Erfahren Sie an diesem Welttag des Sehvermögens mehr über Sehverlust

Menschen, die mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung leben, wissen, wie wichtig eine schnelle und genaue Diagnose sein kann. Sie können nach einer seltenen Neuroimmundiagnose eine angemessene Rehabilitation und Behandlung in Anspruch nehmen, um die bestmöglichen Ergebnisse zu erzielen. Dies kann besonders wichtig für Personen mit Optikusneuritis (ON) sein. ON ist eine entzündliche demyelinisierende Erkrankung des zentralen Nervensystems, die zum Verlust des Sehvermögens führt und mit Augenschmerzen, Verlust des Farbsehens und Gesichtsfeldausfällen einhergeht. Während ON allein auftreten kann, ist es oft Teil der akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM), der MOG-Antikörper-assoziierten Krankheit (MOGAD), der Multiplen Sklerose (MS) oder der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD). ON ist typischerweise monokular (betrifft ein Auge), kann aber auch beide Augen nacheinander oder gleichzeitig betreffen.

Während des Rare Neuroimmune Disorder Symposium (RNDS) 2021 gab Dr. John Chen einen Überblick über Management des Sehvermögens nach Optikusneuritis, einschließlich eines Beispiels für einen typischen Fall von ON, der damit verbundenen Symptome und Tests sowie Behandlungsoptionen. Dr. Chen beschrieb die Erfahrung von ON im Zusammenhang mit MS, NMOSD und MOGAD. Er erklärte: „Die Ergebnisse sind sehr unterschiedlich. Bei MS werden nur 3 Prozent legal blind, NMO kann bis zu 50 Prozent betragen und MOGAD liegt typischerweise bei 5 bis 10 Prozent.“ Die genaue Diagnose von MS, NMOSD und MOGAD ist jedoch von entscheidender Bedeutung, da die Behandlungsoptionen variieren und unterschiedliche Auswirkungen auf Patienten mit diesen Erkrankungen haben können. Erfahren Sie mehr und hören Sie sich den Rest des Vortrags im an Ressourcen.

Ob eine Person einen Sehverlust aufgrund von ON, NMOSD, MOGAD oder einer anderen Ursache erleidet, so viel wie 90 % der Sehverluste sind vermeidbar oder behandelbar. Der 13. Oktober 2022 ist der Welttag des Sehens, ein Tag, an dem wir dazu beitragen, die globale Gemeinschaft zu vereinen, um die Aufmerksamkeit auf die Augengesundheit zu lenken. Heute schließen wir uns dem an Internationale Agentur zur Verhütung von Blindheit und erinnern Sie alle an #LoveYourEyes, während Sie sich an einige der selteneren Ursachen für Sehverlust erinnern.

Neben dem Verständnis der Ursachen und Behandlungen von Sehverlust ist es wichtig zu verstehen, wie sich Sehverlust und Blindheit auf den Alltag auswirken können und wie man damit umgeht. Während der 2020 RDS, Deb Nikkila, MOT, OTR/L, sagte: „Der Verlust des Sehvermögens selbst ist ein traumatisches Lebensereignis, unabhängig davon, was es verursacht. Und wenn sich Ihre Sehkraft so schnell verschlechtert, kann das wirklich etwas Panik hervorrufen. Die Tatsache, dass das Sehen uns die Fähigkeit verleiht, die Umgebung sofort wahrzunehmen, könnte uns das Gefühl geben, dass eine Barriere zwischen uns und der Welt besteht, wenn wir einen Sehverlust haben. Aus diesem Grund halte ich es als Ergotherapeutin für wichtig und wertvoll, ein Bewusstsein dafür zu haben, wie sich der Verlust der Sehkraft weltweit auf Ihr tägliches Leben auswirken kann.“

