Arizonas SRNA-Community lässt sich inspirieren
Von Kate Krietor
März 24th war eine Premiere für die Arizona SRNA-Community. Wir haben uns mit unseren Familien und Freunden in Phoenix versammelt, um unsere Unterstützung für SRNA zu zeigen, indem wir unsere Geschichten erzählten und unsere Fundraising-Muskeln spielen ließen. Die Energie und Unterstützung, die von den 110 Teilnehmern erzeugt wurde, war für die freiwilligen Organisatoren erfreulich und bereitete die Bühne für eine fortlaufende SRNA-Gemeinschaft in Arizona.
Wir gingen und rollten, wir aßen und wir spielten, aber vor allem gewannen wir Kraft, indem wir unsere Geschichten erzählten.
Die Jüngste war eine lebhafte 3-jährige, die TM bekam, als sie nur ein Jahr alt war. Maggie konnte mit 10 ½ Monaten laufen und musste das Rollen und Krabbeln neu lernen. Ihre Mutter schrieb: „Ihr Kampf, ihre Entschlossenheit und ihre Stärke waren eine Inspiration für andere, selbst für jemanden, der so jung ist wie Maggie.“ Unser Fotograf hat sich sehr bemüht, die schüchterne Maggie zum Lächeln zu bringen, und es brauchte Luftballons, Wagen und dieses blaue Meer von Spaziergängern, um sie dazu zu bringen, mit ihren kleinen Freunden zu rasen und zu lachen. Ihre Geschichte wurde über ein Geschichtenblatt mit ihrem strahlenden Lächeln geteilt.
Brittani, eine Highschool-Absolventin und Unisportlerin, die Schule, Vereine und einen Job wie viele Teenager unter einen Hut bringt, war unsere Hauptrednerin. Brittani bekam TM mit 11. Sie stieg eines Tages aus dem Bett und landete auf dem Boden, unfähig zu gehen. Ihre Kommentare waren erstaunlich. Die Ärzte sagten ihr, sie würde nie wieder Fußball spielen, aber sie war fest entschlossen und stand ein Jahr später wieder auf dem Feld. Sie war letztes Jahr Kapitänin ihres Varsity-Teams. „Ich bin belastbar“, sagte sie. „Meine Mutter erinnert mich daran, dass TM dich zwei Schritte vorwärts und einen Schritt zurück bringt.“
Jason, ein lokaler Fernsehreporter, weiß, wie man eine Geschichte erzählt. Stellen Sie sich vor, Sie verbringen Ihre Flitterwochen in Hawaii, sitzen an einem Pool und merken langsam, dass Sie gelähmt sind. Seine Frau kam mit einem T-Shirt zum Spaziergang, auf dem stand: „TM hat unsere Flitterwochen ruiniert, aber nicht unser Leben.“ Jason konnte ein bisschen von seiner (und unserer) Geschichte auf seinen Sendern, den Kanälen 3 und 5, erzählen.
Es gab auch andere Geschichten. Jordan kam mit seinen 22 Unterstützern, die alle Team Jordan 24-Trikots trugen! Seine Mutter erzählte seine Geschichte vom Highschool-Sport, als TM sein Leben auf den Kopf stellte. Jordan passt sich an einen Rollstuhl an, nachdem er das Beatmungsgerät überwunden hat. Er ist ein Kämpfer.
Und dann ist da noch unsere Geschichte, die Geschichte von fünf „neuen“ Veranstaltungsplanern. Die Idee, einen Spaziergang zu machen, wurde am 22. Oktober 2017 am Ende des SRNA-Symposiums zu seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen geboren. Wir trafen uns größtenteils zum ersten Mal und wurden inspiriert, die Hoffnung nach Arizona zurückzubringen – um eine Gemeinschaft zu gründen, unsere Geschichten zu erzählen und das Bewusstsein zu schärfen! Wir haben uns gegenseitig dazu inspiriert, die Wanderung zu organisieren (in nur 9 Wochen!) und unsere Ziele in Bezug auf Gemeinschaftsbildung, Teilnahme, gesammelte Spenden und einfach nur alten Spaß zu übertreffen!
Arizona ist ein großer, vielfältiger Staat. Die Veranstaltung war ein Zusammenkommen, das von engagierten Freiwilligen ermöglicht wurde. Vielen Dank an Gail, Kate, Julie, Barb und Deb und an die starke Unterstützung der SRNA-Mitarbeiter für ihre Bereitschaft, die Veranstaltung zu „säen“, und für ihre kritische technische Unterstützung. Als Gemeinschaft sind wir widerstandsfähig, wir trotzen den Widrigkeiten und wir sorgen dafür, dass Dinge geschehen. Wir sehen uns alle nächstes Jahr in Tucson!
