Der April ist MOGAD Awareness Month!
Morgen markiert den Beginn von Monat des Bewusstseins für MOG-Antikörperkrankheiten! Im Laufe des Monats April werden wir Mitglieder unserer Community hervorheben, bei denen MOGAD diagnostiziert wurde, Informationen über die Störung austauschen und Sie zu einer einladen Virtuelle MOGAD Awareness-Veranstaltung. Es ist wichtig, das Bewusstsein für MOGAD zu schärfen, um zu schnelleren Diagnosen, wirksameren Therapien und einem besseren Verständnis beizutragen.
MOGAD ist eine kürzlich geprägte neuroinflammatorische Erkrankung, die vorzugsweise eine Entzündung des Sehnervs verursacht, aber auch eine Entzündung des Rückenmarks und des Gehirns verursachen kann. Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG) ist ein Protein, das sich auf der Oberfläche von Myelinscheiden im zentralen Nervensystem befindet. Während die Funktion dieses Glykoproteins nicht genau bekannt ist, ist MOG bei dieser Krankheit ein Angriffspunkt des Immunsystems. Die Diagnose wird bestätigt, wenn bei Patienten mit wiederholten entzündlichen Attacken des Zentralnervensystems MOG-Antikörper im Blut gefunden werden. Sie können mehr über MOGAD erfahren, indem Sie unsere besuchen Informationsseite und unseren Ressourcen.
Wir haben Mitglieder unserer Gemeinschaft, bei denen MOGAD diagnostiziert wurde, gebeten, mitzuteilen, wie sich ihre Diagnose auf sie ausgewirkt hat, welchen Herausforderungen sie sich gestellt haben und wie sie sich ermutigt oder unterstützt fühlen. Nachfolgend können Sie einige ihrer Antworten lesen.
„Luke hat aufgrund seiner mehrfachen Rückfälle schwere kognitive Dysfunktion und Müdigkeit, was die Schularbeiten und das Lernen für ihn wirklich schwierig macht. Trotz dieser Hindernisse hat er gelernt, wie stark und mutig er ist und dass er mit allem fertig wird, was ihm in den Weg kommt! Er hat seine Familie und eine ganze Gemeinschaft von Menschen, die ihn anfeuern und unterstützen! Er wird so geliebt! Er findet Inspiration darin, Dinge zu erreichen, die schwierig sind, aber er überwindet sie trotzdem! Luke gibt niemals auf und wird immer gegen MOGAD kämpfen!!
MOGAD ist eine chronische Krankheit mit vielen Herausforderungen, aber mit der richtigen Forschung und Unterstützung können alle, die daran leiden, trotzdem gedeihen!“
– Caitlyn Rester, Mutter von Luke
„Das Leben im Allgemeinen ist schwierig, die einfachen Dinge des Alltags sind nicht so einfach und es scheint unmöglich zu versuchen, die Menschen dazu zu bringen, sie zu verstehen. Meine Eltern haben mich am meisten unterstützt. Die größte Herausforderung, der ich gegenüberstehe, ist das tägliche Leben und die Zukunft zu kennen, da ich nichts planen kann, weil ich nicht weiß, wie ich mich fühlen werde.“
– Tom Beaulieu
„Meine Tochter wurde im Alter von 3 Jahren diagnostiziert, sie ist jetzt 6 und gesund. Da MOG so neu ist, gingen wir zu mehr Arztterminen, als wir überhaupt zählen können, bevor sie für eine Woche ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Sie hatte eine Spinalpunktion, mehrere MRTs und mehrere Blutabnahmen, zusammen mit einer hohen Dosis Steroide aufgrund einer Augenverdrehung. Es war schwierig, nicht zu viel darüber zu wissen und ob es zurückkommen wird.“
– Sierra Nelson
Beteiligen Sie sich am MOGAD Awareness Month, indem Sie uns folgen Facebook, Instagram und Twitter. Teilen Sie unsere Beiträge mit Familie und Freunden, um Informationen und Geschichten zu verbreiten! Sie können sich auch beteiligen, indem Sie Ihre eigene Geschichte über unsere teilen Das ist die Kampagne „Ich“.. Durch die Zusammenarbeit als Gemeinschaft können wir das Bewusstsein für MOGAD schärfen und das Leben derer verbessern, bei denen diese Störung diagnostiziert wurde.
