Big-D begrüßt Symposium zu seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen

Wie bei einem Familientreffen versammelten sich diejenigen von uns, die unter den Auswirkungen der Transversalen Myelitis gelitten haben, zusammen mit unseren Unterstützern und Ärzten, die an Behandlung und Forschung beteiligt sind, im Southwestern Medical Center der University of Texas zum diesjährigen Symposium. Ich bin mir sicher, dass sich die meisten Teilnehmer, wie auch ich, darauf freuten, andere an diesem Kampf Beteiligten zu treffen und zu besuchen und von der medizinischen Gemeinschaft über die neuesten Entwicklungen in Forschung und Entwicklung zu hören. Zu unserer „Familie“ gehören nicht nur wir Opfer von TM, NMO, ADEM, sondern auch viele andere, die unsere Sache und uns unterstützen. Es war schön, einige alte Gesichter wiederzusehen, aber genauso wichtig war es, neue Teilnehmer kennenzulernen und zu begrüßen.

Ich weiß, dass wir alle vor allem DANKE, DANKE, DANKE an alle Menschen sagen möchten, die dieses Symposium möglich gemacht haben. Dr. Greenberg und seine Mitarbeiter waren sehr großzügig mit ihrer Zeit und ihrem Wissen. Auch den Leuten, die viele Stunden damit verbracht haben, alle Details zu arrangieren, gebührt ein besonderer Dank. Ich denke, wir alle sind neidisch auf Dr. Greenbergs Fähigkeit, Humor mit ernsten Themen zu verbinden. Wir lächelten und lachten sogar viel. Der Schlüssel zum Erfolg des Treffens war es, die medizinische Terminologie so weit zu bringen, dass wir sie verstehen können. Es gab Zeiten, in denen ich erstaunt war, als ich einen langen medizinischen Fachausdruck auf dem Bildschirm sah und der Moderator ihn so einfach aussprach, wie ich sagen konnte. Und es gab ein paar Momente, in denen mir alles über den Kopf ging, aber ich hatte das Gefühl, dass die meisten Präsentationen sehr verständlich waren. Wir hatten etwa 17 Ärzte, die Vorträge hielten und ihre Zeit und ihr Fachwissen zu unserem Nutzen einbrachten. WOW!! DANKE!! Zu den Teilnehmern gehörten in diesem Jahr Personen mit der Diagnose TM, ADEM, NMO, deren Familienangehörige und Unterstützer. Es war für uns alle unkompliziert, die Teile der Vorträge zu verstehen, die vielversprechende Durchbrüche und neue Entwicklungen versprechen, insbesondere in der Stammzellforschung, und die Vorteile, die sich bei transversaler Myelitis ergeben könnten.

Dies ist mein viertes Symposium und ich habe das Gefühl, dass sich unsere Vereinigung absolut in die richtige Richtung bewegt. Sie können sich die Transverse Myelitis Association nicht vorstellen, ohne an Sandy Siegel, Präsidentin und Gründerin von SRNA, zu denken. Sandy war mit seiner schönen und lächelnden Frau Pauline dort, die an TM leidet. Ohne Sandy und Pauline gäbe es unsere Organisation nicht. Wir können ihnen gar nicht genug DANKE sagen. Wie immer war Chitra Krishnan, die Geschäftsführerin unseres Vereins, vor Ort und sorgte dafür, dass alles so vorankam, wie es sollte. Wir haben großes Glück, Chitra als unseren Anführer zu haben. Ihr umfassender Bildungshintergrund und ihre Mitarbeit bei SRNA während ihrer Zeit an der Johns Hopkins University machen sie zur idealen Person für die Leitung unseres Vereins. Sorgen wir dafür, dass sie glücklich ist.

Raten Sie mal, wer am Freitagabend aufgetaucht ist: Dr. Douglas Kerr! Es war etwas Besonderes, ihn zu sehen und ihn an der Frage-und-Antwort-Runde am Freitagnachmittag teilnehmen zu lassen. Wenn SRNA einen Mentor hat, muss es Dr. Kerr sein. Seine Führung und Forschung bei Johns Hopkins sowie seine Unterstützung von Sandy Siegel in den frühen Tagen von SRNA waren von unschätzbarem Wert dafür, SRNA zu dem zu machen, was es heute ist. Als ich ihn zum ersten Mal sah und an ihm vorbeikam, sagte ich: „Nun, Dr. Kerr ist hier!“ Seine Antwort war: „Ja, lasst die Party beginnen.“ Typisch Doug Kerr.

