Ein Blick in das RNDS 2022

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„Ich muss der Mischung aus meinen eigenen Herausforderungen der Transversalen Myelitis (TM), der Covid-Isolation und der Zoom-Technologie danken, die dazu geführt hat, dass ich 2021 an meinem ersten RNDS teilgenommen habe. Meine Dankbarkeit hält immer noch an. Über Zoom hörte und lernte ich etwas über SRNA Research, Clinical and Support Heroes und tauschte mich mit Gleichgesinnten aus, die Verständnis, gelebte Erfahrung und Liebe teilen. Das Los Angeles RNDS 2022 im Oktober ist ein Hybrid, sowohl persönlich als auch per Zoom. Ich werde diese besondere Gelegenheit nicht verpassen, mich persönlich mit meiner TM-Welt und der breiteren SRNA-Gemeinschaft zu beschäftigen, die Leben und geistige Gesundheit rettet. Bitte melden Sie sich insbesondere für unsere TM- und seltene Neuroimmungemeinschaft in Kalifornien und den westlichen Bundesstaaten an. Cindy und ich hoffen, Sie dort beim RNDS 2022 zu sehen! – Philip Rive, Leiter der kalifornischen Selbsthilfegruppe

Zusammen mit Philip möchten wir Sie einladen, sich für unsere anzumelden 2022 Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen (2022RNDS)! Diese dreitägige Konferenz wird stattfinden 7. bis 9. Oktober 2022 in Los Angeles, Kalifornien. 

Dieses Jahr ist unsere allererste Hybridveranstaltung – Sie können persönlich, virtuell über unsere Event-App oder eine Kombination aus beidem teilnehmen. Das 2022RNDS ist ein Bildungskonferenz dem Austausch von Informationen über Diagnose, Forschung und Behandlungsstrategien gewidmet. Es ist auch eine großartige Gelegenheit, die Gemeinschaft von Personen zusammenzubringen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, Familien, Betreuer und medizinische Fachkräfte, die auf diese Erkrankungen spezialisiert sind. 

Lesen Sie weiter, um mehr über die verschiedenen behandelten Themen, Sondersitzungen und herausragenden Gastredner zu erfahren, die beim RNDS 2022 anwesend sein werden. Aber zuerst erfahren Sie von SRNA-Freiwilligen und Mitarbeitern, warum Sie nächste Woche an der Veranstaltung teilnehmen sollten.

„Nach der TM-Diagnose war es eine Herausforderung, viel über diese seltene Krankheit herauszufinden. SRNA hat mir geholfen, mit Leuten in Kontakt zu treten, die die Herausforderungen verstehen. Deshalb freue ich mich, an dieser Konferenz teilzunehmen. Zusammen sind wir stärker."

— Paul Garrett, Peer-Connect-Leiter

„Die persönlichen Verbindungen in Echtzeit zwischen denen, bei denen die Diagnose diagnostiziert wurde, oder die jemanden mit der Diagnose lieben und pflegen, die mit ihren „seltenen“ Gleichaltrigen zusammenkommen, können nicht genug betont werden. Meine denkwürdigsten RNDS-Momente waren, als ich zum ersten Mal ein Community-Mitglied persönlich begrüßte. Ob es sich um einen anderen Elternteil, einen Arzt oder einen langjährigen Kollegen handelt, es bietet die Möglichkeit, in unserer wahrsten Form Seite an Seite zu stehen; Die Hoffnung, Menschlichkeit und Verletzlichkeit in jeder teilnehmenden Person greifbar zu erkennen, kann tiefgreifend sein. Es ist bereichernd, die Stimme von jemandem zu hören und ihn zu umarmen, mit dessen Geschichte oder Arbeit ich so gut vertraut bin, aber bisher nur per E-Mail oder Telefon korrespondiert habe. Zu wissen, dass jeder im Raum da ist, um die Lebensqualität zu verbessern und vielleicht eines Tages diese Diagnosen zu eliminieren, erinnert mich daran, dass unsere Arbeit notwendig und wertvoll ist. Ich besuche und arbeite nicht nur zum Wohle meiner Familie oder meines Kindes, das mit einer dieser Diagnosen lebt. Ich nehme teil und arbeite für die andere Mutter oder den anderen Vater, die damit kämpfen, was eine AFM-Diagnose für die Zukunft bedeutet, für den Ehepartner, der sich nicht als Last fühlen möchte, seit er ADEM hat, für die Geschwister, die sich zurückgelassen fühlen, weil sie es nicht verstehen warum NMOSD so viel Zeit ihrer Familie in Anspruch nimmt; und für den Freund, der nicht weiß, was er seinem besten Freund sagen soll, der gerade mit TM diagnostiziert wurde. RNDS verbindet jeden von uns spürbar und bestätigt, dass es Hoffnung für die Zukunft gibt.“ 

