Psychische Gesundheit und seltene Neuroimmunerkrankungen
Wenn es um seltene neuroimmunologische Erkrankungen geht, diskutieren wir oft die Herausforderungen mit Diagnose, Symptommanagement und langfristigen körperlichen Beeinträchtigungen. Wie viele von Ihnen, die dies lesen, wissen, ist dies jedoch nur die Spitze des Eisbergs. Die Auswirkungen der Diagnose einer seltenen Krankheit auf die geistige und emotionale Gesundheit einer Person sind ebenso wichtig zu diskutieren und zu untersuchen wie diese anderen Herausforderungen. Doch wie beginnen wir, etwas so Kompliziertes wie die Beziehung zwischen psychischer Gesundheit und seltenen Krankheiten zu verstehen und wertzuschätzen?
Betonen. Selbstisolation. Hoffnungslosigkeit. Viele unserer Community-Mitglieder haben und erleben diese Gefühle immer noch – manchmal alle auf einmal. In einem Artikel von Rebecca Nunn aus dem Jahr 2017 mit dem Titel „Es ist nicht alles in meinem Kopf! – Die komplexe Beziehung zwischen seltenen Krankheiten und psychischen Problemen“, stellt sie fest, dass Patienten mit seltenen Krankheiten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung unverhältnismäßig häufig unter Angstzuständen und Depressionen leiden. Nunn befasst sich mit der Zeitspanne zwischen dem Auftreten von Symptomen und dem Erhalt einer genauen Diagnose, der erheblichen Zeit und Mühe, die erforderlich ist, um Zugang zu laufender medizinischer Versorgung zu erhalten, der sozialen Isolation und Entwertung durch andere und dem Identitätsgefühl der Person, um nur einige zu nennen. In einem 2018 Bericht von Rare Disease UK umfassten die wichtigsten Empfehlungen erweiterte Kenntnisse und Kapazitäten für medizinisches Fachpersonal, um sich mit psychischer Gesundheit zu befassen, Patienten mit diagnostizierter Diagnose und ihre Pflegepartner sollten auf Unterstützungsquellen verwiesen werden, und Patienten mit seltenen Krankheiten sollten Zugang zu psychischer Gesundheit und eine Bedarfsanalyse erhalten ihre Betreuer.
Im Folgenden finden Sie einige hilfreiche externe Ressourcen, die wir gefunden haben und die Ihre psychische Gesundheit unterstützen können:
- Ressourcen für psychische Gesundheit in der Krise
- 60 Digitale Ressourcen für psychische Gesundheit
- Wie man komplizierte Trauer erkennt und angeht
- 10-Minuten-Meditation zur Umgestaltung von Stress
Wir bei SRNA hoffen, dass unsere Programme, Informationen und Ressourcen dazu beitragen, das emotionale und geistige Wohlbefinden aller unserer Mitglieder und ihrer Familien zu unterstützen. Wir wissen, dass es eine entscheidende Rolle bei der Entwicklung eines wirksamen Behandlungsplans spielt, sich die Zeit zu nehmen, um die psychologischen Auswirkungen des Lebens mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu erkennen. Bitte besuchen Sie unsere Ressourcen um einige unserer früheren Beiträge und Podcasts zum Thema psychische Gesundheit anzuzeigen:
