Ein narrativer Ansatz für Ihr Gesundheitsteam
Von Kate Nicoll
Als Sozialarbeiter dachte ich, ich wüsste, wie man sich im Gesundheitswesen zurechtfindet. Aber dann wurde bei mir im Jahr 2002 eine partielle transversale Myelitis (TM) diagnostiziert. Ich ging nach Hause, vom Hals abwärts teilweise gelähmt, mit einer neurogenen Blase und einem Darm, konnte nur mit Hilfe und einem Elektrorollstuhl gehen – und eine Mutter von vier Kindern. Mein Spruch lautet: „Ich bin in XNUMX Stunden von der häuslichen Pflege als Hospizsozialarbeiterin zur häuslichen Pflege gekommen.“ Ich wurde nicht umfassend betreut. Ich ging von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus und versuchte, jemanden zu finden, der mir zuhört und sich um mich kümmert. In den letzten zwanzig Jahren habe ich einige brillante, wunderbare medizinische Fachkräfte kennengelernt. Ich habe auch einige aufgeblasene, herablassende und abweisende Anbieter getroffen. Ich habe gelernt, dass Sie Ihre Betreuer dazu bringen müssen, sich um Ihre Geschichte, Sie als Person, Ihre Familie, Ihr Leben und Ihre Träume zu kümmern.
Kürzlich hatte ich ein wahrscheinliches Wiederauftreten einer Rückenmarksentzündung, vielleicht aufgrund eines Wiederauflebens meines Epstein-Barr-Syndroms nach der ursprünglichen Verletzung im Jahr 2002 oder als Reaktion auf einen kürzlich durchgeführten Impfstoff. Ich ging in eine Notaufnahme, konnte meine Blase und meinen Darm nicht entleeren, und ein behandelnder Neurologe sagte mir, dass es „Stress“ und Emotionen seien. Ich fragte ihn, ob er schon einmal von einer autonomen Dysfunktion gehört habe und ob er einen Blutdruckwert von 197/131 und einen totalen Stillstand meiner Blase und meines Darms als Stress bezeichnen würde. Ich befürwortete, sprach zurück und stellte fundierte Fragen. Ich habe sogar Zeitschriftenartikel auf meinem Handy präsentiert. Trotzdem wurde ich entlassen, nicht aufgenommen und nach Hause geschickt. Einer der Spezialisten, die ich seit Jahren aufsuchte, sagte mir, ich solle mehr Zen sein wie ihre andere Patientin mit Dysautonomie. „Sie hat es viel schlimmer als du. Sie fiel die Treppen runter." Ich erwiderte: „Kann sie auf die Toilette gehen?“ Eine Woche später sagte mir ein anderer Spezialist: „Sie vertreten zu stark, und die Ärzte hören nicht mehr zu.“ Meine Antwort: „Ich bin Sozialarbeiterin mit einer Rückenmarksverletzung und Dysautonomie. Ich muss mich nachdrücklich für diejenigen einsetzen, denen nicht zugehört wird – mich eingeschlossen.“
Aus diesem Grund wechselte ich in ein völlig anderes Krankenhaussystem. Der erste Neurologe fragte sich, ob es eine „funktionelle Überlagerung“ gebe, also eine somatische Komponente, wie ich gehe und mich bewege. Als Kliniker wiederholte ich, dass ich die Verbindung zwischen Körper und Gehirn verstehe, wies jedoch darauf hin, dass Müdigkeit, Dehydrierung oder eine volle Blase meine Präsentation beeinflussen können. Ich forderte sie auf, darüber nachzudenken, wie mein tägliches Leben ist, mit der Angst und Furcht vor Inkontinenz, Retention, dem Rückgang der Gehfähigkeit, dem allgemeinen funktionellen Zusammenbruch der sympathischen Aktivierung und der autonomen Überlastung mit schlaganfallähnlichen Blutdruckwerten zu leben. Sie war freundlich und mitfühlend, blieb aber auf ihrem Boden. Aber zumindest gab es eine Diskussion und einen Prozess zu meiner Gesundheitsgeschichte.
Dann traf ich drei Goldminen-Ärzte mit unterschiedlichen Fachgebieten, die den Besuch mit den Worten begannen: „Sie haben eine sehr komplizierte Geschichte, aber erzählen Sie mir Ihre Geschichte.“ Alle drei hörten an völlig unterschiedlichen Tagen zwei Stunden lang zu. In ein paar Wochen hatte ich drei Ärzte, die mehr zuhörten als jeder andere, seit mein erneutes Auftreten im April dieses Jahres begann. Ein Arzt teilte mit: „Meine Mutter hat mir gesagt, ich soll mir Geschichten anhören, das ist ein wichtiger Teil meiner Kultur, und ich bin hier, um zuzuhören und dann mit einem Plan zu helfen.“ Und er hat. Es war eine holprige Fahrt. Es gab einige schöne und beängstigende Momente, und jetzt ein Funktionsabfall und vielleicht ein völliges autonomes Versagen meines Verdauungstrakts, das ein Neurologe mit dem Namen Stress minimiert hatte. Ich habe ein paar Leckerbissen zu teilen: Lassen Sie niemals zu, dass ein medizinisches Fachpersonal Ihre Erzählung nicht schätzt und ehrt, stellen Sie Fragen und sorgen Sie dafür, dass sie sich kümmern. Dies ist Ihr Leben, Ihre Geschichte und Ihr Körper, der mit einer seltenen Krankheit lebt. Machen Sie sie darauf aufmerksam.
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