So nutzen Sie soziale Medien, um Ihre Community zu vergrößern

Unterstützung und Menschen zu finden, auf die man sich stützen kann, kann für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung unglaublich wichtig sein. Wenn Sie neu diagnostiziert wurden, ein Pflegepartner sind oder gerade erst anfangen, sich zu verzweigen, können soziale Medien eine große Hilfe beim Aufbau dieses notwendigen Unterstützungssystems sein.

Während es eine großartige Möglichkeit sein kann, zusätzliche mentale und emotionale Unterstützung von anderen zu erhalten, die dasselbe durchmachen wie Sie, tDie in sozialen Medien gefundenen Informationen und Personen sollten eine professionelle medizinische Beratung nicht ersetzen. Achten Sie bei der Auswahl von Konten oder Seiten, denen Sie folgen möchten, darauf, die geteilten Informationen zu überprüfen und ihre Quellen zu überprüfen. 

„Oft hören wir von unseren Community-Mitgliedern, dass es einen großen Unterschied macht, einfach mit jemandem zu sprechen, der seine Erfahrungen versteht. In der Lage zu sein, mit jemand anderem zu sprechen, der es einfach versteht, ist so bestätigend und ermutigend. Eine seltene Diagnose zu haben bedeutet, dass Sie vielleicht nie jemanden in Ihrer Stadt treffen werden, aber dank der Technologie gibt es Möglichkeiten, andere zu treffen und Beziehungen zu finden, egal wo Sie sich befinden. Bei SRNA arbeiten wir daran, unsere Community dort abzuholen, wo sie sich befindet, und bieten Unterstützung an, egal ob jemand es vorzieht, sich online oder persönlich, in einer Gruppe oder eins zu eins, in sozialen Medien oder per E-Mail zu treffen, wir sind hier mit den aktuellste Informationen und Support.“ – Lydia Dubose, Community-Engagement-Managerin für SRNA

Stats 

Was sind die Fakten? Laut dem Digital 2022 Global Overview ReportGab 4.62 Milliarden aktive Social-Media-Nutzer weltweit zu Beginn dieses Jahres. Das ist mehr als die Hälfte der Weltbevölkerung. Der Bericht stellte auch fest, dass diese Nummer a ist 10.1% steigen bei Benutzern im letzten Jahr. 

Wenn Sie ein Elternteil oder Betreuer eines Kindes mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung sind, gibt es viele Statistiken und Daten rund um Jugend und soziale Medien. In einem Umfrage geführt von der Seltene Jugendrevolution und der TREND-Community stellten sie jungen Teilnehmern die folgenden Fragen: Welche Social-Media-Plattformen nutzen Sie am häufigsten, um sich über Ihre Erkrankung zu informieren und auszutauschen? Welche Social-Media-Plattformen nutzen Sie, um mit anderen zu interagieren, die mit einer seltenen Krankheit leben? Sie fanden heraus, dass in der Altersgruppe der 13- bis 17-Jährigen Facebook und Instagram ihre bevorzugte Kommunikationsmethode waren. Sie neigen jedoch nicht dazu, soziale Medien zu nutzen, um sich zu unterhalten oder etwas über ihren Zustand zu erfahren. Bei den Erwachsenen stellten sie fest, dass die führenden Plattformen für die Altersgruppe der über 25-Jährigen immer noch Facebook und Instagram waren. Der Unterschied bestand jedoch darin, dass die Erwachsenen die einzige Gruppe waren, die berichteten, dass sie auch über Blogs mit anderen interagierten. 

Plattformen 

Im Dezember von 2021, TikTok hat Google überholt als weltweit beliebteste Webdomain. Was sagen uns diese Informationen? Es sagt uns, dass sich die Social-Media-Landschaft verändert. Wenn Sie eine seltene Neuroimmunerkrankung haben oder sich um jemanden kümmern, der eine hat, sollten Sie nach Benutzern und Videos suchen, die sich auf diese Erkrankung beziehen. Stichworte wie „#transversemyelitis“, „#ademawareness“ und „#neuromyelitisoptica“ sind nur einige Beispiele dafür, wie Sie loslegen können.

Facebook ist eine weitere großartige Möglichkeit, Leute zu treffen und Beziehungen aufzubauen. Sie können ihre verwenden Gruppenfunktion und suchen Sie nach einem, das Ihren Interessen oder Ihrer Störung entspricht. Wenn Sie keine sehen, die Sie bewegt, haben Sie keine Angst, Ihre eigene zu gründen! Auf der Plattform können Sie auch nach Veranstaltungen suchen, entweder in Ihrer Nähe oder online. 

Twitter und Instagram haben beide eine großartige „Hashtag-Suchfunktion“. Ähnlich wie bei TikTok suchen Sie einfach nach Ihrem Interesse oder Ihrer Störung und es wird jeder verfügbare Beitrag mit dem enthaltenen Hashtag abgerufen. Es ist eine großartige Möglichkeit, Konten zu finden und ihnen zu folgen, die für Ihre Erfahrungen relevant sind. 

„Social Media ist nicht mein Ding“ 

Und das muss nicht sein! Wir verstehen, dass nicht jeder in den sozialen Medien ist oder es überhaupt sein möchte. Wenn soziale Medien nicht Ihr Ding sind, finden Sie hier einige Tipps zum Erstellen einer Community, ohne auf eine der Plattformen zu springen: 

• Newsletter abonnieren. Wenn Sie Teil einer Organisation sind oder versucht haben, mit einer Organisation Schritt zu halten, die Ihnen gefällt, sollten Sie erwägen, alle Newsletter oder E-Mail-Serien zu abonnieren, die sie möglicherweise haben! Die meisten Organisationen enthalten die neuesten Nachrichten, Ressourcen und bevorstehenden Veranstaltungen in diesen. Dies ist ein großartiger erster Schritt, um die Tür zu einer neuen Community zu öffnen. Wenn Sie Ihre Meinung ändern, können Sie jederzeit auf die Schaltfläche zum Abbestellen klicken. 
• Nehmen Sie an einer persönlichen oder virtuellen Veranstaltung teil. Nichts geht über den persönlichen Kontakt. Nutzen Sie das Internet und sehen Sie, welche Veranstaltungen Sie interessieren könnten. Wenn Sie nicht persönlich teilnehmen können, versuchen Sie, an einem virtuellen teilzunehmen! Du weißt nie, wen du treffen wirst. Sie können unsere anzeigen Kommende Veranstaltungen .
• Starten Sie einen Gruppenchat. Vielleicht haben Sie schon einige Leute kennengelernt, mit denen Sie gerne in Kontakt bleiben möchten. Das Starten eines Gruppenchats, um Gespräche anzuregen, Ratschläge auszutauschen und Unterstützung anzubieten, ist eine weitere großartige Möglichkeit, eine Community aufzubauen, ohne in den sozialen Medien zu sein. Eine App, die für ihre großartigen Gruppenchats bekannt ist, ist WhatsApp. 
• Melden Sie sich für unser Peer Connect-Programm an. Wenn Sie damit beginnen möchten, sich 1:1 mit jemandem zu verbinden, ist unser Peer-Connect-Programm ist perfekt für dich.