterhin stehen.
Der Beginn des zweiten Tages – eine neue Art von IVIg wurde verabreicht und glücklicherweise gab es keine allergische Reaktion. Noah konnte das neue Medikament und die Dosierung bei einer durchschnittlichen Infusionsrate vertragen. Während wir dort waren, trafen wir uns mit dem stationären Betreuer und Assistenzarzt, der Noahs Fall übernahm. Der Radiologe, der am Vortag Noahs MRT untersucht hatte, wollte ein weiteres MRT, um eine mögliche Diagnose zu bestätigen. Das zweite MRT ergab, dass Noah an akuter schlaffer Myelitis (AFM) litt, einem Subtyp der transversalen Myelitis.
Noah würde das Protokoll für die IVIg abschließen und die Steroide noch einige Wochen lang fortsetzen. Als die Ärzte uns von Noahs Diagnose erzählten, sagten sie, da Noahs Lähmung plötzlich auftrat und der medizinische Eingriff innerhalb von 24 Stunden nach Beginn erfolgte, hätten sie dies früh erkannt. Inmitten des schlimmsten Albtraums eines Elternteils waren diese Worte alles andere als tröstlich. Niemand konnte uns sagen, wie Noahs Zukunft aussehen würde und ob die Lähmung dauerhaft sein würde, aber wir sollten hoffnungsvoll bleiben. Erst mit der Zeit würden wir die Nachwirkungen von AFM wirklich kennen. Uns wurde gesagt, dass die Vereinigten Staaten mitten in der Epidemie steckten und es Monate oder länger dauern würde, bis wir wüssten, wie sich andere Kinder von AFM erholt haben.
Über Nacht bemerkte unsere Krankenschwester, dass Noahs Mund anfing, auf einer Seite leicht herunterzuhängen, und am nächsten Morgen beschlossen sie, eine Magensonde (NG-Sonde) zu legen, um eine Lungenaspiration zu vermeiden. In den ersten Tagen fühlte es sich an, als würden wir uns in einer Abwärtsspirale fortbewegen. Ziemlich bald jedoch begannen sich die Dinge zu wenden. Wir begannen, eine allmähliche Verbesserung zu sehen. Die Wende schien für einen AFM-Patienten ziemlich schnell zu sein. Mund, Hals und Arme von Noah erlangten ihre Beweglichkeit und Kontrolle zurück. Was die Taille anbelangt, beobachteten wir und warteten auf Anzeichen von Bewegung.
Im Laufe der Woche gewann Noahs Oberkörper weiterhin die Kontrolle zurück. Wir beobachteten ständig seinen Unterkörper auf Anzeichen von Bewegung. Der NG-Schlauch wurde Ende der Woche entfernt. Da sich sein Oberkörper täglich besserte und die NG-Sonde aus war, entschieden sie, dass er nach Hause gehen könne. Was die Prognose anbelangt, wusste niemand. Alle hofften, dass mit der Zeit Heilung eintreten würde. Nach der Erstbehandlung mit IVIg und Steroiden war der nächste Schritt die physikalische Therapie. Normalerweise wurde ein AFM-Patient in eine Reha-Einrichtung verlegt, aber da Noah erst 7 Monate alt war (Noah wurde während unseres Aufenthalts 7 Monate alt), hielten es alle für das Beste, ihn nach Hause zu entlassen und mit einer ambulanten Physiotherapie fortzufahren.
Nach einem achttägigen Krankenhausaufenthalt war es Zeit, nach Hause zu gehen. Wir konnten es kaum glauben, zumal wir uns auf einen Langzeitaufenthalt eingestellt hatten. Wir waren nervöser, ihn nach Hause zu bringen, als am Tag seiner Geburt. Unser Leben hat sich über Nacht verändert und jetzt war es an der Zeit, sich auf eine neue Normalität einzustellen.
Zu Hause angekommen, war es an der Zeit, sich auf Noahs Genesung zu konzentrieren. Innerhalb der ersten ein bis zwei Wochen begannen wir mit der ambulanten Physiotherapie in einer Einrichtung in der Nähe unseres Wohnorts. Langsam und ganz leicht sahen wir Bewegung zurückkommen. Ein Zeichen der Hoffnung! Nachdem wir etwas mehr als einen Monat zu Hause waren, wurden wir beim Northeast Arc – Cape Ann Early Intervention eingeschrieben, einem Programm, das Kinder im Alter von drei Jahren und jünger mit Behinderungen und Entwicklungsverzögerungen betreut. Unsere ambulante Therapie haben wir eingestellt, weil durch das neue Angebot eine Therapie zu Hause erfolgen würde. Über den Northeast Arc wurde uns eine Physiotherapeutin zugeteilt, Dr. Jenna Elie (PT, DPT), die auch unsere Fallmanagerin ist. Anfangs sah sie Noah einmal pro Woche, kam aber bald zweimal pro Woche und fügte einen Entwicklungsspezialisten für ergänzende Physiotherapie hinzu, da sie jede Woche Fortschritte und Verbesserungen bei Noah sah. Drei Monate nach unserem Therapieregiment mit drei Sitzungen pro Woche wurde Noah in das Aquatherapieprogramm aufgenommen, was unsere wöchentlichen Sitzungen auf vier erhöhte.
Zusätzlich zu unseren wöchentlichen Therapiesitzungen wurde Mitch und mir beigebracht, wie man den ganzen Tag mit Noah arbeitet, um das therapeutische Spiel in Noahs tägliche Aktivitäten zu integrieren. Jede Woche sahen wir Fortschritte. Nach Rücksprache mit einem führenden AFM-Arzt, der ein intensives Physiotherapie-Regiment unterstützte und förderte, holte Dr. Elie schnell einen Ergotherapeuten für eine ergänzende Physiotherapie an Bord. In Noahs Fall machten unsere wöchentlichen Therapiesitzungen Noah weiterhin stärker. Hippotherapie und Musiktherapie wurden Anfang 2016 ebenfalls ins Boot geholt. Dr. Elie sagte, dass wir „im Behandlungsplan über den Tellerrand hinausschauen müssen. Schließlich sind diese Kinder 1 von 2.7 Millionen, sie sind einzigartig und ihre Therapieangebote sollten es auch sein.“ Sie könnte nicht richtiger sein! Wir haben zusammengearbeitet und uns für viele Arten von Therapiediensten eingesetzt, die sich in Noahs Fall als genau das erwiesen haben, was er für seine Genesung benötigte. Noah ist jetzt anderthalb Jahre nach dem Beginn und geht mit einem hinteren Gangtrainer! Noahs Erholungsteam besteht aus Neurologen, Urologen, Physiotherapeuten, Physiotherapeuten, Entwicklungsspezialisten, Ergotherapeuten, Hippotherapeuten, Orthopäden, Orthopäden, Kinderärzten und Musiktherapeuten. Wir könnten unserem engagierten Team und Dr. Jenna Elie nicht dankbarer sein, die uns hilft, Noahs Pflege zu befürworten und zu koordinieren.
