Meine Reise zu NMOSD von Sandra Ekas

Von Sandra Eka

Meine Geschichte kann sich von anderen unterscheiden oder auch nicht. Ich wurde nicht offiziell diagnostiziert Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung (NMOSD) bis August 2017. Bevor bei mir NMOSD diagnostiziert wurde, wurde bei mir von 2011 bis 2017 schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS) diagnostiziert. Bevor bei mir RRMS diagnostiziert wurde, habe ich etwas durchgemacht, was niemand jemals durchmachen möchte. 

Es begann im Dezember 2010 als einfache Erkältung (Rhinovirus). Ich nahm alle möglichen Medikamente, um eine Erkältung zu behandeln, hatte aber keinen Erfolg. Mir ging es immer schlechter, also brachte mich meine Mutter zum Baylor Scott & White Medical Center (Baylor). Die Ärzte sagten mir, ich hätte eine Harnwegsinfektion, verschrieben Antibiotika und schickten mich nach Hause. Ich begann sofort mit den Antibiotika, nur um meine Symptome zu verschlimmern. Ich hatte schreckliche Kopfschmerzen und konnte nicht funktionieren. Ich schrie und weinte, weil ich das Gefühl hatte, mein Kopf würde explodieren. 

Ich ging zurück nach Baylor, um einen CT-Scan machen zu lassen, mehr Urin zu nehmen und Blut zu entnehmen. Ich hatte eine Niereninfektion entwickelt. Hier wurde es noch schlimmer: Ich wachte mitten in der Nacht auf und das Zimmer drehte sich; Ich schwitzte, aber es war eiskalt; Ich begann mich zu übergeben und konnte meinen Kopf nicht halten. Meine Mutter brachte mich eilig zum Children's Medical Center in Dallas. Ich weiß nicht, wie lange ich im Wartezimmer geschlafen habe, bevor ich zu einer Spinalpunktion zurückgebracht wurde. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ein Fieber von 103.7, das immer höher wurde, also machten sie den Raum schön kalt und nahmen meine Decken weg, obwohl ich fror! Die Testergebnisse kamen auf die Spinalpunktion zurück und enthüllten virale Meningitis. Sie haben mich aufgenommen und sehr schnell mit der Behandlung begonnen. 

Erinnerst du dich, als ich sagte, dass etwas passiert ist, das niemand jemals durchmachen möchte? Ich schien besser zu werden. Meine Mutter fühlte sich sogar wohl dabei, am Weihnachtsabend das Krankenhaus zu verlassen, um ihre Einkäufe zu erledigen. Sie kam in dieser Nacht zurück und ich war nicht ich selbst. Meine Augen hatten sich komplett geweitet. „Du sahst aus wie ein Dämon“, waren die genauen Worte meiner Mutter. Sie schlug Alarm und alle Ärzte kamen hereingerannt. Sie verlegten mich auf die Intensivstation. Irgendwann im Laufe des Tages war ich ins Koma gefallen, und die Ärzte konnten nicht herausfinden, warum. Einige der besten Neurologen traten ein und begannen mit einer Behandlung, die funktionierte. Sie waren Donna Graves und der einzige Benjamin Greenberg! Sie haben mir das Leben gerettet und ich werde ihnen für immer dankbar sein. Zu diesem Zeitpunkt diagnostizierten sie bei mir ADEM und behandelten es mit Plasmaaustauschbehandlungen (PLEX), wodurch ich aus dem Koma erwachte und mich rettete. 

Ich hatte im April 2011 einen Rückfall. Dr. Graves war gegangen, also war ich gerade bei Dr. Greenberg, und er diagnostizierte bei mir RRMS. Zwei Wochen vor meinem 21. Geburtstag und drei Wochen bevor ich mit dem College anfing, rief mich Dr. Greenberg an, um mir mitzuteilen, dass eine Forschungsstudie, an der ich teilgenommen hatte, einige Ergebnisse gebracht hatte. Sie zeigten, dass ich NMOSD hatte, nicht RRMS. Die Behandlung, die ich bereits wegen RRMS hatte, würde bei NMOSD funktionieren, solange ich meine Infusionen alle sechs Monate durchführte. 

Nun, hier sind wir fast 6 Jahre, seit mir gesagt wurde, dass ich NMOSD habe. Ich habe das College abgeschlossen, geheiratet, mit meinem Mann ein Haus gekauft, einen Hund bekommen und seit 8 Monaten keine Infusion bekommen, weil wir versuchen, ein Baby zu zeugen. Egal wie hart Ihre Reise ist, es gibt Menschen da draußen, die darauf drängen, dass Sie großartige Dinge erreichen. Ob Ihre Ärzte, Familie, Freunde oder sogar ein zufälliger Fremder: Geben Sie nicht auf, denn es gibt Menschen, die helfen können und werden.

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