Selten zu sein bedeutet nicht, allein zu sein

Von Cynthia Wang, Empfänger des James T. Lubin-Stipendiums 2016 von SRNA.
Um mehr über unsere Gemeinschaft zu erfahren, gehen Sie zu https://srna.ngo/fellowship.

Ich hatte schon immer eine Vorliebe für das Zitat von Margaret Mead: „Zweifle niemals daran, dass eine kleine Gruppe nachdenklicher, engagierter Bürger die Welt verändern kann. Tatsächlich ist es das Einzige, was jemals existiert hat.“ Als ich mich um den James T. Lubin Clinician Scientist Fellowship Award bewarb, hatte ich entschieden, dass meine Aufgabe, Veränderungen in die Welt zu bringen, darin bestand, meine Karriere der Verbesserung des Lebens von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu widmen. Es verband meine Liebe, etwas über Menschen zu lernen und ihre Geschichten zu hören, mein Interesse am komplexen Zusammenspiel zwischen Gehirn und Immunsystem und meinen Wunsch, denjenigen, die von diesen beängstigenden und unerwarteten Erkrankungen betroffen sind, Trost und Fachwissen zu bieten.

Während der zwei Jahre meines Stipendiums und in den letzten anderthalb Jahren meiner klinischen Praxis sind mir unzählige Familien begegnet, die die Trauer und Hochstimmung erlebt haben, die diese Reise begleiten. Erstens der völlige Schock, dass Sie oder Ihr Angehöriger einen seltenen, noch nie zuvor gehörten Zustand entwickelt hat. Dann die bange Wartezeit, in der kleine Siege mit angehaltenem Atem gefeiert werden. Wenn es gut läuft, die Ekstase, wieder sehen zu können, wieder gehfähig und klar im Denken zu sein. Für einige scheint die Achterbahnfahrt hier zu enden, aber für viele gibt es Erinnerungen daran, dass sich ihr Leben für immer verändert hat – der nagende Schmerz, die unerbittliche Müdigkeit, die Angst, dass die Krankheit zurückkommen und mehr von sich selbst berauben könnte.

Aus all diesen Gründen verlangen diese Bedingungen, dass wir uns darum kümmern. Selten oder nicht, sie haben zu tiefgreifenden Veränderungen im Leben vieler geführt, und obwohl wir viel gelernt haben, bleiben so viele grundlegende Fragen offen. Warum bekommen Menschen diese Krankheiten? Was können wir besser tun, um sie zu behandeln? Wie können wir die Lebensqualität verbessern, auch wenn wir die Symptome nicht beseitigen können? Ich bin dankbar, Teil dieser kleinen, aber engagierten Gemeinschaft von Bürgern zu sein, die sich mit diesen Problemen befassen. Indem wir das Bewusstsein durch Bildung, Interessenvertretung und Forschung schärfen, fordern wir, dass sich auch andere darum kümmern, und lassen die Betroffenen wissen, dass Seltenheit nicht bedeutet, allein zu sein.