Umgang mit visuellen Problemen 

Amanda Aaron, OTD und Deb Nikkila, MOT, OTR/L haben sich für einen „Ask the Expert“-Podcast bei SRNA angemeldet "Wie man visuelle Probleme handhabt." Diese Experten tauschten Informationen über die Rehabilitation von Sehbehinderten und Ressourcen aus, die für Menschen mit Sehproblemen verfügbar sind. Amanda und Deb erklärten, wie Ergotherapeuten und insbesondere Low-Vision-Therapeuten einer Person helfen können, adaptive Strategien und Fähigkeiten zu erlernen, um jemandem bei der Bewältigung seiner Sehbehinderung zu helfen: „Der Schwerpunkt liegt auf der Behandlung der Funktion. Es geht um die Behandlung: „Wie können wir Ihre Sehkraft bestmöglich nutzen? Wie kannst du lernen, dich weiterhin auf deine Welt einzulassen?' Um sich also nicht entmutigt zu fühlen, nach einem Low-Vision-Assessment zu suchen, denn es ist eigentlich eine Möglichkeit, Ressourcen zu finden, und nicht nur eine Bestätigung, dass Ihr Sehvermögen nachgelassen hat.“

Das Gespräch wurde mit einem Überblick über Ressourcen für Menschen mit Sehproblemen oder Menschen, die neu erblindet sind, fortgesetzt. Personen, die in den Vereinigten Staaten leben, sollten sich an ihre örtliche Abteilung für berufliche Rehabilitation oder die Abteilung für Gesundheit und Personal wenden. Andere Gruppen wie die Nationalverband für Blinde oder im Leuchtturm für Blinde kann Unterstützung und Informationen anbieten. Besuchen Sie die SRNA-Ressourcenbibliothek um aus dem Rest der Diskussion zu lernen – von Schüben und Symptomen bis hin zu Behandlungen und unterstützenden Technologien und mehr.

Flugreisen mit Blindenhund

Vor kurzem wurde Dr. GG deFiebre von SRNA von Andrea Mitchell von the unterstützt MOG-Projekt für ein Fragen Sie den Experten-Podcast zum Thema „Flugreisen mit Behinderung: Blinden- und Blindenhundereisen“. Andrea leidet seit Oktober 2011 an einer rezidivierenden Form der MOG-Antikörpererkrankung und verlor in den zwei Jahren, die es dauerte, bis die richtige Diagnose gefunden wurde, auf beiden Augen das Augenlicht, da keine aggressive Behandlung durchgeführt wurde. Sie und ihr Mann James haben einen pensionierten Blindenhund namens Newcastle und einen gelben Labrador namens Indy, der seit Oktober 2021 Andreas neuer Blindenhund ist. 

Während des Gesprächs gab Andrea Ratschläge zur Vorbereitung auf Flugreisen mit einem Blindenhund, zum Manövrieren durch die Sicherheitskontrolle und zu den Rechten von Passagieren mit Behinderungen durch das Air Carrier Access Act. Zu Beginn der Reise rief Andrea eine Blindenführhundeschule an, um Tipps und ein Bestätigungsschreiben zu erhalten, das bestätigte, dass ihr Blindenhund ein professioneller Hund war, den sie den Fluggesellschaften zur Verfügung stellen sollte. Zwei zusätzliche Formulare müssen zusammen mit anderen Anrufen und Vereinbarungen mit der Fluggesellschaft im Voraus beim Verkehrsministerium eingereicht werden. 

Andrea betonte die Wichtigkeit von Vorbereitung und Selbstverteidigung: „Es geht darum, sicherzustellen, dass man alles so gut wie möglich im Voraus weiß, alle Informationen, all das zusammenträgt, die Fluggesellschaften anruft, sicherstellt, dass man seine Hausaufgaben macht – dann haben Sie ein reibungsloseres Erlebnis. Und dann natürlich auch auf das Unerwartete vorbereitet sein. Sie könnten eine Fluggesellschaft haben, die Ihnen das Leben schwer macht und Ihnen nicht entgegenkommt. Dann müssen Sie möglicherweise jemanden bitten, ins Bild zu kommen und sicherzustellen, dass Ihre Rechte nicht verletzt werden. Es steckt also viel dahinter und ich denke, dass eine Menge Vorbereitung im Voraus der Schlüssel ist.“ 

Das sehende Auge bietet Tipps für Flugreisen mit einem Blindenhund, einschließlich der wichtigsten Reiseausrüstung, Selbstverteidigung und Kenntnis Ihrer Rechte sowie Verständnis, was Sie erwartet. Für Passagiere mit Behinderungen ist es hilfreich, Ihre Rechte durch das zu verstehen Luftfahrtunternehmenszugangsgesetz.