2022 Internationale Umfrage- und Hörsitzungen

Im Jahr 2022 entwickelte die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) eine Umfrage und veranstaltete Community-Sitzungen, um mehr über die gelebten Erfahrungen von Menschen mit diagnostizierter seltener Neuroimmunerkrankung und ihren Pflegepartnern außerhalb der Vereinigten Staaten zu erfahren. Über 130 Menschen nahmen daran teil In diesem Projekt. Die meisten Teilnehmer lebten in Europa oder Ozeanien, obwohl einige in Südamerika, Südostasien und Nordamerika lebten.

Die Umfrage 

An der Umfrage nahmen Menschen teil, die in 20 verschiedenen Ländern leben. 89 % der Befragten waren Personen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde und 10.2 % der Befragten waren Pflegepartner oder Familienmitglieder einer diagnostizierten Person. Die Antworten umfassten eine Reihe von Erfahrungen von Patienten mit akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), akuter schlaffer Myelitis (AFM), MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) und transverser Myelitis (TM). 

Die meisten Befragten beschrieben haben sachkundige und hilfsbereite Gesundheitsdienstleister als wichtigster Aspekt ihrer Erfahrung mit einer seltenen Neuroimmundiagnose. Schwierigkeiten, eine Diagnose zu erhalten, waren ebenfalls häufig, weil die Symptome ignoriert wurden oder die Ärzte nicht informiert waren. Andere beschrieben den Mangel an Rehabilitationsdiensten, Behandlungen oder Therapien als weitere Probleme.

„Ich habe das Gefühl, dass Mediziner in Australien (einschließlich Neurologen) TM nicht wirklich verstehen. Wenn ich Symptome oder Probleme präsentiere, fühle ich mich immer abgewiesen und bekomme nicht wirklich die Informationen, Behandlung oder Unterstützung, die ich brauche.“ 

Viele suchten Ressourcen oder andere Informationen zu ihrer Diagnose außerhalb des medizinischen Systems. Andere beschrieben allgemeine Zugänglichkeits- und Mobilitätsbarrieren und das öffentliche Verständnis dieser Erkrankungen und Behinderungen als Probleme im Zusammenhang mit dem Leben mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung in ihren Gemeinden. 

„Meine ersten Erfahrungen, nachdem ich in meinem örtlichen Krankenhaus mit neurologischen Symptomen von der Notaufnahme auf eine Station verlegt worden war, waren absolut entsetzlich. Ich habe mich selbst entlassen und das Krankenhaus verlassen, um mich selbst an einen privaten Berater zu wenden, was dazu führte, dass ich die richtige Behandlung und Unterstützung erhielt, die ich brauchte.“

Die Sessions

Während dieses Projekts wurden fünf Community-Sitzungen abgehalten. 8 Länder aus ganz Ozeanien, Asien und Europa waren vertreten. 96.3 % der Teilnehmer waren Personen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde. Menschen mit akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) und transverser Myelitis (TM) nahmen teil.

Während dieser Sitzungen zeigten die Gespräche, wie wichtig der Zugang ist Ärzte und andere Gesundheitsdienstleister die seltene Neuroimmunerkrankungen und Rehabilitationsmöglichkeiten verstehen. Diejenigen, die außerhalb der Vereinigten Staaten und des Vereinigten Königreichs leben, stellten einen Mangel an lokalen Ressourcen fest, schauen aber auf die SRNA und Gesellschaft für Transverse Myelitis (TMS) für Informationen und Unterstützung. 

„Ich denke, durch das Internet und alles, gibt es jede Art von Unterstützung, aber es gibt keine lokale Unterstützung, zum Beispiel in Indien. Es ist sehr schwer, jemanden mit so etwas physisch zu treffen. Und ich denke, das hilft, Leute zu sehen, Leute zu treffen und Geschichten persönlich zu teilen, ich denke, das könnte eine gute Wirkung haben.“ 

Wie die Umfrageteilnehmer Viele Sitzungsteilnehmer wollten mehr darüber wissen medizinische Versorgung, Verständnis ihrer Diagnose und Rehabilitation. Die meisten Teilnehmer äußerten Schwierigkeiten, Informationen über ihre Diagnose zu finden, und mussten die Initiative ergreifen, um selbstständiger zu lernen. 

„Eine Sache, die ich immer noch schwierig finde, ist, es den Leuten zu erklären. Wenn ich es zu sehr erkläre, halten sie mich für schlimmer als sie und versuchen zu sehr zu helfen. In der Lage zu sein, es in Worte zu fassen, die sie begreifen werden, und immer freundlich zu ihnen zu sein, ist eines der schwierigsten Dinge. Das kann man nicht einfach in einem Satz zusammenfassen.“ 

Mehrere Teilnehmer beschrieben ihre laufenden Erfahrungen im Zusammenhang mit ihrer Störung und lernten oft von der SRNA und TMS, welche Praktiken am hilfreichsten sind. Mehrere Teilnehmer mussten selbst nach den besten Praktikern oder lokaler Unterstützung für ihre Bedürfnisse suchen (z. B. Pilates-Kurse, Fitnesstrainer oder Berater für psychische Gesundheit). 

The Big Picture

Wir haben festgestellt, dass viele der Herausforderungen für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen auf internationaler Ebene mit den Erfahrungen derjenigen übereinstimmen, die in den Vereinigten Staaten leben. Diese Herausforderungen beinhalten Schwierigkeiten Navigieren im Gesundheitssystem, ein Verlangen danach verbinden und Unterstützung finden mit anderen, die die Erfahrung einer seltenen Diagnose teilen, Verständnis der Störungen und Anpassung an ein neues Leben nach einer Diagnose. 

Von denjenigen, die an der Umfrage teilgenommen haben, waren die drei am häufigsten genutzten SRNA-Ressourcen oder -Programme die Krankheitsinformationsseiten, Selbsthilfegruppen und Social-Media-Seiten). Sitzungsteilnehmer namens SRNA Podcasts, Symposiumsvideos und den SRNA-Blog als Top-Ressourcen, die für sie hilfreich waren.