Navigation durch akute schlaffe Myelitis (AFM): Ressourcenhandbuch

Eine Diagnose einer seltenen Erkrankung wie z akute schlaffe Myelitis (AFM) kann sich sehr isolierend anfühlen. Aber es gibt eine Gemeinschaft von Einzelpersonen und Familien, die dieselbe Diagnose und gemeinsame Erfahrungen teilen. Sie sind nicht allein. 

Seit dem Spätsommer häufen sich die Nachrichten über eine Zunahme der Enterovirus-Zirkulation (EV-D68 ist ein Enterovirus, von dem bekannt ist, dass es AFM verursacht). Dadurch stieg auch das Bewusstsein von Eltern und Ärzten, nach Symptomen von AFM Ausschau zu halten, insbesondere nach einer Erkältung oder grippeähnlichen Erkrankung. Heute teilen wir einige aktuelle Ressourcen und Informationen, um Fragen zu AFM zu beantworten und diejenigen zu unterstützen, die so schnell wie möglich mit einer AFM-Diagnose konfrontiert sind. 

CDC: Fallberichte

Die CDC verfolgt und untersucht Verdachtsfälle von AFM seit August 2014. Laut ihrer AFM-Fälle und -Ausbrüche Seite, ab 19. Oktober 2022, da waren 25 bestätigte Fälle von 55 Berichten von untersuchten Patienten (PUIs). Erfahren Sie mehr über die Arbeit der CDC in AFM auf ihrer Website . 

AFM-Factsheet 

Unsere ausführliche und kürzlich aktualisierte AFM-Factsheet umfasst Informationen zu Anzeichen und Symptomen, Diagnose, Akutbehandlung, Prognose und Management sowie Langzeitpflege. Es ist eine ausgezeichnete Ressource für den Austausch mit verschiedenen Gesundheitsdienstleistern, Pädagogen und sogar Familienmitgliedern und Freunden, um ihnen zu helfen, eine AFM-Diagnose zu verstehen. Eine Übersicht dieser Informationen finden Sie auch auf unserer Website , und es ist auch verfügbar in Spanisch. 

AFM Beratungs- und Support-Portal für Ärzte 

Das Portal zielt darauf ab, medizinische Fachkräfte zu vernetzen und eine 24/7-Beratung anzubieten. Ärzte, die eine AFM-Diagnose vermuten, können das Online-Formular ausfüllen und eine Peer-to-Peer-Konsultation zur klinischen Unterstützung mit Ärzten in den USA einrichten AFM-Arbeitsgruppe. Teilen Sie dies Ihren Gesundheitsdienstleistern mit und wissen Sie, dass es ein spezielles Formular dafür gibt Familien und Betreuer suche auch Unterstützung.

Keine Zeit für den Mond Kinderbuch

Wenn Sie ein Elternteil eines Kindes mit AFM oder ein Gesundheitsdienstleister sind, der Kinder mit AFM behandelt, bestellen Sie Ihr kostenloses Exemplar unseres Kinderbuchs, das mit den Centers for Disease Control and Prevention veröffentlicht wurde. „Keine Zeit für den Mond.“ Das Buch enthält einen „AFM-Leitfaden für Erwachsene“, AFM-FAQs und eine lustige Vorlage, die Kinder verwenden können, um etwas über sich selbst zu erzählen.

Podcasts

Wir haben auch mehrere Podcast-Episoden über AFM in unserem verfügbar Ressourcen. Im Folgenden sind nur einige Vorträge aufgeführt, die es wert sind, hervorgehoben zu werden: 

• Fragen Sie den Experten: Bei meinem Kind wurde gerade AFM diagnostiziert. Was muss ich wissen? - ft. Dr. Sarah Hopkins und Sarah Stoney, MSW, LSW. Eine Diskussion darüber, was Familien erwarten können, die Bedeutung eines Betreuungsteams, die Rolle eines Sozialarbeiters und mehr.
• Fragen Sie den Experten: Ein Update zu Poliomyelitis - ft. Drs. Amy Rosenfeld, Sarah Hopkins und Katie Lockwood. Eine Diskussion über die Hauptsymptome der Poliomyelitis, die beiden Arten von Poliovirus-Impfstoffen und wie sich die Poliomyelitis von der akuten schlaffen Myelitis (AFM) und der transversalen Myelitis (TM) unterscheidet
• Fragen Sie den Experten: Die Rolle der CDC und der öffentlichen Gesundheit bei der AFM-Überwachung (Teil 1) - ft. Dr. Janell Routh von CDC, Dr. Ben Greenberg und Emily Spence Davizon vom Colorado Department of Public Health and Environment. Eine Diskussion über den Prozess, wie AFM-Fälle diagnostiziert, an die Gesundheitsbehörden gemeldet, an die CDC gesendet und klassifiziert werden
• Fragen Sie den Experten: Perspektiven der Eltern zu AFM

Community-Geschichten und Support

Wenn Sie von anderen mit AFM hören möchten, schauen Sie bei uns vorbei "Das bin ich" Videothek und hören Sie persönliche Geschichten von Diagnostizierten. Schauen Sie auch unbedingt bei uns vorbei Selbsthilfegruppe Netzwerk um eine Liste der verfügbaren Selbsthilfegruppen und den Kalender anzuzeigen kommende Treffen. 

Zusätzliche AFM-Ressourcen für Familien und Gesundheitsdienstleister

Besuchen Sie unbedingt unsere Ressourcen Hier finden Sie zusätzliche Ressourcen, die sowohl für Familien als auch für Gesundheitsdienstleister relevant sind. Zu diesen Ressourcen gehören unsere AFM-Ressourcen für Familien und Ärzte Dokument, in dem die am häufigsten verwendeten Ressourcen aus der AFM-Community aufgeführt sind, sowie die Bibliothek unserer neuesten Symposiumsvideos, Ressourcen aus dem AFM-Arbeitsgruppe, Und vieles mehr. 

Und schließlich, wenn Sie Eltern eines Kindes mit AFM sind, nehmen Sie an unserem jährlichen Treffen teil Familiencamp Lebensqualität. Das Camp steht Familien mit Kindern im Alter von 0 bis 20 Jahren offen, bei denen ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, TM und ON diagnostiziert wurden. Melden Sie sich für unsere E-Mails an um als Erster von unserem Familiencamp-Programm 2023 zu erfahren!