Ein Rückblick auf das Quality of Life Family Camp 2022
Es ist immer erstaunlich, sich mit anderen zu treffen, die verstehen, besonders als jemand, der mit einer seltenen Krankheit lebt. Die meisten Menschen haben noch nicht einmal von der MOG-Antikörperkrankheit oder der akuten schlaffen Myelitis oder der transversen Myelitis gehört, und noch weniger wissen, wie seltene Neuroimmunerkrankungen so viele Aspekte des täglichen Lebens beeinflussen. Mit anderen zusammenzukommen, die es „einfach verstanden“ haben, fühlt sich magisch an und bildet eine Grundlage, auf der lebenslange Freundschaften geschlossen werden können. Es ist unglaublich, an einen Ort zu gehen, der speziell für Sie entworfen wurde, weshalb das Quality of Life Family Camp so besonders ist.
Nach über zwei Jahren der Verbindung durch Zoom-Meetings und Telefonanrufe war es wunderbar, das SRNA Quality of Life Family Camp wieder persönlich zurückzubringen. Wir haben angesichts der anhaltenden Pandemie alle Anstrengungen unternommen, um die Sicherheit und das Wohlergehen jeder Person im Camp zu gewährleisten, und schätzen die SRNA-Community dafür, dass sie bei unserer Zusammenkunft füreinander sorgt. Im Juli 2022 reisten Familien aus ganz Nordamerika nach Kentucky und zum Center for Courageous Kids (CCK). Bei CCK genossen Kinder und ihre Familien es, im Pool zu planschen, Kunst und Kunsthandwerk zu erschaffen, weiches Fell im Streichelzoo zu fühlen und vieles mehr. Ein barrierefreies Camp bedeutete, dass Behinderungen niemanden daran hinderten, vollständig an allen Aktivitäten teilzunehmen. Ein Camp mit SRNA bedeutete, sich willkommen, wohl und verstanden zu fühlen.
„Dies war das erste Jahr, in dem ich mich meiner Familie bei CCK anschließen konnte, und die Erfahrung war unglaublich. Das Camp war das erste Mal seit langer Zeit, dass wir uns alle entspannen, Spaß haben und uns nicht um Arzttermine oder Arbeit kümmern mussten. Die anderen Familien waren toll zu treffen und kennenzulernen. Ich habe die Zeit wirklich genossen und zu wissen, dass wir im Kampf gegen AFM nicht allein sind. Die Betreuer und das Lagerpersonal waren während des gesamten Aufenthalts fantastisch. Ich kann es kaum erwarten, nächstes Jahr hier zu sein, damit wir CCK wieder genießen können.“
– Nancy, Mutter von Kaitlin
„Dies war unser fünftes Jahr im SNRA-Camp. Wir haben es während Covid so sehr vermisst, dass wir es kaum erwarten konnten, wiederzukommen. Es war schön zu sehen, dass meine Kinder als die Älteren jetzt den Jüngeren helfen und mit ihnen spielen.“
– Laurie, Mutter von Marcus
„Es war eine große Ehre, Teil des Camps zu sein und auch Sandy kennenzulernen. Das ist eine enorme Arbeit. Danke schön! Danke schön! Danke schön!"
– SRNA Mediziner
„Ich wollte Ihnen nur für all die Arbeit danken, die Sie geleistet haben, um das Camp zusammenzubringen. Meine Kinder hatten eine tolle Zeit und es war zutiefst beruhigend, mit anderen Kindern und Eltern zusammen zu sein, die die gleichen Probleme hatten.“
– SRNA-Elternteil
„Danke für all die Arbeit, die Sie investiert haben, um uns hierher zu bringen und uns einen Teil unseres Lebens zurückzugeben, der uns so viel bedeutet … unser Camp!“
– SRNA-Elternteil
Familien nahmen nicht nur teil, um an einem barrierefreien Camp teilzunehmen oder um wegzukommen, sondern sie nahmen auch am Quality of Life Family Camp 2022 mit SRNA teil, um weiterhin mehr über die seltenen Neuroimmunerkrankungen zu erfahren und zu verstehen, von denen ihre Angehörigen betroffen sind. Wie Sandy in der neuesten Ausgabe des SRNA-Magazins schrieb: „Der Wert unserer Versammlungen für die Gemeinschaft ist unermesslich, einschließlich unserer medizinischen Gemeinschaft. Wir lernen so viel von unseren medizinischen Fachkräften und sie lernen auch von uns.“ Wir waren den herausragenden Medizinern so dankbar, die ihre Zeit großzügig mit unseren Familien geteilt haben, darunter Dr. Sarah Hopkins, Dr. Cynthia Wang, Janet Dean, Dr. Maria Reyes und Dr. Paula Barreras. Sie teilten ihr Fachwissen in einem Bildungsprogramm und lernten die Familien persönlich kennen, eine wirklich einzigartige und besondere Gelegenheit!
Wir waren begeistert, uns dieses Jahr persönlich zum Camp zu versammeln und schätzen die Unterstützung jeder einzelnen Person, die dazu beigetragen hat, dies zu ermöglichen. Wir sind selten, aber zusammen sind wir stärker!
Das Quality of Life Family Camp 2022 wird teilweise gesponsert von:
Die Rollenfamilienstiftung