Wir hatten das Glück, Jason Robbins dabei zu haben. Jeder, der Jason, einen Anwalt aus Cocoa, Florida, kennt, weiß, was für ein KRAFTWERK er ist, wenn es darum geht, Dinge zusammen mit seiner Frau Tina zu erledigen und sie vielleicht sogar zu übertreffen. Anfang dieses Jahres hatte ich die Gelegenheit, an einer SRNA-Spendenaktion „Walk for Transverse Myelitis zu Ehren von Sarah Robbins“ teilzunehmen. Jason und seine Frau Tina organisierten die Spendenaktion zu Ehren ihrer Tochter Sarah. Es war ein unglaubliches Ereignis! Als ich ankam, konnte ich die Anzahl der Anwesenden und die vielen Vorbereitungen, die stattgefunden hatten, kaum fassen. Ich dachte, ich wäre am falschen Ort, bis ich ein Schild mit der Aufschrift „Transverse Myelitis Association“ sah. Ihre Tochter Sarah ist eine wunderschöne 12-jährige junge Dame, die ein TM-Opfer ist. Außerdem ist Sarah „nonverbal“ und an den Rollstuhl gefesselt. Allerdings hat sie große Fortschritte gemacht und kann jetzt kurze Strecken und hoffentlich in Zukunft noch mehr laufen. Jason war bei der Sitzung und ich freue mich zu hören, dass er unserem SRNA-Vorstand beigetreten ist. Eine tolle Ergänzung! Danke, Jason, für die Annahme. Ich hatte das Glück, während des größten Teils des Treffens neben Tom und Sherri Kerney aus Orlando sitzen zu können. Ich habe Tom und Sherri beim „Walk“ in Cocoa getroffen. Tom ist ein TM-Opfer, Wirtschaftsprüfer und Steueranwalt. Sherri, seine Frau, ist eine kürzlich pensionierte Anwältin. Ich schätze ihre Freundschaft und die Erlaubnis, sie während des Symposiums begleiten zu dürfen. Tom und ich hatten uns beide für die Teilnahme an der naturgeschichtlichen Längsschnittstudie angemeldet, daher hatten wir uns zuvor mit Dina O'Brien getroffen, einer schönen jungen Dame und ehemaligen Stipendiatengolferin der Baylor University. Dina ist eine der Koordinatoren für klinische Forschung an der UTSW. Wir erledigten unseren Papierkram und spendeten unser Blut. Wir haben jetzt unser Blut im Tresor und sind Teil von TM Clinical Research. Auch der Besuch bei Rita Bevan aus Salt Lake City, einer ehemaligen Teilnehmerin, und der Austausch über Ereignisse in unserem Leben war ein Vergnügen. Es waren auch zwei Teilnehmer aus London und Australien anwesend!

Freitagabend wurden wir mit einer Grundsatzrede von Anjali Forber-Pratt, einer paralympischen Medaillengewinnerin und Fakultätsmitglied an der University of Kansas, eingeladen. Nachdem wir Anjali zugehört hatten, wie sie für paralympische Veranstaltungen im Rollstuhl trainiert, schämten wir uns wahrscheinlich alle dafür, wie wenig wir uns bewegten. Wir werden versuchen, mehr zu tun. Sehr inspirierende Nachricht! Nach Anjali gab Sandy wie üblich einen sehr emotionalen und bewegenden Bericht über das Engagement und die unermüdliche Arbeit der diesjährigen SRNA Distinguished Service Award-Gewinnerin Debbie Capen. Jeder, der zuhörte, konnte die Leidenschaft erkennen, die Sandy für unsere Organisation hegt, und seine Wertschätzung für die von Debbie geleistete Arbeit. Ich bin seit zwanzig (20) Jahren bei SRNA und die ganze Zeit über war Debbie unsere Sekretärin und leistete unzählige Stunden ehrenamtlicher Arbeit für den Verein. Debbie, herzlichen Glückwunsch, es gibt niemanden, der die Auszeichnung mehr verdient.

Die Embassy Suites hatten eine gute Lage in Bezug auf das T. Boone Pickens Building, in dem wir uns trafen. Der ausgehandelte Preis stimmte und die Einrichtungen bei UTSW waren ausgezeichnet!

Ich freue mich schon sehr auf das nächste „Familientreffen“ und Symposium und hoffe, dass noch mehr unserer Kollegen die Botschaft erreichen, dass die Teilnahme von großem Nutzen sein wird.

~ Ron Raulerson, Florida