Im Gespräch: Die Perspektive meiner Eltern auf NMOSD

Was waren Ihre Gedanken, als ich zum ersten Mal Symptome hatte?

VATER: Wir wussten, dass mit dir etwas los ist. Wir sind durch alle richtigen Kanäle gegangen, aber wir haben nicht viele Antworten bekommen, und das Zeug, das wir von der normalen Ärztekette bekommen haben, war alles von „Wachstumsschmerzen“ bis „Wir wissen nicht, was es ist. ” Der Versuch, jemanden zu finden, der Ihren Fall überhaupt übernehmen würde, war frustrierend.

Was waren Ihre Gedanken, als ich diagnostiziert wurde? Warst du nervös, als wir tatsächlich ein „Wort“ hatten, was passierte?

DAD: Ich war hoch oben, weißt du, deine Lumbalpunktion kam zurück und du hattest keine MS (Multiple Sklerose), aber dann sagen sie: „Hey, sie hat dieses Ding.“ Und dann umso mehr Wir haben es uns angesehen, es war wie, oh wow, das ist nicht großartig. Als die Make-A-Wish Foundation zu uns kam, um mit uns zu sprechen, hat es mich wirklich getroffen. Da verstand ich, dass der Tod möglich war.

Wann ist die Make-A-Wish-Organisation auf euch zugekommen?

VATER: Du warst im Krankenhaus. Wir waren schon dort, ich weiß nicht, wahrscheinlich zehn Tage. Es lief nicht gut. Es war wahrscheinlich ein schlechter Zeitpunkt für sie, das zu tun, es war einfach eine Menge zu verarbeiten.

Und was denkst du jetzt darüber, wo ich bin?

DAD: Ich denke, nachdem wir Sie in Behandlung gebracht und die richtige Kadenz für Sie gefunden haben, haben Sie eine Zeit großer Stabilität genossen. Ich glaube, das erste Mal, als wir mit SRNA ins Camp gingen, sah ich viele Kinder, die schwer betroffen waren, und ich war an diesem Punkt meistens nur dankbar. Ich war für dich verletzt, dass du das Augenlicht verloren hattest, dass du Probleme mit chronischen Schmerzen hattest und die Dinge, mit denen du jeden Tag lebst, aber ich war dankbar, dass es für dich in Bezug auf den Fortschritt irgendwie aufgehört hat.

Und du, Mama? Wie hast du dich gefühlt, bevor ich diagnostiziert wurde?

MOM: Ich war wirklich gestresst wegen all dem. Ich habe Ihre Symptome in den Computer eingetippt und mir meine eigenen Krankheiten für Sie ausgedacht. Weil ich wusste, dass etwas nicht stimmte, und war so frustriert von den Ärzten. Wir waren bei allen in der örtlichen Praxis und bei Magen-Darm-Ärzten.

DAD: Es gab vieles, was wir über das medizinische System nicht wussten. Wir dachten, ein Arzt wäre so gut wie der andere. Aber das ist wirklich nicht der Fall.

MOM: Ich hatte es mit Ärzten zu tun, die nicht nett waren. Bis zu dem Punkt, an dem sie mich behandelten, als wäre ich verrückt. Das war wirklich, wirklich schwer, weil ich zu 100 % in meinem Herzen und Verstand wusste, dass etwas nicht stimmte, aber sie taten so, als wäre ich verrückt.

Als ich tatsächlich einen Namen dafür hatte, was waren Ihre Gedanken?

MOM: Es klingt wirklich traurig, das zu sagen, aber es war eine Erleichterung zu wissen, dass wir endlich genommen werden konnten ernsthaft und wir würden endlich ein paar Leute dazu bringen, uns zu helfen. Die Leute waren interessiert, weil es selten war. Erleichterung, aber auch so viel Traurigkeit. Als sie uns Ihre Diagnose in diesem Raum sagten und Sie draußen auf dem Flur saßen, war das schrecklich. Es war wie eine außerkörperliche Erfahrung. Ich erinnere mich, dass ich dachte: „Das passiert nicht wirklich.“ Es war furchtbar. Und nach Hause zu gehen, all das Zeug zu googeln und die Ergebnisse der Dinge herauszufinden, weil selbst der Neurologe nicht viel darüber wusste. Wir mussten uns alles selbst zusammensuchen. Ich bin nur froh, dass er wusste, dass er Ihren Test an die Mayo Clinic schicken sollte. Nur ein paar Jahre vor Ihrer Diagnose wurde dieser Antikörper entdeckt.

