Umarmung einer „neuen Normalität“
Die Komplexität, die mit der Annahme einer seltenen Diagnose einer Neuroimmunerkrankung verbunden ist, ist etwas, dem wir in unserer Gemeinschaft häufig begegnet sind. Bei manchen stellt sich ein Gefühl von „Trauer“ ein. Trauer um die Unabhängigkeit, um alte Beziehungen, um das „alte Leben“, das sie zuvor hatten. Diese Trauer kann auch mit Angstgefühlen, völliger Überwältigung und vielen Zukunftsfragen einhergehen.
„Es ist sehr einfach, in eine Geisteshaltung zu geraten, in der man sich auf das konzentriert, was man nicht kann, was anders aussieht als vorher. Und so gibt es diese Idee, das wirklich neu zu formulieren und zu sagen, was kann ich jetzt tun, das dem ähnelt, was ich vorher getan habe? teilt Dr. Christa Hutaff-Lee in unserer RNDS-Präsentation 2022 mit, Wie gehe ich mit Trauer, Angst und Verlust um? Wie kann ich mit anderen über meine Diagnose sprechen?
Während wir uns dieses Jahr in die Sensibilisierungsmonate für NMOSD, MOGAD, ADEM, TM und AFM begeben, ist es wichtig, die Art und Weise anzuerkennen, wie sich die Community-Mitglieder weiterentwickeln und neue Aktivitäten, Routinen und Zukünfte annehmen. Wir haben kürzlich unsere Community in den sozialen Medien gefragt: „Was bedeutet ‚neue Normalität‘ für dich?“ Hier ist, was sie geteilt haben:
„Zu wissen, dass sich mein Körper anders bewegt und reagiert, ohne mich selbst zu beurteilen!“
„Viel Ruhe zwischen den Hausarbeiten. Mir selbst beibringen, wie man mit Sehverlust häkelt.“
„Es bedeutet, mir selbst mehr Anmut zu geben, da der Alltag andere Herausforderungen mit sich bringt.“
„In der Lage sein, uns selbst zu finden und unser Leben um unsere Diagnose herum zu steuern“
Die Veränderungen anzunehmen, die mit einer Diagnose einhergehen, bedeutet nicht, niemals „schlechte“ Tage oder Momente zu haben. „Diese Idee, emotionale Reaktionen zu verarbeiten, ist wirklich wichtig. Wann immer Sie Informationen über Ihre Gesundheit oder potenziell schlechte Informationen hören, wird es eine Achterbahnfahrt der Gefühle geben, und sich selbst die Erlaubnis zu geben, all diese Emotionen zu fühlen und sich nicht schuldig zu fühlen, halte ich für wirklich wichtig. Ich denke, es ist ganz normal, wegen all dieser Dinge wütend, ängstlich oder ängstlich zu sein, und es ist sehr wertvoll, sich selbst etwas Raum zu geben, um das zu fühlen. Aber es ist in diesem Moment auch wichtig, emotionale Unterstützung zu suchen, und zwar von Familien oder Freunden oder möglicherweise von professioneller Unterstützung“, sagt Dr. Hutaff-Lee.
In ihrem Blog-Geschichte Mit uns im vergangenen April teilte GG deFiebre, Direktor für Forschung und Programme von SRNA, mit: „Ich habe mich angepasst und habe erstaunliche Menschen in meinem Leben, und in vielerlei Hinsicht bin ich glücklicher als vor der TM. Das Leben mag aufgrund der Unzugänglichkeit der Welt und der Wahrnehmung der Menschen in gewisser Weise herausfordernder sein, und ich habe sicherlich schlechte Tage, aber insgesamt bin ich ziemlich dankbar für das Leben, das ich habe.“
In der RNDS-Präsentation 2022 Übergang vom Krankenhaus nach Hause, Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP vom Kennedy Krieger Institute und SRNA Peer Connect Leader, Paul Garret, diskutierten den Übergang sowohl für Paul als Person, bei der TM diagnostiziert wurde, als auch die Auswirkungen auf seinen Ehepartner. Nicht nur diagnostizierte Menschen finden eine „neue Normalität“, sondern auch Partner, Familienmitglieder und geliebte Menschen. Sie können sich ihr vollständiges Gespräch anhören . Außerdem können Sie sich die Podcast-Episode „Frag den Experten“ ansehen, Neu diagnostiziert mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung: Was Sie wissen müssen, wo Drs. Olwen Murphy und Ram Narayan verschiedene Akutbehandlungen und diagnostische Verfahren diskutieren, Fragen zur Langzeitpflege, Nachsorgeterminen und mehr ansprechen.
Möchten Sie etwas über Ihre „neue Normalität“ erzählen? Erwägen Sie, Ihre eigene Geschichte oder die Geschichte einer Ihnen bekannten Person zu erzählen, die von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Dies kann ein wirksames Mittel sein, um das Bewusstsein zu schärfen und andere zu ermutigen, sich für diese Erkrankungen einzusetzen. Sie können Ihre Geschichte in den sozialen Medien teilen, einen schriftlichen Beitrag für die einreichen SRNA-Blog, filmen Sie ein Video für unsere #ThisIsMe-Kampagne, oder sagen Sie uns, warum Sie der Meinung sind, dass Sensibilisierung wichtig ist hier.
SRNA lädt Sie zu unserer Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 ein – der #Seltener runder Tisch. Besuchen Sie uns am Dienstag, den 28. Februar, und hören Sie von unseren besonderen Gästen, wie sie ihr Herz öffnen, ihre seltenen Erfahrungen teilen und darüber sprechen, wie sie ein neues Leben mit neuen Normalen angenommen haben.
