Ein Rückblick auf das Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen 2022
Das Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen 2022 (RNDS) war unser allererstes hybrides Symposium, an dem Menschen persönlich, online oder eine Kombination aus beidem teilnehmen konnten. Der 2022 RNDS wurde von SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory und dem CONQUER-Programm ausgerichtet. Redner, Mitarbeiter und Teilnehmer führten zusammen dazu, dass 264 Personen persönlich und online zusammenkamen, um Themen im Zusammenhang mit seltenen Neuroimmunerkrankungen für eine wirklich internationale Veranstaltung zu diskutieren, zu lernen und sich zu vernetzen.
„Wie schon im vergangenen Jahr war es ein Privileg, den besten Praktikern auf einem so komplexen Gebiet der Medizin Fragen stellen zu können, die so viel Zeit investieren und auch gerne von uns lernen möchten. Es gibt so ein Gefühl der Fürsorge in dieser Organisation. Ich konnte es direkt durch meinen Computerbildschirm spüren! Ich schwebte tagelang auf allem, was ich gewonnen habe!!” - Laurie Sonnenschein, Maryland, USA
Die Energie und Aufregung der Teilnehmer in Los Angeles, Kalifornien, war nach einer zweijährigen Pause von persönlichen Symposien spürbar. Diese Energie wurde von den Online-Teilnehmern widergespiegelt, bei denen sich Menschen von zu Hause aus auf der ganzen Welt einloggten. Durch das Angebot einer hybriden Veranstaltung war das RNDS 2022 noch mehr zugänglich und inklusive für die SNRA-Gemeinschaft und umfasste Teilnehmer aus insgesamt zehn verschiedenen Ländern für ein internationales Treffen der Gemeinschaft der seltenen Neuroimmunerkrankungen.
„Ich freue mich jedes Jahr auf die Teilnahme am RNDS, und 2022 war nach zwei Jahren rein virtueller Veranstaltungen besonders beeindruckend. Die Hybridkomponente war eine wertvolle Ergänzung und ermöglichte die Teilnahme und den Zugang für diejenigen, die sowohl persönlich als auch virtuell anwesend waren. Nach fünf Jahren bei SRNA lerne ich immer noch auf jedem Symposium Neues dazu! Ich freue mich darauf, mit unserer Community zu lernen und zu wachsen, während wir die Veranstaltung im nächsten Jahr planen.“ -Krissy Dilger, SRNA-Forschungs- und Programmmanager, Ohio, USA
Der erste Tag begann mit einer Begrüßung durch SRNA-Präsidentin Sandy Siegel und Dr. Benjamin Greenberg von der University of Texas Southwestern, gefolgt von Podiumspräsentationen zur Diagnose und Behandlung von ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD und TM. Sandy berichtete über die Geschichte von SRNA, ehemals Transverse Myelitis Association, den kooperativen Ansatz der Vereinigung, die Forschung und klinische Versorgung, die von medizinischem Fachpersonal geleistet wird, und die Bedeutung der Ausbildung zur Unterstützung der seltenen Neuroimmungemeinschaft. Dr. Greenberg beschrieb die Wichtigkeit, die Gemeinschaft aller Erkrankungen unter einem großen Zelt zusammenzubringen, „es gibt viel, was wir voneinander lernen können, unabhängig von den Briefen, die mit unserer Diagnose kommen“. Während der folgenden Sitzung teilten fünf Mitglieder der SRNA-Community ihre Erfahrungen mit jeder Störung mit: Chantal Banks, Hannah Stadler, Emily Martin, Jodi Arminio und Sarah Mendenhall. Das Expertengremium befragte jede Person zu ihrem Weg zur Diagnose, Fragen zu berücksichtigten Differenzialdiagnosen und Behandlungen. Zu diesen Diskussionsteilnehmern gehörten Dr. Eoin Flanagan, Dr. Grace Gombolay, Dr. Benjamin Greenberg, Dr. Michael Levy und Dr. Carlos Pardo.
„Tag 1 des SRNA RNDS brachte eine überraschend emotionale Reaktion von mir. Ich muss zugeben, es hat mich unvorbereitet getroffen. Ich wusste sofort, dass ich meine Leute gefunden hatte. Das Zuhören von Menschen mit ähnlichen Geschichten wie ich und vielen sich überschneidenden Symptomen zwischen den einzelnen Diagnosen bestätigte, wie ich mich fühlte, und gab mir Trost, zu wissen, dass ich nicht allein bin. Die Experten sind wirklich genau das, sie sind sehr sachkundig, und während sie weiterhin von uns lernen, lernen die Patienten auch wir von ihrem Fachwissen. Ein großes Dankeschön an SRNA und alle, die uns alle zusammengebracht haben, Sie sind mein Volk. Es war mir eine Ehre, Sie alle persönlich kennenzulernen, und dies wird nicht das letzte Mal sein, dass wir uns sehen. Es war auch eine Ehre, Herrn Siegel persönlich kennenzulernen. Seine Leidenschaft, Emotion, Empathie und echte Fürsorge waren für alle spürbar.“ – Selena Gagnon, Leiterin SRNA Peer Connect, Ontario, CA
Der zweite Tag des RNDS 2022 umfasste Sitzungen über die Langzeitbehandlungen und neue klinische Studien für NMOSD und MOGAD, die Erforschung und Behandlung von Symptomen, einschließlich neuropathischer Schmerzen und Spastik, Atemwegskomplikationen von AFM. Darauf folgten Breakout-Sessions: drei Tracks für persönliche Teilnehmer, wobei einer dieser Tracks live gestreamt wurde, und eine Online-Frage-und-Antwort-Sitzung für Online-Teilnehmer. Die Breakout-Sitzungen konzentrierten sich auf drei Kategorien: für diejenigen, die kürzlich diagnostiziert wurden, diejenigen, die vor einem Jahr oder länger diagnostiziert wurden, und pädiatrische Erfahrungen. Der Tag endete mit einer offenen, moderierten Podiumssitzung zur Diskussion von Trendthemen bei seltenen Neuroimmunerkrankungen.
