AFM-Bewusstseinsmonat – Juli 2020
Während wir die Seite zu den nächsten sechs Monaten des Jahres 2020 umblättern, gibt es noch viele Fragen zur aktuellen Pandemie. Obwohl die COVID-19-Pandemie die Schlagzeilen dominiert hat und wir weiterhin äußerst vorsichtig sind, verstehen wir, dass sich Menschen immer noch mit anderen Viren infizieren und an anderen Krankheiten leiden.
Die Diagnosen der akuten schlaffen Myelitis (AFM) sind seit 2012 alle zwei Jahre gestiegen. Obwohl das eigentliche AFM-Syndrom schon seit vielen Jahren besteht, sind die zweijährlichen Spitzen neuere Entwicklungen und wurden mit der Zunahme der Auflage in Verbindung gebracht bestimmte Enteroviren (obwohl nicht alle AFM-Diagnosen durch Enteroviren verursacht werden).
Basierend auf diesem Muster alle zwei Jahre ist 2020 ein Jahr, in dem diese Enteroviren und in der Folge AFM voraussichtlich wieder zunehmen werden. Viele haben gefragt, ob die eingeführten Maßnahmen im Bereich der öffentlichen Gesundheit wie soziale Distanzierung, Anordnungen für den Aufenthalt zu Hause, das Tragen von Masken und Botschaften, die die Bedeutung des Händewaschens und des Nichtberührens des Gesichts bekräftigen, diesen Anstieg beeinflussen werden. Die Antwort ist, es könnte, wir hoffen, es wird, aber wir wissen es wirklich nicht. Unabhängig davon müssen die Öffentlichkeit, die Gesundheitsbehörden, Mediziner und unsere Gemeinschaft in diesem Jahr auf einen möglichen Anstieg der AFM-Diagnosen vorbereitet sein.
Da AFM-Spitzen im Allgemeinen im August beginnen, heben wir den Monat Juli als AFM-Bewusstseinsmonat hervor. Zusammen mit unseren Partnern, der Assoziation für akute schlaffe Myelitis (AFMA) und der Unterstützung eines Netzwerks von Fachleuten hoffen wir, so viele wie möglich mit der zwingenden Botschaft zu erreichen, Anzeichen und Symptome von AFM zu erkennen, damit eine genaue und schnelle Diagnose gestellt werden kann, damit akute Behandlungen durchgeführt werden können. Wir wissen, je früher wir akute Behandlungen erkennen, diagnostizieren und verabreichen können, desto besser sind die potenziellen Ergebnisse für Patienten mit AFM.
Warum sollte sich unsere Community für seltene Neuroimmunerkrankungen für den AFM Awareness Month interessieren? Denn diese Störungen hängen alle zusammen. Bis 2014 wurde AFM unter dem breiten Dach der Transversen Myelitis (TM) zusammengefasst. Es gibt wahrscheinlich viele in unserer Gemeinde, bei denen TM diagnostiziert wurde, aber wenn sie heute diagnostiziert würden, würden sie wahrscheinlich stattdessen eine AFM-Diagnose erhalten. Es gibt deutliche Unterschiede zwischen AFM und TM, aber für einige kann die Diagnose irgendwo zwischen den beiden liegen, da einige Menschen sowohl Probleme mit der grauen als auch mit der weißen Substanz haben. Es gibt Kinder, bei denen AFM diagnostiziert wurde, die möglicherweise auf persistente MOG-Antikörper überwacht werden müssen. Einige Fälle können auch das Gehirn betreffen, weshalb es wichtig ist sicherzustellen, dass die Diagnose nicht ADEM ist.
Die wenigen deutlichen Unterschiede zwischen den seltenen Neuroimmunerkrankungen werden weitgehend von den Ähnlichkeiten zwischen diesen Erkrankungen überschattet. Die diagnostischen Tests, die Bildgebung, die durchgeführten Akutbehandlungen und die anschließenden Rehabilitations- und Langzeitbehandlungsstrategien, die für eine AFM-Diagnose durchgeführt werden, können nahezu identisch mit einer TM-Diagnose sein. In ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM – wir haben keine bestimmte Behandlung, von der wir wissen, dass sie zweifelsfrei funktioniert, um einen entzündlichen Angriff zu stoppen, der im zentralen Nervensystem stattfindet. Vieles von dem, was wir bisher über AFM gelernt haben, stammt von dem, was wir über andere Erkrankungen studiert und gewusst haben. Was wir weiterhin von AFM lernen werden, wird nur Menschen mit den anderen seltenen Neuroimmunerkrankungen zugute kommen. Dr. Greenbergs Vortrag beim 2019 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) war eine hervorragende „Grundierung“ dafür, warum wir diese Erkrankungen gemeinsam untersuchen sollten, warum es für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen sinnvoll ist, als Gemeinschaft vereint zu sein und sich gegenseitig zu unterstützen. AFM war schon immer ein Teil der SRNA-Community. AFM wird weiterhin eine Erkrankung sein, für die wir uns nachdrücklich für Aufklärung, Forschung und Unterstützung der von dieser seltenen Erkrankung Betroffenen einsetzen.
Zeigen Sie Ihre Unterstützung für die AFM und die größere Gemeinschaft für seltene Neuroimmunerkrankungen, indem Sie die Social-Media-Posts des AFM-Bewusstseinsmonats teilen und den Facebook-Frame nutzen, um noch mehr zu informieren #KnowAFM. Bleiben Sie auf dem Laufenden über die sozialen Medien von SRNA, unseren Blog und Veranstaltungen, während wir Geschichten, Ressourcen und zusätzliche Programme teilen. Teilen Sie das, was Sie in diesem Monat gelernt haben, mit Ihrer Familie, Ihren Freunden und sogar Ihren Ärzten.