Woran denkst du jetzt? Wie denkst du über das Ganze?

MOM: Wie dein Vater sagte, ich bin immer noch frustriert über die Dinge, die du durchmachen musst, Schmerzen, all die Augenprobleme, selbst wenn du mit der rechten Seite des Autos auf den Bordstein gefahren bist und du mich weinend angerufen hast, dieses Wesen verärgert blind auf deinem rechten Auge kann dich immer noch unterminieren. Ich finde es schade, dass das immer noch passiert. Aber auf der anderen Seite bin ich wirklich dankbar, dass es einen Stillstand in der Entwicklung gab, so einen Tag-und-Nacht-Halt.

Ich kann die kleinen Unannehmlichkeiten überleben, die mit der Blindheit einhergehen.

MOM: Du machst das großartig. Also, wie fühle ich mich jetzt? Ich habe das Gefühl, wir gehören zu den Glücklichen.

Was war Ihre oberste Priorität, nachdem ich krank wurde? Was war früher wichtig, was war damals wichtig?

MOM: Was sich für uns zu 100 % geändert hat, war die Zeit mit der Familie. Die Make-A-Wish-Reise, die Es war unangenehm zu akzeptieren, und zu erhalten, weil es uns wirklich in den Sinn kam, dass Sie wirklich krank waren, war auch ein Versprechen von Zeit mit der Familie. Genau dann entschieden wir, dass es keine Rolle spielt, wie viel es kostet, wir würden von da an gute, qualitativ hochwertige Familienzeit und Urlaub haben. Das hat sich also geändert. Wir waren entschlossen, Urlaub zu nehmen.

Wie haben Sie es geschafft, mit Krankenhausrechnungen umzugehen, aber auch Urlaub und gemeinsame Zeit zu priorisieren?

DAD: Nun, wir mussten unsere Denkweise wirklich ändern. Wenn Sie eine chronische Krankheit haben, haben Sie immer Arztrechnungen. Ich könnte sie alle abbezahlen, dann hätte ich nächsten Monat noch Arztrechnungen. Wenn es also über das hinausgeht, was Sie sich vernünftigerweise leisten können, müssen Sie an einen Punkt kommen, an dem Sie sagen: „Ich kann Ihnen geben, was ich Ihnen geben kann.“ Am Anfang war es nicht ungewöhnlich, dass ich Rechnungen von zehn verschiedenen Stellen bekam: Fachärzte, Neurologen, Augenarzt. Nur die Versicherung und die Abrechnung in Ordnung zu halten, ist super frustrierend. Damit sind auch viele Emotionen verbunden. Am Anfang war es eine Menge diagnostisches Zeug, und ich hatte das Gefühl: „Ich bezahle das alles, aber du gibst mir nicht einmal Antworten.“ Und ich denke, ein Teil davon, als wir feststellten, dass Sie möglicherweise nicht sehen können, war es für mich dringend erforderlich, Ihnen all die schönen Dinge zu zeigen, die ich sehen konnte. Um Sie an Orte zu bringen, damit Sie großartige Erfahrungen machen können. Weißt du, was auch immer es gekostet hat. Das haben wir also getan. Ich hatte einen Job als Walmart-Manager, den ich wirklich nicht mochte, damit wir etwas Stabilität haben konnten, damit es keinen Arzt- oder Versicherungswechsel geben würde. Ist das sinnvoll?

Ja, das macht absolut Sinn.

MOM: Geld spielte keine Rolle mehr. Mir ist egal, ob wir einen Kredit aufnehmen müssen, solange du versorgt warst, war das nicht mehr so ​​schlimm. Sogar die Schulbildung. Ganz ehrlich, spielte es noch eine Rolle? Nein. Ich meine, natürlich wollten wir, dass du schlau bist, aber damals dachten wir, du könntest sterben (Hinweis: Zu dieser Zeit deuteten die Suchergebnisse für NMOSD nur auf eine begrenzte Anzahl von Lebensjahren hin), also scheiß auf das Geräusch. Was zählt, ist ein erfülltes Leben. Wir arbeiteten Schule um das Leben herum, nicht das Leben um die Schule herum. Wenn ein Kind klein ist, hat die Schule Priorität, und das war es nicht mehr.

VATER: Es war eine Menge, deine Stimmung hoch zu halten und Mamas Stimmung hoch zu halten. Stellen Sie sicher, dass es immer etwas gibt, auf das Sie sich freuen können. Meine Karriere spielte keine Rolle mehr. Ich war bei der Arbeit, aber mein Herz war zu Hause bei euch.