„In den Pausen hat es Spaß gemacht, mit anderen, die auch virtuell dabei waren, per Video zu chatten.“ – Jim Lubin, Mitglied des SRNA-Vorstands, Washington, USA
Während des gesamten Symposiums tauschten sich Menschen über ihre gemeinsamen Erfahrungen aus, sprachen mit Medizinern, die mit seltenen Neuroimmunerkrankungen vertraut sind, und trafen die Partner und Unterstützer von SRNA im Expo-Bereich. Außerhalb der Sitzungen fanden diese wertvollen Interaktionen sowohl persönlich als auch online statt und standen allen Teilnehmern des RNDS 2022 zur Verfügung.
„Die Siegel Rare Neuroimmune Association liefert Jahr für Jahr, was Patienten wissen müssen, und dieses Jahr war keine Ausnahme. Als Interessenvertretung für MOGAD konnte das MOG-Projekt nicht nur viel lernen und unschätzbare Verbindungen knüpfen, um besser zu unseren gemeinsamen Missionen beizutragen, sondern als Patienten gingen wir erfüllt davon. In diesem Jahr hat die brillante Hinzufügung einer Präsentation von Patientengeschichten zur Veranschaulichung der Ähnlichkeiten aller Neuroimmunerkrankungen Tränen in unseren Augen und Motivation in unseren Herzen geweckt, uns weiter dafür einzusetzen. Danke an die SRNA, dass sie uns aufgenommen hat und uns erlaubt hat, zu dieser großartigen Institution beizutragen!“ – Julie Lefelar, Das MOG-Projekt, Maryland, USA
Am letzten Tag des Symposiums begann der Tag mit Informationen über die kognitiven, psychischen und neuropsychologischen Aspekte seltener Neuroimmunerkrankungen. Dr. Christa Hutaff-Lee verwiesen diese Arbeitsblätter als hilfreiche Ressourcen während der Sitzung zum Umgang mit Trauer, Angst und Verlust. Die folgenden Sitzungen befassten sich mit Themen der Lebensqualität, einschließlich Darm-, Blasen- und sexueller Dysfunktion, adaptiven Tools und Informationen zum Umgang mit Versicherungen. Die Teilnehmer hörten während eines Podiumsgesprächs über Behinderung, das von Dr. GG deFiebre und den Teilnehmern Janelle Hewelt, Cyrena Gawuga und Paul Garrett moderiert wurde, von weiteren Rednern aus der Community. Die verbleibenden Sitzungen befassten sich mit den neuesten Forschungsergebnissen und einer abschließenden Frage-und-Antwort-Sitzung.
„Ich habe so viel darüber gehört, wie unschätzbar wertvoll RNDS für unsere Community-Mitglieder ist, seit ich im vergangenen Frühjahr dem Team beigetreten bin. Diese Wirkung zum ersten Mal im Oktober zu sehen und die Liebe und Verbundenheit von Menschen auf der ganzen Welt wirklich spüren zu können, hat mir wirklich bestätigt, wie wichtig diese Arbeit ist. Es hat mich zu meinem Kern bewegt.“ – Skye Corken, SRNA-Koordinatorin für Kommunikation und Engagement, Seattle, WA
Wir sind allen dankbar, die zum Symposium 2022 zu seltenen Neuroimmunerkrankungen beigetragen, teilgenommen, gesprochen und unterstützt haben. Diese Veranstaltung wurde durch die Großzügigkeit und Unterstützung unserer Sponsoren Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics und dem Kennedy Krieger Institute ermöglicht. Jeder kann die Sitzungen von erneut besuchen 2022 RDS und 2022 Pre-RNDS auf die SRNA YouTube-Kanal.
Wir laden alle Teilnehmer ein, unsere auszufüllen 2022 RNDS-Umfrage. Ihr Feedback wird uns bei der Planung von Bildungsprogrammen im nächsten Jahr helfen. Im Jahr 2022 haben wir mehrere Vorschläge aus unserer Community aufgenommen. Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit Teilen Sie Ihre Ideen das wird sich auf die Veranstaltung im nächsten Jahr auswirken!
