Dringender Bedarf an AFM-Finanzierung: Wie Sie helfen können

Von GG deFiebre und Rachel Scott
GG deFiebre ist Associate Director of Research and Education der Transverse Myelitis Association und Rachel Scott ist Vorstandsmitglied der Acute Flaccid Myelitis Association

Viele in unserer Gemeinde und im ganzen Land sind auf den Begriff „akute schlaffe Myelitis“ oder AFM aufgrund der jüngsten Nachrichtenberichte über diese Erkrankung aufmerksam geworden. AFM ist eine entzündliche Erkrankung des Rückenmarks, die durch akut einsetzende schlaffe Lähmung gekennzeichnet ist und überwiegend gesunde Kinder und junge Erwachsene betrifft. AFM ähnelt den Epidemien der Poliomyelitis, die das Land im 20^th Jahrhundert, da viele Kinder mit AFM mit langfristiger Lähmung, Gangstörungen und erheblichen Behinderungen zurückbleiben. Im Jahr 2014 meldeten die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in den Vereinigten Staaten einen Anstieg der Zahl der AFM-Fälle. Nachdem die Cluster von AFM-Fällen im Jahr 2014 ans Licht kamen, fügten SRNA und unser Medical and Scientific Council das neu geprägte AFM der Gruppe der seltenen Neuroimmunerkrankungen hinzu, die von der Organisation abgedeckt werden. Zu dieser Zeit wussten oder verstanden wir nicht genug über AFM, aber wir begannen, Schulungsmaterialien speziell über AFM zu erstellen und Unterstützungs- und Forschungsmöglichkeiten für AFM zu bieten. AFM ist, wie viele der Erkrankungen, auf die sich SRNA konzentriert, ein lähmendes Syndrom, das Schäden am Rückenmark verursacht und zu Schwäche und Lähmung in einem oder mehreren Gliedmaßen führt.

Leider hat die Zahl der AFM-Fälle zugenommen, wobei alle zwei Jahre im Sommer und Herbst Fälle auftreten. Das Ausmaß des durch AFM in den USA verursachten Problems der öffentlichen Gesundheit spiegelt sich in der Menge an Ressourcen wider, die für die Diagnose, Pflege und Rehabilitation von Kindern, die von der Krankheit betroffen sind, benötigt werden. Während der Ausbrüche im Jahr 2018 mussten fast 50 % der Patienten auf Intensivstationen medizinisch versorgt werden, und viele der Kinder benötigten längere Krankenhausaufenthalte und Rehabilitation. Die meisten Kinder blieben mit erheblichen neurologischen Behinderungen zurück, einschließlich Gliederlähmung und in einigen Fällen völliger Bewegungslosigkeit, und einige sind gestorben.

Aufgrund der Interessenvertretungsbemühungen von Familien, die von AFM betroffen sind, hat die Akute schlaffe Myelitis Association (AFMA) und den Medizinern, die Patienten mit AFM behandeln, hat die Störung die Aufmerksamkeit der Bundesregierung auf sich gezogen. Zum Beispiel forderte Senatorin Kirsten Gillibrand im vergangenen Jahr 1 Milliarde Dollar zur Finanzierung der AFM-Forschung.

Eine AFM-Arbeitsgruppe, bestehend aus Wissenschaftlern und Klinikern aus ganz Nordamerika, hat mit SRNA zusammengearbeitet, um basierend auf ihren Erfahrungen Empfehlungen für die Behandlung von Patienten mit AFM zu veröffentlichen. Die Gruppe umfasst ungefähr fünfundzwanzig Institutionen und umfasst über sechzig Mitglieder. Viele der teilnehmenden Institutionen haben Forschungsprotokolle zum Studium von AFM entwickelt, jedoch Alle diese Studien werden nicht vom NIH finanziert. Wir haben jetzt eine entscheidende Gelegenheit, uns für eine nationale Finanzierung der AFM-Prävention und -Behandlung einzusetzen.

Warum ist diese Gelegenheit wichtig für jedermann in unserer Gemeinschaft, auch für diejenigen, die kein AFM haben? Wenn wir etwas über eine dieser Störungen erfahren, wird dies unser Verständnis aller anderen Störungen verbessern. Wenn wir wirksamere Therapien und Behandlungen entwickeln, werden all diese Erkrankungen davon profitieren. Auch wenn Sie vielleicht nicht persönlich von AFM betroffen sind, sind Menschen mit AFM Teil unserer Gemeinschaft seltener Neuroimmunerkrankungen, und wir müssen zusammenstehen, wenn wir können. Gemeinsam sind wir stärker als getrennt. Dies ist eine kritische Zeit, um denjenigen zu helfen, bei denen AFM diagnostiziert wurde, denen, die noch nicht diagnostiziert wurden, und unserer gesamten Gemeinschaft. Wir hoffen, dass Sie sich die Zeit nehmen, dies auszufüllen unten stehende Formular einen Brief an Ihre Gesetzgeber in Washington zu senden, in dem Sie sich für eine Bundesfinanzierung von AFM einsetzen. Es dauert nur wenige Sekunden. Geben Sie einfach Ihre Adresse ein und das Formular findet automatisch Ihre Vertreter. Sie können den Brief sogar anpassen, um darüber zu sprechen, warum Sie sich persönlich für diese Sache einsetzen. Wenn Sie etwas Zeit haben, rufen Sie bitte auch an Haushaltsausschuss Mitglieder u Mitglieder des Hausgesundheitsausschusses.

Vielen Dank, dass Sie sich in dieser kritischen Zeit gegenseitig unterstützen.