Juni ist TM Awareness Month!
Morgen markiert den Beginn von Monat der Aufklärung über transverse Myelitis! Im Laufe des Monats Juni werden wir Mitglieder unserer Community hervorheben, bei denen TM diagnostiziert wurde, Informationen über die Erkrankung weitergeben und Sie zu einem Treffen einladen Virtuelle TM-Awareness-Veranstaltung. Es ist wichtig, das Bewusstsein für TM zu schärfen, um schnellere Diagnosen, wirksamere Therapien und ein besseres Verständnis zu ermöglichen.
Myelitis bedeutet grob übersetzt „Rückenmarksentzündung“, die aus einer Infektion oder einer entzündlichen Ursache resultieren kann. Der Begriff transversale Myelitis (TM) wurde übernommen, um eine Entzündung des Rückenmarks aufgrund einer fehlgeleiteten Immunantwort zu beschreiben, die zu unterschiedlichem Ausmaß an Schwäche, sensorischen Veränderungen und autonomer Dysfunktion (dem Teil des Nervensystems, der unwillkürliche Aktivitäten steuert, wie z. B wie Herz, Atmung, Verdauungssystem und Reflexe). Berichte, in denen TM beschrieben wird, reichen bis in die 1880er Jahre zurück. Die erste bekannte Verwendung von „transversaler Myelitis“ stammt jedoch aus dem Jahr 1931, als damit entzündliche Veränderungen entlang der anatomischen „transversalen“ Ebene beschrieben wurden, die bei einer Autopsie beobachtet wurden. Die Arbeitsgruppe des Transverse Myelitis Consortium stellte im Jahr 2002 einen Rahmen zur Abgrenzung von TM von nicht-entzündlichen Erkrankungen des Rückenmarks bereit. Sie können mehr über TM lesen, indem Sie unsere besuchen Informationsseite und unseren Ressourcenbibliothek.
Wir haben Mitglieder unserer Gemeinschaft, bei denen TM diagnostiziert wurde, gebeten, mitzuteilen, wie sich ihre Diagnose auf sie ausgewirkt hat, mit welchen Herausforderungen sie konfrontiert waren und wie sie sich ermutigt und unterstützt fühlen. Einige ihrer Antworten können Sie unten lesen.
"Zu den Schwierigkeiten, die ich schon früh hatte, gehörte das überwältigende Gefühl: „Werde ich mich jemals wieder normal fühlen oder sein?“ Außerdem, wie ich mich mit dieser seltenen neuroimmunen Erkrankung zurechtfinde und etwas über sie erfahre und wie ich meinen Körper dabei unterstützen kann, einige verrückte Veränderungen durchzustehen. Ich verlor alle Blasen- und teilweise Darmfunktionen und konnte kaum noch laufen. Ich hatte schon früh solche Angst und alles im Leben musste auf Eis gelegt werden, bis ich geistig und körperlich in der Lage war, meine Besserung in Angriff zu nehmen. Ich habe gelernt, dass es wichtig ist, sich mit liebevollen und unterstützenden Menschen zu umgeben und so weit wie möglich eine positive Einstellung zu bewahren. Es ist auch in Ordnung, sich in kleinen Dosen die Erlaubnis zu geben, Wut, Frustration, Traurigkeit, Angst und Unsicherheit zu empfinden.” – Carol Messenger
"Ich bin vom Hals abwärts nur teilweise fähig. Kann nicht ohne Hilfe gehen. Begrenzte Feinmotorik in meinen Händen. Ständige Schmerzen, Spastik und Müdigkeit. Die meisten Dinge, die ich gerne getan habe, stehen mir jetzt nicht mehr zur Verfügung. Aber ich liebe mein Leben. Meine Frau war eine große Unterstützung. Ich habe das Glück, dass meine Persönlichkeit eher zur Dankbarkeit als zur Verzweiflung neigt. Genau so, wie ich verkabelt bin.” – Scott Plutchak
"Ich habe im Laufe der Jahre große Fortschritte gemacht, aber der Kampf ist jeden Tag sehr real. Ich kämpfe gegen Depressionen, Schmerzen und akzeptiere generell einfach, ein Leben mit einer Behinderung zu führen. Ich habe gelernt, mit schwerer Blasenfunktionsstörung und Taubheitsgefühl in meinen rechten unteren Extremitäten umzugehen. Ich habe eine sehr eingeschränkte Funktion meiner Zehen und gehe mit einem Senkfuß. Ich trage eine AFO-Orthese (Ankle Foot Orthosis) an meinem rechten Bein. Trotz dieser großen Veränderungen in meinem Leben habe ich mich weiter vorangetrieben. Ich bete weiterhin für eine vollständige Genesung, egal wie die Aussichten aussehen oder aussehen.” – Cicely Anderson
"Am Anfang konnte ich mich nicht von der Brust abwärts bewegen. Nach der Plasmapherese und intravenösen Steroiden begann ich mich zu bewegen und musste wieder laufen lernen. Zum Glück hatte ich ein tolles Team im Reha-Krankenhaus und bin mit meinem Rollator von dort weggefahren. Eine weitere Therapie führte mich zu einem Gehstock. Nach 4 Jahren bin ich jetzt dort. Geschichten von anderen TM-Kriegern zu lesen ist eine meiner Lieblingsbeschäftigungen. Ich liebe es, ihre Reisen zu sehen und wie weit sie gekommen sind!! Wir können alles erreichen, wenn wir uns nur darauf konzentrieren!!” – Chery Begin
"Alles, was ich tat, war schmerzhaft und mir wurde gesagt, dass ich mich in ein paar Monaten erholen würde. Erst Monate später, als ich meine Akten aus dem Krankenhaus holen musste, erfuhr ich von meiner Diagnose. Ich hatte große Angst vor der mangelnden Kommunikation mit den Ärzten. Ich habe einen Termin bei einem Facharzt für Neurologie vereinbart. Ich habe die Fakten über TM erfahren. Das ist fast fünf Jahre her und ich bin immer noch teilweise gelähmt. Ich habe gute Tage und ich habe schlechte Tage. Ich war sehr deprimiert und beschloss schließlich, Zitronen in Limonade zu verwandeln. Im Sommer 2020 habe ich meine Zertifizierung zur professionellen Wassersportlehrerin erhalten. Es ist der lohnendste Job, den man sich vorstellen kann, und ich liebe, was ich tue. Ja. Ich habe es satt, vom Deck aus zu unterrichten, und aufeinanderfolgende Unterrichtsstunden können anstrengend sein, aber ich würde es gegen nichts eintauschen. Mir erzählen so viele Menschen, wie sehr sich ihr Leben verbessert hat und wie viel besser sie sich fühlen.” – Gordon King
Beteiligen Sie sich am TM Awareness Month, indem Sie uns folgen Facebook, Instagram und Twitter. Teilen Sie unsere Beiträge mit Familie und Freunden, um Informationen und Geschichten zu verbreiten! Sie können sich auch beteiligen, indem Sie Ihre eigene Geschichte über unsere teilen Das ist die Kampagne „Ich“.. Durch die Zusammenarbeit als Gemeinschaft können wir das Bewusstsein für TM schärfen und das Leben derjenigen verbessern, bei denen diese Störung diagnostiziert wurde.