-Rebecca Whitney, Associate Director, Programme und Community Support 

„Ich lerne bei jedem Symposium neue Dinge und genieße es wirklich, unsere Community-Mitglieder, Mediziner und Mitarbeiter an einem Ort zu sehen. Es ist großartig, Leute zu treffen, die an mehreren Symposien teilgenommen haben, und auch neue Leute kennenzulernen.“

-DR. GG deFiebre, Direktor für Forschung und Programme 

„Ich freue mich auf die Teilnahme am RNDS 2022, damit ich von den besten Medizinern mehr über die verschiedenen seltenen Neuroimmunerkrankungen erfahren kann. Wir können uns mit anderen vernetzen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, und uns darüber austauschen, wie wir uns weiter anpassen, um so unabhängig wie möglich zu leben.“

– Janelle Healy, Leiterin der Selbsthilfegruppe in San Diego

„Ich habe gehört, dass viele RNDS als eine enorme Ressource für Mitglieder und Betreuer schätzen. Es ist wirklich mächtig zu sehen, wie sich Menschen verbinden.“ 

-Angel Simpelo, Verwaltungs- und Kreativassistent

Das Symposium wird Referenten zu einer Vielzahl von Themen umfassen, darunter Präsentationen zu jeder der seltenen Neuroimmunerkrankungen, Vorträge zum Symptommanagement, Aktualisierungen von aktuellen Forschungsstudien, Frage-und-Antwort-Zeiten mit Medizinern, mehrere Breakout-Sessions und mehr.

Ein Teil des zweiten Tages des RNDS wird drei gleichzeitige Tracks umfassen: einen für diejenigen, die dabei waren kürzlich diagnostiziert, einer für diejenigen, die es waren vor mehr als zwei Jahren diagnostiziert, und man konzentrierte sich auf pädiatrische Versorgung.

Einige der Vorträge in diesem Jahr sind: 

  • Podiumspräsentationen zur Diagnose und Behandlung von ADEM, AFM, MOGAS, NMOSD und TM – Dr. Carlos Pardo (Johns Hopkins Medicine), Dr. Michael Levy (Massachusetts General Hospital), Dr. Benjamin Greenberg (UT Southwestern Medical Center), Dr. Eoin P. Flanagan (Mayo Clinic) und Dr. Grace Gombolay (Childrens Healthcare of Atlanta) – (Freitag, 7. Oktober)
  • „Management von neuropathischen Schmerzen“ – Dr. Ram Narayan, Barrow Neurological Institute – (Samstag, 8. Oktober)
  • „Übergang vom Krankenhaus ins Heim“ – Dr. Janet Dean, Kennedy Krieger Institute (Samstag, 8. Oktober)
  • „Pädiatrische psychische Gesundheit“ –Dr. Camille Wilson, Nationwide Children's Hospital (Nur persönlich – Samstag, 8. Oktober) 
  • „Einfluss seltener neuroimmuner Erkrankungen auf Kognition, Depression und Lebensqualität“ – Dr. Lana Harder, University of Texas Southwestern und Children's Medical Center Dallas (Sonntag, 9. Oktober) 
  • „Blase, Darm und sexuelle Dysfunktion“ – Dr. Philippinen Cabahug, Kennedy Krieger Institute (Sonntag, 9. Oktober)   

Weitere Informationen zur Online-Konferenz und zur Anmeldung finden Sie auf der 2022RNDS-Seite. 

Wir freuen uns sehr, unsere Community für diese Bildungserfahrung zusammenzubringen, und wir hoffen, dass Sie sich uns anschließen werden. Wir sind weiterhin bestrebt, eine Konferenz zu veranstalten, die unsere Gemeinschaft für seltene Krankheiten befähigt, bessere Fürsprecher für sich selbst zu werden, und wertvolle Ressourcen bereitstellt, um sich weiter über diese seltenen Erkrankungen zu informieren.

Wir möchten nicht, dass die Kosten ein Hindernis für Ihre Teilnahme darstellen, also senden Sie uns bitte direkt eine E-Mail, wenn Sie ein gebührenfreies Ticket wünschen oder wenn Sie andere Fragen haben. Kontaktieren Sie uns gerne unter [E-Mail geschützt] .