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Der 9. Mai 2015 wird mir immer in Erinnerung bleiben. Während meiner Morgenroutine fühlte ich mich ungewöhnlich erschöpft. Ich habe es auf die Grippe zurückgeführt, an der alle meine Kinder in der Woche zuvor erkrankt waren. Die Erschöpfung verstärkte sich im Laufe des Tages. An diesem Abend besuchte ich mit meiner Familie die Geburtstagsfeier eines Freundes. Ich begann, entsetzliche Schmerzen in meinem Oberarm zu verspüren. Wir gingen nach Hause und ich nahm ein paar Schmerzmittel, um zu schlafen. Drei Stunden (und viele Tränen) später ließen die Schmerzen nach und ich konnte ein paar Stunden schlafen. Am nächsten Morgen fühlte ich mich schwindelig und erschöpft. Nach einer kurzen Dusche musste ich mich wieder hinlegen. In den nächsten Tagen verspürte ich ständige Schmerzen im Nacken, seltsame Empfindungen (Taubheitsgefühl, Kribbeln und Brennen in meinen Armen und Beinen) und extreme Müdigkeit. Wegen Muskelschwäche konnte ich nicht mehr als 40 m laufen oder Gewichte heben. Ich konnte nicht vom ersten in den dritten Stock des Hauses gelangen, ohne anzuhalten.

Mehr als eine Woche verging, aber die Schmerzen in meinem Nacken, die Empfindungen im ganzen Körper und die Spastik auf meiner rechten Seite vom Hals bis zu den Zehen nahmen weiter zu. Dann wurde mir klar, dass das nicht die Grippe sein konnte. Ich habe versucht, einen Termin bei meinem Neurologen zu bekommen und musste noch zwei Wochen warten.

Drei Wochen nach Beginn hatte ich den Termin. Der Neurologe führte die üblichen Untersuchungen durch und ordnete ein MRT an. Die Ergebnisse dauerten weitere drei Wochen. Das MRT zeigte nichts. Der Neurologe schlug eine Lumbalpunktion vor. Ich musste noch zwei Wochen auf einen Termin in einer Klinik warten. Die Lumbalpunktion zeigte einige oligoklonale Banden im Liquor.

Eine Woche später hatte ich einen weiteren Termin bei meinem Neurologen, um die Ergebnisse weiter zu besprechen. Er erklärte, dass es MS sein könnte, aber wir mussten eine weitere Episode abwarten, bevor dies festgestellt werden konnte. Dann schlug er mir vor, in sechs Monaten wiederzukommen. Mir fehlten die Worte. Nach mehr als zwei Monaten hatte ich immer noch keine Besserung. Ich litt unter erheblicher Muskelschwäche, einer unveränderten Spastik auf der rechten Seite, Schmerzen im Nacken und in der Schulter, Taubheitsgefühl und war nicht in der Lage, auf eigenen Füßen zu seiner Praxis zu gehen. Aber er schlug trotzdem vor, sechs Monate zu warten, ohne etwas zu tun?

Auch in den nächsten Wochen trat immer noch keine Besserung ein. Ich habe versucht, mein Leben mit meiner neuen Realität wieder aufzunehmen. Ich habe versucht, Teilzeit zu arbeiten. Mein Mann musste mich zur Arbeit und zurück fahren. Ich konnte im Haus und kurze Strecken draußen laufen. Für alle anderen Aktivitäten im Freien musste ich einen Rollstuhl benutzen. Ich habe Ibuprofen und Novalgin genommen, um die Schmerzen zu lindern.

Eines Tages ging es mir besonders schlecht. Mein rechter Arm fühlte sich so angespannt an, dass ich meine Arbeit nicht mehr machen konnte. Ich beschloss, in die Notaufnahme eines anderen Krankenhauses zu gehen, wo man mich zehn Tage lang stationär aufhielt. Ich hatte eine weitere Lumbalpunktion mit dem gleichen Ergebnis. Die Ergebnisse der MRT zeigten zwei Läsionen in meiner Halswirbelsäule. Endlich bekam ich eine Diagnose: Idiopathische TM, eine Krankheit, von der ich noch nie zuvor gehört hatte.

Ich war erleichtert, endlich eine Diagnose zu bekommen. Aber es war auch sehr beunruhigend, etwas über TM zu lernen. Es gab weder von den Ärzten noch im Internet viele Informationen.

Ich erhielt drei Tage lang eine intravenöse Steroidbehandlung, die jedoch nichts zur Verbesserung meiner Situation beitrug. Die Ärzte sagten mir, es sei zu spät, noch etwas zu unternehmen, da die Entzündung in meinem Nacken bereits abgeklungen sei, aber der Schaden sei angerichtet. Sie verschrieben Gabapentin, um der Spastik und den Schmerzen entgegenzuwirken.

In den nächsten drei Jahren hatte ich wöchentliche Termine bei einem Physiotherapeuten und erfand eine tägliche Sportroutine. Sehr langsam gab es Verbesserungen. Die meisten Anfangssymptome sind jedoch immer noch vorhanden. Müdigkeit, Spastik, Schmerzen und Muskelschwäche sind meine ständigen Begleiter.

Heute habe ich eine Routine gefunden, mit diesem neuen Ich zu leben. Ich bin behindert, was einige Zeit gedauert hat, bis ich mich daran gewöhnt habe. Ich hatte einen Groll gegen die Benutzung des Rollstuhls. Heute ist das in Ordnung, denn der Stuhl ermöglicht mir die Teilnahme an vielen Aktivitäten. Mit Gabapentin (und gelegentlichen Schmerzmitteln) sind die Schmerzen und die Spastik beherrschbar. Ich mache tagsüber mehrere Pausen, um der Müdigkeit vorzubeugen. Ich befolge ein tägliches Sportprogramm, das hilfreich ist, um die Spastik zu reduzieren. An guten Tagen kann ich ein paar hundert Meter laufen.

Ich habe einen wunderbaren Ehemann, vier Söhne und eine große Familie. Alle sind sehr verständnisvoll und unterstützend. Ich habe ein paar Freunde verloren, die mit meiner Krankheit und Behinderung nicht zurechtkamen.

Da die Wirkung langsam einsetzte, hatte ich nicht das Bedürfnis, sofort in die Notaufnahme zu gehen. Ich habe zu lange mit der Behandlung gewartet. Der Neurologe hatte keine Erfahrung mit dieser Art von Krankheit. An so etwas dachte er nicht. Als ich ihn mit der Diagnose konfrontierte, gab er zu, dass er noch nie zuvor einen Patienten mit TM gehabt hatte. Da es keine Garantie dafür gibt, dass eine frühere Behandlung zu einer besseren Genesung geführt hätte, ist es nicht hilfreich, sich zu fragen, was möglich gewesen wäre, wenn ich die Diagnose (und Behandlung) früher erhalten hätte. Aber in den ersten Jahren bei TM kam die Frage trotzdem manchmal auf.

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