Meine ADEM-Geschichte – Prerna Narang
Ich wachte am 8. September 4 gegen 2020 Uhr morgens auf und bemerkte, dass mein ganzer Körper mit Hautausschlägen übersät war. Es war nicht schmerzhaft, aber es fühlte sich sehr juckend an, und nachdem ich Öl verwendet hatte, waren die Hautausschläge nach ein paar Stunden verschwunden. Ich ging später an diesem Tag zu meinem Arzt und sie rieten mir, es seien wahrscheinlich Allergien. Die folgenden paar Tage verliefen ziemlich normal, aber als ich am 7. September aufwachte, war mir sehr schwindelig. Ich machte mich auf den Weg zum Badezimmer, fiel aber fast hin, als ich es erreichte. Ich hatte noch ein wenig Energie übrig und ging zurück in mein Zimmer. Glücklicherweise beschloss mein Partner, an diesem Tag von zu Hause aus zu arbeiten, und ich erzählte ihm, was los war. Er holte mir einen Energydrink und etwas zu essen, weil wir dachten, ich sei wahrscheinlich nur müde. Ich erinnere mich, dass ich mich nicht bewegen konnte, während er weg war. Ich dachte: „Ich rufe ihn an“, aber ich konnte nicht einmal mein Handy direkt neben mich greifen. Er kehrte nach Hause zurück und ich aß einen Proteinriegel in der Hoffnung, dass es auf magische Weise alles besser machen würde. Wir warteten eine Weile, aber die Dinge verbesserten sich nicht. Schließlich rief er einen Krankenwagen und gegen 4 Uhr wurde ich ins Krankenhaus gebracht.
Ich erinnere mich, dass ich im Krankenwagen war, aber ich habe keine Erinnerung daran, was in der folgenden Woche passiert ist. Es fühlte sich an, als hätte ich ungefähr eine Woche geschlafen und wäre komplett gelähmt aufgewacht. Ich hatte die Fähigkeit zu sprechen verloren und konnte die Dinge nicht so verstehen, wie ich es normalerweise tun würde. Während dieser sieben Tage hatte ich einen CT-Scan, ein MRT des Gehirns und eine Lumbalpunktion. Die Neurologen vermuteten zunächst, dass ich einen Schlaganfall oder eine Panikattacke hatte. Am 17. September hatte ich ein zweites MRT. Dort erfuhr ich, dass ich eine akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) hatte. Es war sehr schwierig für mich zu verstehen, was geschah. Die Ärzte sagten, ich sei mit einem Virus in Kontakt gekommen, und anstatt das Virus anzugreifen, begann mein Körper, mein Immunsystem anzugreifen, was zu einer vollständigen Abschaltung und einer Entzündung in meinem Gehirn führte.
Als ich zum ersten Mal aufgenommen wurde, nahm ich eine starke Dosis Steroide, aber es ging mir nicht viel besser. Danach wurde mir von den Krankenschwestern und meinem Partner gesagt, dass ich in diesen sieben Tagen nur schreien, weinen und schlafen würde, woran ich mich glücklicherweise nicht erinnern kann. Ich reagierte gut, nachdem ich zwei Tage lang intravenöses Immunglobulin (IVIG) erhalten hatte. Ich begann wieder zu sprechen, aber meine Sprache war immer noch sehr undeutlich. Ich erhielt auch sechs Plasmaaustauschsitzungen, die glücklicherweise zu meinen Gunsten wirkten. Als ich meine erste Sitzung erhielt, bemerkte ich leichte Bewegungen in meinem linken Arm. Es war ein sehr langsamer und schmerzhafter Prozess. Bei meiner sechsten Sitzung konnte ich mich mit meiner linken Hand selbst ernähren, ein Glas Wasser nehmen und mit meiner Familie telefonieren. Für manche Menschen mag es keine große Sache sein, aber für jemanden, der nach einer Woche das Bewusstsein erlangte und feststellte, dass er vom Hals abwärts gelähmt ist, fühlte es sich wie ein Hoffnungsschimmer an.
Während ich im Krankenhaus war, besuchte mich oft ein entfernter Verwandter, der hier in Neuseeland lebte, sprach mit den Krankenschwestern und erzählte meiner Familie, wie es mir ging. Mein Partner war ständig in Kontakt mit meiner Familie, da sie nicht in Neuseeland leben und aufgrund von Covid-19-Einschränkungen nicht reisen konnten. Sie gingen jeden Tag in den Tempel, um für mein Wohlergehen zu beten.
