Der Februar ist der Monat der seltenen Krankheiten!

In 26 Tagen ist der Tag der Seltenen Erkrankungen! Den ganzen Februar über schärfen wir das Bewusstsein neben dem Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORD) machen EURORDIS für die seltenen Krankheiten, von denen weltweit über 400 Millionen Menschen betroffen sind. Diese global koordinierte Bewegung ist eine Chance, die Bemühungen für lokale, nationale und internationale Interessenvertretung anzuregen und zu fokussieren. 

Ob Sie an ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM leiden oder ein Familienmitglied mit einer dieser Störungen haben, Sie sind nicht allein. Bei SRNA sagen wir gerne, dass wir alle gemeinsam stärker sind. Indem wir zusammenkommen und uns für alle seltenen Neuroimmunerkrankungen einsetzen, können wir weiterhin eine integrativere und unterstützendere Gemeinschaft aufbauen. Indem wir unsere Stimmen zusammenbringen, können wir eine lautere, kraftvollere Botschaft schaffen. unterstützen Sie sich gegenseitig und arbeiten Sie an einer Zukunft, in der alle Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen die Pflege und Unterstützung erhalten, die sie benötigen. Wie Community-Mitglied Susanne aus Deutschland sagte: „In der Zahl liegt die Macht. Eine große Gruppe hat mehr Macht, das Bewusstsein zu schärfen. Es ist beruhigend, mit Menschen zu kommunizieren, die ähnliche Erfahrungen teilen.“

Wie werden Sie diesen Monat ein seltener Fürsprecher sein? Es gibt viele Möglichkeiten, sich in Ihrer Gemeinde für seltene Krankheiten einzusetzen, egal wo Sie sich befinden! 

1. Bilden Sie sich und andere weiter. Verbringen Sie etwas Zeit damit, unsere zu erkunden Ressourcenbibliothek und nehmen Sie sich etwas Zeit, um sich über die seltenen Neuroimmunerkrankungen zu informieren – auch über solche, von denen Sie möglicherweise nicht direkt betroffen sind! Sie können etwas bewegen, indem Sie mit Ihrer Community ins Gespräch kommen und teilen, was Sie lernen.
2. Teile die Liebe. Im Februar 14th, feiern Sie mit uns den Carentiner Tag. Zeigen Sie Ihre Unterstützung, indem Sie Ihre #carentine-Spendenaktion erstellen oder eine #RareDoCare-E-Card an einen besonderen Menschen in Ihrem Leben senden. Hier erfahren Sie mehr über die Carentine's Day-Kampagne von SRNA und wie Sie sich beteiligen können hier. 
3. Nehmen Sie eine Herausforderung an. Unterschätzen Sie nicht Ihre Kraft, eine Bewegung zu starten! Trainieren Sie gerne? Stellen Sie sich einer sportlichen Herausforderung. Bist du ein Künstler? Fordern Sie sich heraus, jeden Tag fünf neue Stücke zu kreieren. Backen Sie gerne? Organisieren Sie einen Kuchenverkauf. In Betracht ziehen Einrichtung einer Fundraising-Seite, wo Sie über Ihre Herausforderung berichten und andere einladen können, einen Beitrag zu leisten und etwas zu bewegen. 
4. TEILE DEINE GESCHICHTE Erwägen Sie, Ihre eigene Geschichte oder die Geschichte einer Ihnen bekannten Person zu erzählen, die von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Dies kann ein wirksames Mittel sein, um das Bewusstsein zu schärfen und andere zu ermutigen, sich für diese Erkrankungen einzusetzen. Sie können Ihre Geschichte in den sozialen Medien teilen, einen schriftlichen Beitrag für die einreichen SRNA-Blog, filmen Sie ein Video für unsere #ThisIsMe-Kampagne, oder sagen Sie uns, warum Sie der Meinung sind, dass Sensibilisierung wichtig ist hier.
5. Zeigen Sie Ihre Unterstützung. Tragen Sie für selten, indem Sie Ihre Unterstützung in a zeigen Selten tun Pflege Hemd oder Sweatshirt. 
6. Zuhören und mitmachen. Der Sensibilisierungsmonat wird am 28. Februar mit einer Seltenen Rundtischveranstaltung am Tag der Seltenen Erkrankungen ihren Höhepunkt erreichen. Treten Sie von überall auf der Welt bei und verbinden Sie sich mit anderen in der SRNA-Community! Erfahren Sie mehr und melden Sie sich hier an.
7. Wenden Sie sich an Ihre lokalen Vertreter. Eine andere Möglichkeit, sich für seltene Krankheiten einzusetzen, besteht darin, sich an Ihre lokalen Vertreter zu wenden, z. B. Ihre Stadtratsmitglieder, Abgeordneten der Bundesstaaten und Mitglieder des Kongresses. Informieren Sie sie über die Herausforderungen, mit denen Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind, und bitten Sie sie um ihre Unterstützung bei der Lösung dieser Probleme.

Machen Sie den ganzen Monat lang mit Facebook, Instagram und Twitter, und schließen Sie sich uns an, um Fakten auszutauschen und das Bewusstsein für Ihre seltene Erkrankung zu schärfen. Indem wir die Gesichter und Stimmen von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen in den Vordergrund rücken, können wir unsere Gemeinschaften, Forscher, Ärzte und Regierungsbehörden in die Lage versetzen, diese seltenen und lebensverändernden Diagnosen besser zu verstehen. Gemeinsam können wir das Bewusstsein für die einzigartigen Herausforderungen schärfen, mit denen Menschen mit diesen Erkrankungen konfrontiert sind, und daran arbeiten, die Therapieoptionen und die Lebensqualität für alle zu verbessern.