Im Gespräch: Eine Elternperspektive auf AFM

Welche Verbindung haben Sie zu AFM?

Bei unserer Tochter Opal Rose wurde im März 4 im Alter von 2019 Monaten AFM diagnostiziert. Die Diagnose hat unser Leben verändert. Wir hatten vor ihrer Diagnose noch nie von AFM gehört, und seit diesem Tag war es eine Lernerfahrung. Jede Saison mit AFM bringt neue Herausforderungen und Dinge, die es zu beachten gilt. Dreieinhalb Jahre nach der Diagnose, und es bleibt eine Lernerfahrung.

Was war an Ihrer Erfahrung mit AFM schwierig?

Der Versuch, eine Diagnose zu verstehen, von der wir noch nie zuvor gehört hatten, und sich damit abzufinden, wie sehr diese Diagnose das Leben unserer Tochter (und das ihrer Familie) beeinflusst hat und beeinflussen wird. Zu sehen, wie unsere Tochter am Anfang litt und eine Zeit lang um ihr Leben kämpfte, war qualvoll. Obwohl sich Opal gut erholt hat, hat sie aufgrund von AFM immer noch mit extremen Mobilitätsproblemen zu kämpfen. Als ihre Mutter kann es herzzerreißend sein, zu sehen, wie sie auf Einschränkungen stößt, z. B. nicht auf dem Spielplatz spielen oder draußen rennen und spielen zu können.

Was haben Sie während dieses Prozesses über sich selbst gelernt?

Ich habe gelernt, dass ich viel stärker und fähiger bin, als ich mir selbst zugetraut habe. Anfangs war AFM für unsere (damals) vier Monate alte Tochter lebensbedrohlich. In den letzten drei Jahren seit der Diagnose habe ich mich wie eine Krankenschwester, Therapeutin, Forscherin, Versicherungsspezialistin und vor allem als Fürsprecherin Nummer eins meiner Tochter gefühlt. In unseren müdesten Momenten war Aufgeben nie eine Option. Wir machen einfach weiter im besten Interesse unserer Tochter.

Wer hat Sie auf dieser AFM-Reise unterstützt?

So viele Menschen haben uns auf dieser sehr schwierigen Reise unterstützt, ermutigt und geliebt. Oma, Tante und andere wertvolle Familienmitglieder; unsere wunderbare Kirchenfamilie; und so viele Menschen aus unserer Gemeinde. Wir haben auch so viel Unterstützung und Liebe von Fremden aus dem ganzen Land (und der ganzen Welt) erhalten, die sich für unsere Tochter und ihre Reise interessiert haben. Dies war ein schöner Teil einer sehr schwierigen Reise.

Welchen Herausforderungen sind Sie während Ihrer Reise mit AFM begegnet?

Es gab so viele Herausforderungen unterschiedlichen Ausmaßes. Da AFM so selten und unbekannt ist, gab es viele Herausforderungen im Zusammenhang mit der Erlangung von Versicherungszulassungen, der Überwindung zusätzlicher Hürden mit Schreiben der medizinischen Notwendigkeit, Routineuntersuchungen und mehr. Wir mussten ihre Reise oft mit Ärzten, Therapeuten, Versicherungsgesellschaften und anderen teilen, um ihr die richtige Pflege und Ressourcen zu geben, die sie braucht. Eine unserer Herausforderungen, da sie größer geworden ist, besteht auch darin, ihr zu helfen, sich in das Leben mit Gleichaltrigen und anderen in verschiedenen Umgebungen zu integrieren. Anfangs war bei einem Tracheostoma die Pflege selbst eine große Herausforderung – anspruchsvoll und ermüdend. Und der Versuch, ihrem Bruder und ihrer Schwester zu helfen, zu lernen, wie man mit Gleichaltrigen und anderen über die Diagnose ihrer Schwester spricht und wie sie sich auf das Leben und die Fähigkeiten ihrer Schwester ausgewirkt hat, war ein herausfordernder Prozess.

Gibt es etwas, das Sie ermutigt?

Wie Gott die Liebe, die Gebete und die Unterstützung so vieler Menschen gebraucht hat, um uns auf dieser Reise zu ermutigen. Unsere Herzen wurden für immer verändert durch die Freundlichkeit und Großzügigkeit von Menschen, sowohl bekannten als auch fremden. Ich weiß, dass es uns in einer sehr schwierigen Zeit im Leben ohne diese Art von Gemeinschaft und Unterstützung nicht annähernd so gut ergangen wäre. Und was am wichtigsten ist, wir sind ermutigt von den Verbesserungen, die sie weiterhin macht, egal wie groß oder klein sie ist. Wir haben gelernt, so viele Dinge zu feiern, die wir früher für selbstverständlich gehalten haben. Wir zählen unsere Segnungen jetzt auf eine völlig neue (und so viel demütigendere) Weise.