AFM-Diagnosen von 2018 – eine dringende und wichtige Anfrage
Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) führen eine Fallserienaktivität durch, indem sie versuchen, alle bestätigten Patienten mit akuter schlaffer Myelitis (AFM) aus dem Jahr 2018 und ihre Familien mit einem standardisierten Fragebogen zu befragen. Der detaillierte Fragebogen umfasst Fragen zu Expositionen, Krankheit kurz vor Beginn und Verhalten bei der Suche nach medizinischer Versorgung vor der Gliedmaßenschwäche. Das Paket des Institutional Review Board (IRB) der CDC sieht drei Monate für die Datenerfassung vor, und der letzte Tag für Vorstellungsgespräche ist der 11. September 2019. CDC arbeitet mit staatlichen und lokalen Gesundheitsbehörden zusammen, um die Interviews durchzuführen, und seit der dritten Augustwoche haben sie Fragebögen für etwa 1/3 der 233 Fälle im Jahr 2018 ausgefüllt. CDC und staatliche und lokale Gesundheitsbehörden machen eine begrenzte Anzahl Anzahl der Telefonanrufe und das Versenden einer SMS an Familien.
Wenn Sie oder Ihr Kind 2018 von AFM betroffen sind, empfehlen wir Ihnen, schnell auf den Anruf zu reagieren, den Sie von CDC oder Ihrem örtlichen Gesundheitsamt erhalten haben oder erhalten werden. Wenn Sie einen Termin für ein Vorstellungsgespräch vereinbart haben, seien Sie bitte zum vereinbarten Zeitpunkt verfügbar. Wenn Sie ein Anbieter oder Freund einer Familie sind, die 2018 betroffen war, erkundigen Sie sich bitte bei der Familie, ob sie sich als Antwort auf den Anruf oder die SMS, die sie möglicherweise erhalten haben, wieder gemeldet haben. Die Interviews sind von entscheidender Bedeutung für das Verständnis der Ätiologie und Auswirkungen von AFM. Die Ergebnisse werden bei der Bewertung von Risikofaktoren, der Festlegung von Präventionsmaßnahmen und der Entwicklung von Behandlungen helfen. Wir hoffen, dass jede der 233 Familien antworten wird und ihre Geschichten von CDC gehört werden. Ihre Zeit, Ihre Geschichte und Ihre Familie sind wichtig. Ihr Beitrag, indem Sie Ihre Geschichte mit CDC teilen, wird uns allen dabei helfen, voranzukommen und uns darauf zu konzentrieren, was in Zukunft für all diejenigen getan werden muss, bei denen AFM diagnostiziert wurde. Als eine Organisation, die sich der Sensibilisierung und Erforschung dieser verheerenden Erkrankung verschrieben hat, schätzen wir Ihre Teilnahme und Verbreitung dieser wichtigen Aktivität aufrichtig. Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an uns unter [E-Mail geschützt] .
