Eine Mitarbeiterperspektive auf das SRNA-Register
Das SRNA-Register ist mehr als nur Zahlen. Es ist ein Patientenregister, das entwickelt wurde, um mehr über den natürlichen Verlauf, die Behandlungen und die Ergebnisse seltener Neuroimmunerkrankungen zu erfahren. Wir untersuchen ständig seine Fülle an Daten, um wichtige Aspekte des Lebens mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu verstehen, wie Diagnose, Symptommanagement, Behandlungspfade und mehr. Das Register leitet uns als Organisation und treibt bahnbrechende Forschungsbemühungen voran.
In den letzten Wochen haben wir mitgeteilt, warum unser Register für unsere Community-Mitglieder, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, und die Zukunft der Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen so wichtig ist. Heute teilen wir eine neue Perspektive.
Lesen Sie, was einige unserer Mitarbeiter zu sagen hatten, als sie gefragt wurden, wie sich das SRNA-Register auf ihre tägliche Arbeit auswirkt.
„Das SRNA-Register ist ein wichtiges Instrument, um die Erfahrungen von Patienten zu verstehen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden. Durch das Sammeln von Informationen über Diagnosen, akute Behandlungen, anhaltende Symptome und mehr von Einzelpersonen können wir mehr über diese Erkrankungen und die dringendsten Themen, die erforscht werden sollten, erfahren. Die Arbeit am Register in den letzten fünf Jahren hat mir geholfen, die Probleme zu verstehen, mit denen die seltene Neuroimmungemeinschaft konfrontiert ist, aber sie hat mir auch Hoffnung für die Zukunft der Forschung gegeben, um die Lebensqualität zu verbessern und sogar ein Heilmittel zu finden.“
Krissy Dilger, Forschungs- und Programmmanager
„Das Register wurde als Teil des Global Rare Diseases Patient Registry Program des NIH gestartet, und als dieses endete, gingen wir dazu über, dass SRNA das Register selbst fortführt. Das Register stellt wichtige Fragen zum diagnostischen Ablauf, wie der erste Entzündungsanfall war, ob die Befragten Schübe hatten und aktuelle Symptome. Es ermöglicht uns, alle Erkrankungen gemeinsam zu betrachten und auch Unterschiede in Beginn, Diagnose, Symptomen und Behandlungen für jede Erkrankung zu erkennen. Vielen Dank, dass Sie Ihre Erfahrungen mit uns teilen!“
GG deFiebre, PhD, MPH, Direktor für Forschung und Programme
„Ein Register ist ein leistungsstarkes Instrument, um von unserer Community etwas über den natürlichen Verlauf der Erkrankungen zu erfahren, sich über Behandlungen zu informieren und die Ergebnisse zu bewerten. Es ist ein Werkzeug, das uns helfen wird, bessere Behandlungsrichtlinien zu entwickeln und mehr Forschung zu ermöglichen, um diese seltenen Neuroimmunerkrankungen besser zu verstehen.“
Chitra Krishnan, Geschäftsführer
Möchten Sie mehr erfahren? Sehen Sie sich inspirierende Videos von an Curtis Wiesen und Dr. Benjamin Greenberg. Curtis ist unser Botschafter für die Fundraising-Kampagne des SRNA-Registers. Als jemand mit Transverser Myelitis teilt Curtis seine Sichtweise darüber, warum das Register für Community-Mitglieder wie ihn wichtig ist. Dr. Greenberg ist ein international anerkannter Kliniker und Wissenschaftler, der sich auf diese Erkrankungen spezialisiert hat. Er erklärt, warum das Register für seine Arbeit und die Zukunft der Forschung so wichtig ist.
