Aktuelle Studien zur Erwachsenenforschung
Letzte Woche haben wir einige aktuelle und laufende Studien für pädiatrische Patienten mit der Diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM vorgestellt. Diese Woche stellen wir Studien vor, die Erwachsenen zur Verfügung stehen, bei denen diese Störungen diagnostiziert wurden! Wie bereits erwähnt, ist Forschung wichtig, um unser Verständnis seltener neuroimmuner Erkrankungen zu erweitern und bessere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Die Teilnahme an der Forschung ist eine Möglichkeit, zu diesen Bemühungen beizutragen und einen Unterschied für die gesamte Gemeinschaft der Menschen zu machen, bei denen seltene neuroimmunologische Erkrankungen diagnostiziert wurden.
Eine Längsschnittstudie zu Neuromyelitis optica und transversaler Myelitis
Diese von Dr. Benjamin Greenberg am University of Texas Southwestern & Children's Medical Center geleitete Beobachtungsstudie zielt darauf ab, die biologischen Ursachen von Entzündungen bei Patienten mit Neuromyelitis Optica (NMO), Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD), Transverser Myelitis (TM) zu bestimmen. und Optikusneuritis (ON). Während Patienten entsprechend den Entscheidungen ihres behandelnden Arztes behandelt werden, werden in dieser Studie prospektiv Daten und Proben von Patienten gesammelt, um ein besseres Verständnis der Krankheit zu erlangen.
Die Studie versucht zu verstehen, warum manche Patienten auf Medikamente ansprechen, andere jedoch nicht. und was biologisch passiert, bevor es zu Rückfällen kommt. Das Sammeln dieser Daten und Proben wird es Forschern ermöglichen, neue Wege zur Diagnose und Behandlung dieser Krankheiten zu finden. Daten und Proben werden mit Forschern auf der ganzen Welt geteilt, um gemeinsame Bemühungen zur Behandlung dieser Erkrankungen zu unterstützen.
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Pathologie der idiopathischen transversen Myelitis
Eine idiopathische transversale Myelitis ist selten, und Rückenmarksgewebe, das die Pathologie einer idiopathischen transversalen Myelitis aufweist, ist noch seltener.
Der Grund, warum wir die Pathologie der idiopathischen transversalen Myelitis untersuchen möchten, besteht darin, dass wir wissen müssen, was zum Zeitpunkt eines Angriffs im Rückenmark passiert. Wir können viele verschiedene Arten von Immunzellen färben, die möglicherweise beteiligt sind. Wir können auch ein Gefühl für das Ziel der Immunantwort bekommen – Astrozyten, Myelin, Neuronen und andere Strukturen. Eine Biopsie des Rückenmarks wird nicht routinemäßig durchgeführt, um eine idiopathische TM zu diagnostizieren. Bei einigen Patienten mit Einzelfällen wurde jedoch möglicherweise eine Biopsie durchgeführt, um einen Tumor oder einen anderen Prozess auszuschließen. Wenn bei Ihnen in der Vergangenheit eine Biopsie durchgeführt wurde und letztendlich eine idiopathische TM diagnostiziert wurde, benötigen wir Ihre Erlaubnis, auf das Biopsiematerial zuzugreifen und es zu untersuchen.
Diese Studie wird von Dr. Michael Levy vom Massachusetts General Hospital und der Harvard Medical School in Boston, Massachusetts, geleitet.
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Studie zur Untersuchung der Sicherheit der Transplantation menschlicher Glia-beschränkter Vorläuferzellen in Patienten mit Transverser Myelitis
Die University of Texas Southwestern, Q Therapeutics, Inc. und die Siegel Rare Neuroimmune Association sponsern gemeinsam die erste Sicherheitsstudie am Menschen zur Behandlung von Erkrankungen des Zentralnervensystems (ZNS).
Zu den Teilnehmerkriterien gehören:
- Patienten, bei denen zwischen 1 und 10 Jahren nach ihrem Ereignis eine transversale Myelitis diagnostiziert wurde
- Nicht imstande zu laufen
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CORE TM: Umfassendes Ergebnisregister zur Erforschung der transversalen Myelitis
Ziel der Comprehensive Outcomes Registry Exploring Transverse Myelitis (CORE TM)-Studie ist es, Informationen von Personen mit transversaler Myelitis und akuter schlaffer Myelitis zusammenzustellen, um die bisher größte Studie zu Ergebnissen bei transversaler Myelitis zu erstellen. Die Studie wird eine Durchsicht von Krankenakten und MRT-Scans aus der TM-Diagnose mit von den Teilnehmern ausgefüllten Fragebögen kombinieren, um die langfristigen Auswirkungen von TM oder AFM zu bestimmen.
Die Studie steht allen Kindern und Erwachsenen mit der Diagnose TM oder AFM offen, unabhängig vom Auftreten der Symptome. Personen, die sich für CORE TM anmelden, müssen medizinische Unterlagen und Kopien von MRT-Scans ab dem Zeitpunkt der Diagnose bei TM/AFM vorlegen. Darüber hinaus nehmen die Teilnehmer an Online-Umfragen zu verschiedenen Aspekten ihres physischen und psychischen Wohlbefindens teil, um die langfristigen Auswirkungen von TM oder AFM zu ermitteln. Für die Teilnahme an der Studie sind keine persönlichen Besuche und keine Reisen erforderlich.
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AFM-Biolager
Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) haben einen Vertrag zur Einrichtung und Verwaltung des Biorepositorys für akute schlaffe Myelitis (AFM) finanziert. In diesem Biorepositorium werden Proben von Menschen in den Vereinigten Staaten gesammelt und gelagert, die möglicherweise an AFM leiden. Zu den gesammelten Proben gehören Blut, Stuhl, Nasen-/Rachenabstrich und Liquor. Die ersten Proben werden im Krankenhaus entnommen. Sie werden so kurz wie möglich am Beginn der Gliedmaßenschwäche eingenommen. Eine zweite Blutprobe wird 4-8 Wochen später entnommen. Diese Proben werden bei der Person zu Hause oder am aktuellen Standort entnommen.
Zu den Teilnehmerkriterien gehören:
- Jeder ab 3 Monaten (einschließlich Erwachsener) mit Verdacht auf AFM
- Verdacht auf AFM-Patienten in einem Krankenhaus, das NICHT an der NIH AFM Natural History Study teilnimmt
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Klinische Cos-MOG-Studie zur MOGAD-Behandlung
In unserem neuesten Ask the Expert-Podcast spricht Dr. Michael Levy gab einen Überblick über CosMOG, eine laufende klinische Studie mit Rozanolixizumab zur MOGAD-Behandlung. Er teilte Details zu Sicherheitsaspekten, dem Design der Studie, den Einschlusskriterien und mit, wo jemand mehr über die Studie und die Teilnahme erfahren könnte.
