Hervorhebung unserer 2022 Walk-Run-N-Rolls
Ein besonderes Ereignis war ein Eckpfeiler für unsere Community: unsere Walk-Run-N-Rolls (WRNRs). In diesem Jahr haben wir mit der Hilfe einiger großartiger freiwilliger Gastgeber zwei wunderbare und erfolgreiche WRNR-Veranstaltungen in Massachusetts und Arizona abgehalten. Obwohl sie voneinander einzigartig sind, boten beide Veranstaltungen das charakteristische Gefühl von Familie, Kameradschaft und das Versprechen der Hoffnung, das mit dieser unschätzbaren Gemeinschaft einhergeht.
Das Zusammenkommen zu diesen beiden besonderen Community-Events war dieses Jahr besonders wirkungsvoll, da wir neue Gesichter begrüßten und bekannte umarmten, die wir aufgrund der Pandemie nicht persönlich gesehen hatten. Kombiniert, wir verbunden mit über 100 Gemeindemitglieder und ihre Familien, von denen einige erst kürzlich von SRNA erfahren hatten.
Das Massachusetts WRNR, das etwas außerhalb von Boston stattfand, war besonders bemerkenswert für die erstmaligen freiwilligen Gastgeber Jennifer Agersea und Alan Finger. Nach der Teilnahme an einer dieser Veranstaltungen im Jahr 2018 war Jennifer inspiriert und motiviert, ihre eigene Veranstaltung zu veranstalten, um anderen dabei zu helfen, eine neue Diagnose zu durchlaufen. Am 10. September 2022 wurde die Vision von Jennifer und Alan Wirklichkeit. Über 45 Personen nahmen teil, einige reisten sogar aus anderen Teilen der Region Neuengland an, um daran teilzunehmen. Das Ereignis wurde ausgelöst über $ 11,000 –Übertreffen des ursprünglichen Zielbetrags um über 1,200 USD.
„Ich habe zum ersten Mal an einem Walk-Run-N-Roll teilgenommen, und ich bin Jen und Alan als unseren freiwilligen Gastgebern, die das alles möglich gemacht haben, so dankbar. Es war so anregend, mit der SRNA-Community in Massachusetts zusammen zu sein. Ich fühlte mich geehrt, Teil einer Veranstaltung zu sein, bei der Menschen mit anderen in Kontakt treten konnten, die das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen verstehen und erweitern konnten. Es ist unglaublich, was passieren kann, wenn wir alle zusammenkommen.“
-Lydia Dubose, SRNA-Community-Engagement-Managerin
Zu der Veranstaltung gesellte sich Dr. Mchael Levy, SRNA-Vorstandsmitglied und Neurologe am Massachusetts General Hospital. Dr. Levy war so freundlich, zu Beginn der Veranstaltung ein paar Worte zu sagen, in denen er die Bedeutung des persönlichen Kontakts mit anderen Community-Mitgliedern und die Auswirkungen der Teilnahme an der Forschung zum besseren Verständnis seltener Neuroimmunerkrankungen erläuterte.
Sehen Sie sich Veranstaltungsfotos an und erfahren Sie mehr über die Sponsoren der Massachusetts WRNR 2022 hier.
Es war drei Jahre her, seit der letzte Arizona WRNR für die Freiwilligen Kate Krietor und Julie Barry veranstaltet wurde. Aus diesem Grund waren beide begeistert, diese Veranstaltung 2022 wieder nach Phoenix zu bringen. Am Samstag, dem 29. Oktober, kamen über 60 Menschen zum Steele Indian School Park, um Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für die Gemeinschaft der seltenen Neuroimmunerkrankungen zu schärfen. Die Veranstaltung hatte für jeden etwas zu bieten: einen Kostümwettbewerb für die Kinder, leckeres Essen und hausgemachte Backwaren, einen Ort, an dem die Leute ihre Geschichten aufschreiben konnten, und sogar eine Erzählsitzung, bei der mehrere Community-Mitglieder ihre Geschichten über Diagnosen und die Straßen erzählten, die sie Ich bin gereist, um dorthin zu gelangen, wo sie jetzt sind.
Unser Gastredner war Barbie Ingle, Autor und Mitpatient mit seltenen Krankheiten. Barby teilte ihre Reise mit einer seltenen Krankheit und ermutigte diejenigen, bei denen die Diagnose diagnostiziert wurde, weiter zu kämpfen und sich weiterhin für sich selbst einzusetzen.
„Es war großartig, nach 3 langen Jahren alle lächelnden Gesichter zu sehen! Kate und Julie haben bei der Organisation der Veranstaltung fantastische Arbeit geleistet. Wir hatten eine wunderbare Zeit mit alten Freunden und trafen sogar einen neu diagnostizierten Patienten. Ich denke, darum geht es bei der Teilnahme an WRNR.“
-Gail Buch, AZ WRNR Freiwillige und Teilnehmerin
Der Arizona WRNR war ein großer Erfolg und stieg über $ 11,700. Wir sind Kate und Julie und den anderen Freiwilligen unglaublich dankbar, die dazu beigetragen haben, dass diese wundervolle Veranstaltung zu einem wahren Erlebnis für unsere Community-Mitglieder wurde. Sehen Sie sich Veranstaltungsfotos an und erfahren Sie mehr über die Sponsoren der Arizona WRNR 2022 .
Momente wie diese, in denen sich ehemalige Teilnehmer umarmen, ganze Familien auftauchen, um ein einzelnes Familienmitglied zu unterstützen, und Staatsgrenzen für einen Nachmittag überschritten werden, um das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen, sind Momente, die es wert sind, gefeiert zu werden. Mit 2023 um die Ecke freuen wir uns auf die Momente, in denen wir uns wieder versammeln und als Gemeinschaft feiern können. Wir sind zusammen stärker.