MOM: Dasselbe gilt für mich. Als du krank wurdest, sollte ich in dieser Woche eine Hochzeitstorte backen. Ich musste stornieren. Ich wollte dich nicht im Krankenhaus zurücklassen, um eine Hochzeitstorte zu backen.

Hast du überhaupt das Gefühl, deine Träume verloren zu haben?

MOM: Nein, das Wichtigste war damals nicht dieser Job. Ich habe meine nicht verloren

Träume.

VATER: Ich habe meine Dreißiger bei Walmart verbracht. Das haben wir damals gebraucht. Festes Einkommen. Stetig Versicherung.

Haben Sie jemals Ermüdung der Pflegekraft erlebt, und wie hat das bei Ihnen ausgesehen?

MOM: Es war nicht so sehr die Ermüdung der Pflegekraft, es war mehr wie Trauer, wie Trauer um das „bevorstehende Unheil“, Trauer um etwas, das noch nicht geschehen ist. Ich erinnere mich, dass ich an der First Assembly of God vorbeifuhr, dieser kleinen Kirche an der Ecke, und sie hatte einmal in der Woche Trauerversammlungen. Aber ich bin in der Zwischenwelt, wo mein Kind nicht gestorben ist, ich aber schon trauere. Da ist kein Platz für mich, denn wer erlebt das noch?

DAD: Es isoliert dich wirklich von Beziehungen, weil du nur darüber nachdenkst und sprichst, und wenn du dich mit Freunden triffst, denken sie, dass es das Richtige ist, dich danach zu fragen, also redest du am Ende mehr darüber. Eigentlich wollte ich nur eine Nacht lang nicht darüber reden. Es war schwer für mich, deine Mutter dazu zu bringen, von deiner Seite zu weichen und etwas zu tun, das ihr gut tun würde. Sie liebt dich so leidenschaftlich, aber manchmal ist es nicht zu ihrem Vorteil. Es war auch schwer für uns, in die Kirche zu gehen, weil sie jede Woche für uns beten wollten.

MOM: Vielleicht haben wir auch gespürt, dass es uns als Familie nicht gut tut, all die Fragen, bringt es immer wieder hoch. Sogar alle Gebete. Ich weiß, dass Sie enttäuschende Momente hatten, wenn es um das Gebet geht. Rundherum war es zu eng. Es stocherte immer wieder in etwas, das so roh war.

DAD: Es gibt keine Antworten, weißt du? Es gibt keine Antworten, und Sie fühlen sich verpflichtet Antworten, und es funktioniert einfach nicht so.

MOM: Genau. Wir sind das Dazwischen. Die Leute um uns herum wollten ein Happy End, wie „Oh, sie hat diese Behandlung gemacht und jetzt geht es ihr besser.“ Und wir hatten das für niemanden, wir konnten das niemandem geben. Wir hatten einfach dieses drohende Untergangsgefühl und wussten nicht, wie wir uns nicht so fühlen sollten.

Weil Sie es nicht als „Remission“ markieren können?

MOM: Man kann es nicht als Remission markieren, man kann nicht sagen „Die Behandlung ist abgeschlossen!“

Ich erinnere mich immer, dass Leute mich fragten: „Wie viele Behandlungsrunden brauchen Sie noch?“ aber es ist kein festgelegter Betrag.

MOM: Genau. Der Umgang mit Menschen war damals sehr schwierig. Wir haben es wirklich genossen, zu Dingen wie Guthy-Jackson-Zeug und SRNAs Camp zu gehen, um andere Leute zu treffen, die in der Zwischenzeit waren, nicht fertig waren, nicht wussten, wie die Dinge laufen würden.

DAD: Ich hatte das Gefühl, dass ich die richtige Reaktion auf Dinge gelernt habe. Wenn andere fragen: „Hey, wie geht’s? Dinge?" ihre Absicht ist es auszudrücken, dass sie sich um Sie und Ihre Familie kümmern. Der angemessene Antwort war: „Hier sind einige gute Dinge, die in letzter Zeit passiert sind. Darauf freuen wir uns“, und um es dabei zu belassen.

Sie versuchen nicht wirklich, nach dem vollen Ausmaß zu fragen.

DAD: Und ihre Augen werden einfach glasig.

MOM: Und es hat sich nicht gut für uns angefühlt auszuladen.

Du fühlst dich nicht wirklich gehört.

VATER: Die Leute haben wirklich keinen Bezugsrahmen, sie sagen: "Wie geht es dem Krebs Ihrer Tochter?" und du bist genau wie …

Krebsartig. (alle lachen.)