Ich arbeitete fast jeden Tag mit einem Physiotherapeuten und einem Ergotherapeuten, um wieder zu Kräften zu kommen. Ich erinnere mich, als ich das erste Mal versuchte, ein paar Armübungen zu machen, scheiterte ich kläglich. Mein Gehirn wusste, dass ich meinen Arm heben sollte, aber mein Körper hörte nicht darauf. In den ersten Wochen weckte ich meinen Partner mindestens fünf Mal pro Nacht. Manchmal war es, um meine Augen zu reiben, meine Nase zu kratzen oder ich hatte Durst, oder manchmal um eine Decke zu holen, weil mir zu kalt war, oder um von der Decke abzusteigen, weil mir plötzlich heiß wurde.
Ich verbrachte 43 Tage auf der Akutstation des Auckland City Hospital, bevor ich schließlich in die Reha verlegt wurde, um mich 10 Tage lang auf etwas Physiotherapie zu konzentrieren. Ich bin vom Rollstuhlfahrer auf einen Rollator umgestiegen. Zu dieser Zeit bekam ich großes Heimweh und bat darum, entlassen zu werden, und ich kam auf Krücken nach Hause. Ich war insgesamt 53 Tage im Krankenhaus. Die längsten 53 Tage meines Lebens, die ich nie vergessen werde. Ich war drei Monate lang ambulant in der Reha, wo ich mich darauf konzentrierte, wieder in mein normales Leben zurückzukehren.
Mein Arbeitgeber hat mich in dieser Zeit sehr unterstützt. Sie verstanden meine Situation und ich machte mir kein einziges Mal Sorgen um die Arbeitsplatzsicherheit. Ich kann mir nicht vorstellen, mich erholen zu müssen, während ich gleichzeitig gestresst bin, Rechnungen zu bezahlen. Ich habe im Dezember 2020 wieder Teilzeit gearbeitet und arbeite jetzt wieder Vollzeit. Ich arbeite etwa drei Tage die Woche von zu Hause aus und den Rest im Büro.
Ich bin den Ärzten und Krankenschwestern wirklich dankbar, die für mich da waren und sich um mich kümmerten, wie es meine Familie getan hätte. Jedes Mal, wenn ich eine Verbesserung hatte, waren die Krankenschwestern so glücklich, und wir feierten jede kleine Errungenschaft. Sie waren sehr geduldig und ruhig, ermutigten mich, Dinge zu tun, und glaubten immer an mich.
Ich bin sehr dankbar für meinen großartigen Partner. Er blieb über einen Monat bei mir, als ich im Krankenhaus war. Er hat mich am Laufen gehalten und an mich geglaubt, selbst als ich bereit war aufzugeben. Ich suchte Psychologen im Krankenhaus auf, und sie machten sich immer Sorgen um meine geistige Gesundheit und ob ich irgendwelche Selbstmordgedanken hatte, aber mein Partner Arjun hielt mich immer am Laufen. Er machte Pläne für Reisen, Verabredungen oder kleine Dinge wie das Ansehen eines Films zu Hause. Dadurch hatte ich eine sehr positive Einstellung zu den Dingen und freute mich immer darauf, nach Hause zu kommen, mich zu erholen und hoffentlich ein einigermaßen normales Leben zu führen.
Ich habe irgendwo gelesen, dass Hoffnung eine Leidenschaft für das Mögliche ist, und ich lebe wirklich danach. Mein Leben normalisiert sich langsam wieder. Ich habe im Dezember 2021 aufgehört, Krücken zu benutzen und habe mich mit einem Personal Trainer beraten. Ich trainiere etwa 3-4 Tage die Woche und habe meine Kraft zurückgewonnen.
Ich habe keine Fotos gemacht, als ich im Krankenhaus war, weil ich es hasste, dort zu sein. Ich wollte nie eine Erinnerung an die Dinge behalten, die ich durchmachen musste. Ich fühle mich jetzt anders. ADEM hat mir eine neue Perspektive auf das Leben gegeben. Ich bin wirklich dankbar für so vieles. Mein einziger Rat an jemanden, bei dem ADEM diagnostiziert wurde, ist, freundlich zu sich selbst zu sein. Es wird einige Zeit dauern, aber es gibt Licht am Ende des Tunnels.
