Meine AFM-Story: Leah Killian
Von Leah Killian
Hallo an alle, die sich eine Minute Zeit nehmen, um meine Geschichte zu lesen! Vielleicht können Sie sich damit identifizieren, vielleicht ist Ihnen oder Ihrem Kind etwas Ähnliches passiert. Ich wollte meine Geschichte teilen, um das Bewusstsein für akute schlaffe Myelitis (AFM) zu schärfen und hoffentlich allen, die etwas Ähnliches durchmachen, eine gewisse Ermutigung zu geben.
Im Jahr 2014, als ich in der 7. Klasse war, wachte ich eines Morgens mit erheblicher Schwäche in meinen Beinen auf. Ich konnte weder gehen noch meinen linken Arm bewegen. Die Nacht zuvor war hart gewesen, ich musste mich übergeben und hatte extreme Schmerzen in meinem Nacken und Rücken. An diesem Morgen brachten mich meine Eltern wegen der Schwere meiner Symptome in die Notaufnahme. Der Arzt des Personals sagte mir, dass ich „es nur vortäuschte“ und „mit mir ist alles in Ordnung“. Glücklicherweise wurde aufgrund der Beharrlichkeit meiner Eltern und eines anderen Arztes an diesem Abend ein MRT angeordnet, das eine Entzündung in meinem Hals und Rückenmark zeigte. Ich wurde in das Kinderkrankenhaus Los Angeles (CHLA) verlegt. CHLA war ein Game-Changer. Sie hatten sofort eine Ahnung, was los war, und schickten ein Team von Ärzten und Neurologen, um an meinem Fall zu arbeiten.
Zu diesem Zeitpunkt war ich vom Hals abwärts vollständig gelähmt. CHLA war sich des jüngsten Anstiegs von AFM im Zusammenhang mit einer Virusinfektion namens Enterovirus bewusst. CHLA machte zusätzliche MRTs, Bluttests und eine Spinalpunktion. Bei mir wurde akute schlaffe Myelitis diagnostiziert und wir begannen, Behandlungsoptionen zu besprechen. Ich verbrachte eine Woche auf der Intensivstation und eine weitere Woche auf der medizinischen Etage. Auf diesen Etagen erhielt ich sieben IVIG-Behandlungen. Das IVIG hat sehr erfolgreich gegen die Lähmung gewirkt und ich habe in diesen zwei Wochen langsam wieder meine Bewegungsfähigkeit zurückerlangt.
Nach diesen zwei Wochen wurde ich in die stationäre Reha-Etage des CHLA verlegt. Ich verbrachte vier Wochen damit, wieder laufen zu lernen, Muskelkraft zurückzugewinnen, Ergotherapie zu machen und mich auf die Genesung zu konzentrieren. Die Genesung war brutal. Ich hatte das Gefühl, dass mein Körper mich verriet und der Kampf gegen mich selbst gerichtet war. Aber jeder Schritt und jedes Ziel, das ich erreichte, brachte mir Hoffnung und gab mir die Motivation, weiterzumachen. CHLA hatte meiner Erfahrung nach einen enormen Einfluss. Ich habe noch nie eine solche Unterstützung gespürt wie die Unterstützung, die CHLA meiner Familie und mir gegeben hat. Jede Interaktion mit jedem Arzt ließ mich hoffnungsvoll zurück. Die Krankenschwestern, die mit meiner Pflege beauftragt waren, waren wie meine Freunde und machten den Unterschied. Meine Physio- und Ergotherapeuten waren ebenso unglaublich. Es war eine harte Umstellung und beide waren bei jedem Schritt für mich da. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, konnte ich nicht einfach in mein Leben zurückkehren, als wäre nichts gewesen. Ich begann mit einer Gehhilfe, um die Mobilität zu unterstützen, ging dann zu einem Stock über und ging schließlich ohne Hilfe. Ich hatte große Schmerzen, nachdem ich einfache Aufgaben erledigt oder mich überanstrengt hatte. Es gab mehrere Tage, an denen ich einen Rollstuhl benutzen musste, um zur Schule zu gehen.
Mit der Zeit und zusätzlicher ambulanter Therapie erholte ich mich weiter und erreichte den Punkt, an dem ich heute bin. Ich habe immer noch Schmerzen und andere Symptome wegen AFM, aber ich werde ständig daran erinnert, dass ich mit allem umgehen kann, was mir in den Weg kommt. ein Schritt auf einmal. Durch die Unterstützung, die ich während meiner Genesung von meinen Ärzten und meiner Familie erhalten habe, besuche ich derzeit die Universität und unternehme so viele Abenteuer wie möglich. Ich bin so ermutigt von SRNA und der Arbeit, die sie leisten, um das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen. Früher war es immer schwierig, Antworten von Ärzten oder Antworten auf all diese Fragen zu meinem Zustand zu bekommen. Durch SRNA fange ich an, viel mehr zu verstehen und bekomme endlich einige Antworten auf die Fragen, mit denen ich seit Jahren zu kämpfen habe. Außerdem konnte ich mich mit Menschen verbinden, die Ähnliches durchgemacht haben. Die Verbindung mit Menschen bringt Hoffnung und ich bin so dankbar für die Gespräche, die ich durch SRNA führen konnte.
Unsere „In Their Own Words“-Blogposts stellen die Ansichten des Autors des Blogposts dar und geben nicht notwendigerweise die Ansichten von SRNA wieder.