MOM: Manchmal haben wir einfach mitgemacht.

VATER: Und wir würden sagen: „Ihr geht es gut. Sie hat mehr gute Tage als schlechte.“

Was hat Ihnen geholfen, die Ermüdung oder Verzweiflung Ihrer Pflegekraft zu bekämpfen?

MOM: Zeit. Je länger die Zeit verging, ohne dass Sie weitere Schübe hatten, das war es, was es dauerte, bis ich nicht mehr solche Müdigkeit und Depressionen hatte. Diese Last nicht zu tragen.

DAD: Wir mussten mögliche Zukünfte für dich nehmen und sie einfach hinlegen. Es wird sein, was immer es sein wird. Wir haben uns entschieden, im Moment zu leben. Ich bin von Natur aus ein Planer, daher fiel es mir schwer, nicht an diese Dinge zu denken und nur an heute zu denken. Aber als Normal für uns neu definiert wurde, bekamen wir große Stabilität und fingen an zu sehen, dass du dich größtenteils wie ein normales Kind verhältst. Du hattest einige Dinge, mit denen du fertig werden musstest, aber du hast dich daran angepasst. Sie haben gelacht und gekichert, Bücher gelesen und Videospiele gespielt.

MOM: Immer noch frech.

DAD: Immer noch frech, genau wie deine Mutter.

MOM: Ich denke, das war hilfreich für uns, denn wenn wir müde waren, dann deshalb, weil wir das Gefühl hatten, nein zu sein Hoffnung. Als die Hoffnung zurückkehrte, war die Müdigkeit kein Thema mehr. Wir könnten alles tun.

Wenn Sie nur an die Menschen denken, die derzeit unter Müdigkeit leiden, die sich mitten im Kampf befinden, haben Sie einen Rat für diejenigen, die neu diagnostiziert wurden oder neu einen Rückfall erlitten haben, und die Menschen, die sich um sie kümmern?

MOM: Jeder Fall ist anders und jeder Fall hat andere Ergebnisse. Es ist Zeit, aber Es ist auch notwendig, das, was ich mir für Sie vorgestellt hatte, mit der Realität in Einklang zu bringen, wie es endete aufstehen. Es ist, als würde man die Messlatte senken. „Wird sie das Abitur machen?“ Ich weiß nicht. Ich stellte mir vor, dass sie es immer tun würde, ich sah es in meinem Kopf. Damit ich operieren konnte, senkte ich die Stange.

DAD: Es ist, als würde man seine Erwartungen opfern.

MOM: Ich habe die Messlatte so niedrig gelegt, dass jeder Bonus großartig war. Du bist so ziemlich ein Rückfall frei nach all den ständigen Fackeln, besonders im ersten Jahr, danach wurde die Messlatte so niedrig gelegt Punkt. Wir waren jederzeit bereit, ins Krankenhaus zu gehen. Ich erinnere mich sogar, meinen Kaffee mitgebracht zu haben Macher einmal. Ich dachte: „Wir sind bereit, los geht’s! Solange ich meine Kaffeemaschine habe.“ Ich war es nicht sogar das verärgert mehr. Wir haben es am tiefsten Punkt, den wir konnten, in Einklang gebracht, und alles darüber war einfach wunderbar.

VATER: Ich denke, wir bleiben zusammen, kümmern uns umeinander, geben uns aber trotzdem Raum. Liebend einander und die Gnade ausbreiten.

MOM: Ich würde sagen, Papa ist anders als ich, aber ich musste alles über die Krankheit wissen. Es ist wie ein Monster im Dunkeln, aber wenn ich alles über das Monster weiß, ist es nein länger als beängstigend. Ich fing an, die Anzeichen dafür zu kennen, was eine Eruption ist, was eine Pseudo-Eruption ist. Ich kannte die Regeln. Und das hat mir geholfen, nicht die ganze Zeit im Stressmodus zu sein. Zu bewältigen. Ich kenne das Monster, und wenn ich ihn kenne, kann ich mit ihm fertig werden.

Ich erinnere mich, dass ich gerade den Weg von unserem Haus zum Krankenhaus verfolgt habe. Ich könnte einfach jede Nacht die Route in meinem Kopf verfolgen und denken: „Hier gehen wir hin, wenn ich wieder blind werde. Das ist der Weg, den wir gehen. Wir wären schnell genug. Wir wären schnell genug, um uns behandeln zu lassen. Wir wären schnell genug“, nur immer wieder.

MOM: Wir hatten im Grunde Werkzeuge. Wir leben also nicht immer in Angst.