Mai ist ADEM Awareness Month!
Heute markiert den Beginn Awareness Month für akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM).! Im Laufe des Monats Mai werden wir Mitglieder unserer Community, bei denen ADEM diagnostiziert wurde, hervorheben, Informationen über die Störung austauschen und Sie zu einer einladen Virtuelle ADEM-Awareness-Veranstaltung. Es ist wichtig, das Bewusstsein für ADEM zu schärfen, um zu schnelleren Diagnosen, wirksameren Therapien und einem besseren Verständnis beizutragen.
ADEM ist eine seltene entzündliche demyelinisierende Erkrankung des zentralen Nervensystems. Es wird angenommen, dass ADEM eine Autoimmunerkrankung ist, bei der das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise sein eigenes Gehirngewebe angreift, ausgelöst durch einen Umweltreiz bei genetisch anfälligen Personen. In den meisten Fällen wird angenommen, dass ADEM durch eine Reaktion auf eine Infektion oder viel weniger wahrscheinlich auf eine Impfung ausgelöst wird. Aus diesem Grund wird ADEM manchmal als postinfektiöse oder postimmunisierte akute disseminierte Enzephalomyelitis bezeichnet. Sie können mehr über ADEM erfahren, indem Sie unsere besuchen Informationsseite und unseren Ressourcen.
Nachfolgend finden Sie einige Zitate von einigen unserer Hope-Botschafter, bei denen ADEM diagnostiziert wurde. Sie können ihre vollständigen Geschichten auf unserer lesen Hope-Botschafter-Seite.
„Jeden Tag bin ich unglaublich dankbar, von unvorstellbar intelligenten, unterstützenden und inspirierenden Menschen umgeben zu sein, die an mein Potenzial glauben, Arzt zu werden. Sie sind meine Familie weg von zu Hause. Es gibt nicht genug Worte, um auszudrücken, wie dankbar ich für alle und alles bin, was passiert ist, um mich dahin zu bringen, wo ich heute bin. Das Schwierigste am Leben mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung ist für mich ihre Unsichtbarkeit.“
– Huy Tran
„Bis heute hatte Victoria mehr als sechs Operationen und es geht ihr erstaunlich gut. Sie hatte das Glück, akademisch mit ihren Kollegen mithalten zu können und überwindet weiterhin alle Hindernisse. Sie hat alle Widrigkeiten besiegt und als ihre Eltern könnten wir nicht stolzer sein!“
– Pimbii Kaura, Victorias Mutter
„Ich habe immer hart gearbeitet, und ich bin ein Wettkämpfer. Ich werde niemals aufgeben. Letzten Frühling bin ich zum ersten Mal seit neun Jahren wieder Fahrrad gefahren. Auf einem Tandemfahrrad mit meiner Fitnesstrainerin Emily von Turnstone fuhren wir 10 Meilen. Ich schwimme noch nicht, aber ich liebe es, an den Strand zu gehen. Miles und ich sind immer noch begeisterte Sportfans; auch wenn wir manchmal unterschiedliche Mannschaften anfeuern. Ich konnte mich bei ND-Fußballspielen mit Klassenkameraden von St. Mary's und Notre Dame treffen. Ich bekam sogar eine Pre-Game-Tour durch die ND-Umkleidekabine. Ich war Brautjungfer bei der Hochzeit eines Highschool-Freundes.“
– Ashley Harrington
Beteiligen Sie sich am ADEM Awareness Month, indem Sie uns folgen Facebook, Instagram und Twitter. Teilen Sie unsere Beiträge mit Familie und Freunden, um Informationen und Geschichten zu verbreiten! Sie können sich auch beteiligen, indem Sie Ihre eigene Geschichte über unsere teilen Das ist die Kampagne „Ich“.. Indem wir als Gemeinschaft zusammenarbeiten, können wir das Bewusstsein für ADEM schärfen und das Leben derer verbessern, bei denen diese Störung diagnostiziert wurde.
