Rückblick auf den NMOSD Awareness Month!

Im März brachte SRNA den NMOSD Awareness Month zurück, um das Bewusstsein und die Unterstützung für die Betroffenen zu schärfen Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung (NMOSD). NMOSD ist eine seltene Neuroimmunerkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft, insbesondere die Sehnerven und das Rückenmark. Das ganze Jahr über schärfen wir das Bewusstsein für die Verbesserung der Diagnose, der Behandlungsoptionen und der Lebensqualität für alle, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind.

Wir haben den Monat des NMOSD-Bewusstseins mit einer internationalen zweitägigen Online-Veranstaltung mit dem Titel gestartet NMOSD zusammen. Die Veranstaltung brachte Einzelpersonen, Familien und Befürworter, die von NMOSD betroffen sind, für zwei Tage der Aufklärung, Unterstützung und Gemeinschaft zusammen. Die Teilnehmer revisited Bildungssitzungen aus der 2022 Pre-RNDS mit Dr. Benjamin Greenberg und Dr. Michael Levy über den Zusammenhang zwischen Nerven- und Immunsystem und seltenen Neuroimmunerkrankungen. Zu den Live-Sitzungen gehörten: eine Präsentation von Crystal Brown von Alexion AstraZeneca Rare Disease über „Prioritizing You“ mit Schwerpunkt auf psychischer Gesundheit für Menschen mit Diagnose und ihren Pflegepartnern, eine Podcast-Vorschau einer Community Spotlight-Ausgabe von ABC der NMOSD Podcast mit Community-Mitglied Melanie Flood und eine spezielle Ask the Experts: Live-Session mit Dr. Grace Gombolay, MD, von der Emory University SOM und Children's Healthcare of Atlanta, und der ehemaligen SRNA-Stipendiatin Dr. Elena Grebenciucova, MD, von der Northwestern University, Feinberg Schule für Medizin. Die Teilnehmer lernten auch, wie man mit Sehproblemen umgeht, und erhielten einen Überblick über NMOSD, pädiatrische Erfahrungen, Verträglichkeit und wie man ein Gesundheitsteam aufbaut.

Weitere SRNA-Aktivitäten im März waren online enthalten Support-Gruppe Meetings für diejenigen, bei denen ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM diagnostiziert wurde . Darüber hinaus veranstalteten wir Selbsthilfegruppen speziell für Eltern und Betreuer von Personen mit diesen Störungen, für Menschen, die in Großbritannien in Partnerschaft mit der TM Society leben, und eine Gruppe für diejenigen, die in Europa leben. Es gab auch eine Online-Stunde für junge Erwachsene mit diesen Störungen, die einen informellen Online-Raum für Gemeinschaft und Diskussionen über die einzigartigen Herausforderungen des Lebens mit diesen seltenen Störungen während der Übergänge des jungen Erwachsenenalters schuf.

Die SRNA-Community teilte im Laufe des Monats mehrere beeindruckende Geschichten, darunter zwei Das bin ich Geschichten von Shekita und Gertrud. Shekita teilte ihre Hoffnung, dass ihre Geschichte anderen helfen könnte, die dasselbe durchmachen, und glaubte, dass wir gemeinsam ein Heilmittel für NMOSD finden werden. Gertrud beschrieb ihren Weg zu einer eindeutigen Diagnose und dass viele Menschen mehrere Fehldiagnosen ertragen müssen, bevor sie die geeignete Therapie erhalten. Auch andere Community-Mitglieder teilten ihre Erfahrungen mit NMOSD mit. Iliana beschrieb die Schwierigkeit, mit einer seltenen Krankheit zu leben, betonte jedoch, wie wichtig es sei, das Bewusstsein für NMOSD zu schärfen. Alexandra reflektierte die Herausforderung, ihre körperlichen Einschränkungen zu akzeptieren, und fand Ermutigung in ihrer Fähigkeit, zuverlässige Entscheidungen zu treffen, und mit der Unterstützung ihres Arztes. Deshon erzählte von seiner Reise zur Überwindung von Gefühlen der Niederlage und Hilflosigkeit nach seiner Diagnose und wie er nun dazu beitragen möchte, das Bewusstsein zu verbreiten und anderen, die ähnliche Erfahrungen machen, Hoffnung zu geben. Diese Geschichten heben die einzigartigen Erfahrungen und Herausforderungen des Lebens mit NMOSD und die Belastbarkeit und Entschlossenheit der Betroffenen hervor. 

SRNA-Partner und -Unterstützer nahmen auch am NMOSD-Bewusstseinsmonat teil. Die Wohltätigkeitsstiftung Guthy-Jackson und Die Sumaira-Stiftung Sensibilisierung durch die Organisation mehrerer Veranstaltungen für die Gemeinde. Die Guthy-Jackson Charitable Foundation veranstaltete eine Diskussion mit Dr. Michael Yeaman über Tolerisierung, veranstaltete ein NMOSD-Familientreffen und mehrere Selbsthilfegruppen in der Gemeinde. Sie brachten auch ihre neuesten auf den Markt Artistik iNMOtion Reihe für Teenager mit sechs virtuellen monatlichen Kunst- und Achtsamkeitsgruppen. Um das Bewusstsein für NMOSD zu schärfen, beleuchtete die Sumaira Foundation mehrere Orte, darunter die Zakim- und Longfellow-Brücken in Boston und das Empire State Building in New York. Sie teilten auch einen Podcast mit Leslie Horton, einer professionellen Begleithundetrainerin, um über Begleithunde, rechtlichen Schutz, Ausbildung und häufige Missverständnisse zu sprechen, und veranstalteten mehrere Selbsthilfegruppen für die NMOSD-Gemeinschaft.

Auch Alexion AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics und Genentech haben diesen Monat durch Schulungsmaterialien und Veranstaltungen das Bewusstsein für NMOSD geschärft. Genentech teilte a Q&A-Gespräch mit NMOSD-Befürwortern, die ihre Erfahrungen teilen und die Bedeutung der Gemeinschaft hervorheben. Horizon Therapeutics hat mit SRNA, der Guthy-Jackson Charitable Foundation und der Sumaira Foundation zusammengearbeitet, um inspirierende Geschichten von Menschen, die mit NMOSD leben, zu teilen NMOSD wird mich nicht aufhalten Kampagne. Diese Kampagne hebt die Erfahrungen der Community-Mitglieder hervor, einschließlich der SRNA-Mitglieder und Freiwilligen Ireland Thomas und Doug Kirby. Horizon startete auch eine Website für diejenigen, die in Europa leben: NMOSD im Fokus. Alexion Pharmaceuticals veranstaltet eine Sag NEIN zu NMOSD Veranstaltung persönlich und online am 30. März, bei der Personen mit NMOSD, medizinische Experten und Interessenvertretungen darüber berichten, wie sie jeden Tag NEIN zu NMOSD sagen.

Während sich der NMOSD Awareness Month dem Ende zuneigt, feiern wir den Erfolg der kollektiven Bemühungen der Gemeinschaft für seltene Neuroimmunerkrankungen, das Bewusstsein zu schärfen und Unterstützung für Einzelpersonen und Familien zu schaffen, die von der Erkrankung betroffen sind. Wir hoffen, dass Sie sich uns anschließen, während wir das ganze Jahr über das Bewusstsein für NMOSD und alle seltenen Neuroimmunerkrankungen schärfen. Wir ermutigen alle, sich uns bei diesen Bemühungen anzuschließen und dabei zu helfen, eine besser informierte und unterstützende Gemeinschaft für alle zu schaffen, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind. Zusammen sind wir stärker.