Allein zusammen

Von Maria Cerio

Gelegenheiten, jemanden zu treffen, mit dem ich mich identifizieren kann, sind rar gesät. Am Donnerstag, dem 28. Februar 2019, fand ich mich jedoch in einem Raum mit Leuten wie mir wieder. Ich war umgeben von Menschen, die wissen, wie es sich anfühlt, wenn die Welt von der Diagnose einer seltenen Krankheit erschüttert wird.

Vor zwei Wochen nahm ich an den Veranstaltungen der Woche der seltenen Krankheiten auf dem Capitol Hill in Washington, DC, teil. Das Programm begann mit einer Vorführung des Dokumentarfilms, Ich bin dran. Der Film folgte der Reise des professionellen Eishockeyspielers Scott Matzka mit amyotropher Lateralsklerose (ALS). Später in der Woche ging ich zum Treffen junger Erwachsener und zu einem Kunstempfang, wo alle vorgestellten Stücke von Personen geschaffen wurden, bei denen eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Die Woche gipfelte im Tag der seltenen Krankheiten an den National Institutes of Health, der aus Podiumsdiskussionen, Posterausstellungen, einer Multimedia-Kunstausstellung und Networking bestand.

Hier gab es keinen Smalltalk. Zu den Teilnehmern der Veranstaltung gehörten eine Mischung aus Patienten, Ärzten, unterstützenden Familienmitgliedern und Freunden, Studenten und Menschen, die einfach versuchen, unser Leben zu verstehen. Bei jeder Vorstellung konnte ich die gegenseitige Hoffnung spüren, dass der andere dieselbe Diagnose teilen wollte. Für viele ist dies das einzige Mal im Jahr, dass sie sich treffen jemand mit einer seltenen Krankheit und möglicherweise sogar einer eigenen.

Als er sich im Raum umsah, war klar, dass seltene Krankheiten keine Rasse, kein Geschlecht, keine Größe oder kein Alter kennen. Es gab diejenigen, deren Krankheit unsichtbar ist, und andere, deren Krankheit sich auf verschiedene Weise manifestiert, einschließlich Behinderung – Menschen aus allen Gesellschaftsschichten und Rollen des Lebens. Ausnahmsweise war ich in einem Raum, in dem die Minderheit die Mehrheit war. In einem Raum mit Menschen, von denen viele unter chronischer Müdigkeit leiden, war die Energie spürbar. Es ist wirklich alles ein großes Paradoxon.