Rückblick auf den ADEM-Bewusstseinsmonat!
Im Mai brachte SRNA den ADEM-Bewusstseinsmonat zurück, um das Bewusstsein und die Unterstützung für diejenigen zu schärfen, die von akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM) betroffen sind. ADEM ist eine seltene entzündliche demyelinisierende Erkrankung des Zentralnervensystems. Es wird angenommen, dass es sich bei ADEM um eine Autoimmunerkrankung handelt, bei der das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise das eigene Gehirngewebe angreift. Es wird angenommen, dass es durch einen Umweltreiz (als Reaktion auf eine Infektion oder, was noch seltener, auf eine Impfung) bei genetisch anfälligen Menschen ausgelöst wird. Das ganze Jahr über schärfen wir das Bewusstsein, um die Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und Lebensqualität aller Menschen zu verbessern, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind.
Wir haben den ADEM Awareness Month mit einer internationalen zweitägigen Online-Veranstaltung namens „ ADEM zusammen. Die Veranstaltung brachte Einzelpersonen, Familien und Befürworter der ADEM für zwei Tage der Bildung, Unterstützung und Gemeinschaft zusammen. Die Teilnehmer besuchten die Schulungssitzungen noch einmal 2022 Pre-RNDS mit Dr. Benjamin Greenberg und Dr. Michael Levy über den Zusammenhang des Nerven- und Immunsystems mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Zu den Live-Sitzungen gehörten: ein Community-Gespräch mit dem Miles For Mason Memorial Foundation, ein Community-Gespräch mit dem MOG-Projekt, eine Präsentation von Lisa Jones von Alexion AstraZeneca Rare Disease zum Thema „Priorisierung von Ihnen“ mit Schwerpunkt auf der psychischen Gesundheit von diagnostizierten Menschen und ihren Pflegepartnern, ein Community Roundtable von Menschen mit ADEM-Diagnose, die ihre Erfahrungen teilen, und eine spezielle „Ask the Experts: Live“-Sitzung mit Dr. Linda Nguyen, Neuroimmunology Fellow am UT Southwestern Medical Center. Die Teilnehmer erfuhren außerdem etwas über ADEM und seltene Neuroimmunerkrankungen, einschließlich eines Überblicks über ADEM, pädiatrischer Erfahrungen und wie man ein Gesundheitsteam aufbaut.
Weitere SRNA-Aktivitäten im Mai auch online Support-Gruppe Treffen für Personen mit der Diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM. Darüber hinaus veranstalteten wir Selbsthilfegruppen speziell für Jugendliche, bei denen diese Störungen diagnostiziert wurden, ein spanischsprachiges Unterstützungstreffen und eine spezielle Sitzung über die Beziehungen zu unserer Gruppe für junge Erwachsene. Es gab auch eine Online-Achtsamkeits- und Community-Chat-Sitzung unter der Leitung von Megan Weigel, Krankenschwester und Bestsellerautorin von „Today Mantras with Megan“. Megan erläuterte die Bedeutung von Achtsamkeit und führte die Teilnehmer durch eine 15-minütige Achtsamkeitsübung.
Die Kommunikations- und Engagementmanagerin von SRNA, Skye Corken, nahm am NORD Living Rare Forum in Washington DC teil. Das Forum bot den Teilnehmern eine Vielzahl von Panels und Breakout-Sessions, darunter „Seltene Krankheiten im Erwachsenenalter“, „Wie man an der Forschung zu seltenen Krankheiten teilnimmt“ sowie „Familienplanung und Entscheidungsfindung“.
Die SRNA-Community teilte im Laufe des Monats mehrere beeindruckende Geschichten, darunter zwei Das bin ich Geschichten von Sal und Adam. Sal erzählte seine Geschichte und ermutigte andere mit ADEM, niemals aufzugeben. In seiner Geschichte teilte Adam mit: „Ich bin dankbar und würde gerne eine Ressource sein, die die Menschen zur Motivation im Umgang mit ADEM nutzen können.“ Auch andere Community-Mitglieder teilten ihre Erfahrungen mit ADEM. Tracy beschrieb die Erfahrung der unsichtbaren Auswirkungen von ADEM und die Herausforderungen, die entstehen, wenn andere eine Behinderung, die nicht sichtbar ist, nicht verstehen. Chris, Mitbegründer der Miles For Mason Memorial Foundation, teilte die Erfahrung seiner Familie mit Trauer, nachdem er einen Sohn an ADEM verloren hat. Diese Geschichten beleuchten die einzigartigen Erfahrungen und Herausforderungen des Lebens mit ADEM sowie die Widerstandsfähigkeit und Entschlossenheit der Betroffenen.
SRNA-Partner und Freunde nahmen auch am ADEM Awareness Month teil. SRNA und The MOG Project veranstalteten eine Live-Aufzeichnung des Neuesten Podcast der ADEM-Akademie mit Gastrednerin Farrah J. Mateen, MD, PhD, außerordentliche Professorin der Harvard Medical School am Massachusetts General Hospital. Die Miles for Mason Memorial Foundation veranstaltete am 5. Mai ihren jährlichen virtuellen 20-km-Lauf als Anerkennung für den #ADEMAwarenessMonth.
Da der ADEM Awareness Month zu Ende geht, feiern wir den Erfolg der gemeinsamen Bemühungen der Gemeinschaft seltener neuroimmunologischer Erkrankungen, das Bewusstsein zu schärfen und Unterstützung für Einzelpersonen und Familien aufzubauen, die von der Erkrankung betroffen sind. Wir hoffen, dass Sie dabei sein werden, wenn wir das ganze Jahr über das Bewusstsein für ADEM und alle seltenen Neuroimmunerkrankungen schärfen. Wir ermutigen alle, sich uns bei diesem Bemühen anzuschließen und dabei zu helfen, eine besser informierte und unterstützende Gemeinschaft für alle zu schaffen, die von seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen betroffen sind. Zusammen sind wir stärker.
