Der November ist der National Care Partner Appreciation Month

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Diesen November feiern wir eine sehr wichtige Gruppe von Personen innerhalb der Gemeinschaft der seltenen Neuroimmunerkrankungen: Betreuungspartner. 

Egal, ob Sie eine Pflegekraft/ein Pflegepartner für jemanden mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung sind oder jemanden kennen, der es ist, schließen Sie sich uns diesen Monat an Nationaler Pflegepartner-Anerkennungsmonat wenn wir die Kraft der Liebe und Unterstützung eines Pflegepartners erkennen. 

Eine Möglichkeit, Pflegepartner anzuerkennen, sind Worte der Dankbarkeit. Es gibt viele wunderbare Menschen, die sich um die Menschen in unserer Gemeinde kümmern. Lesen Sie unten die freundlichen Worte, die einige unserer Community-Mitglieder uns über ihre Pflegepartner mitgeteilt haben.

„Sie zu kennen bedeutet, sie absolut zu LIEBEN! Sie ist jedermanns Freund. Wir wurden im Abstand von einem Jahr am selben Tag geboren. Sie war schon als junges Mädchen immer sehr fürsorglich. Sie ist immer bereit einzuspringen und das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten. Ich habe ihr vor Jahren zugesehen, wie sie sich um ihre Mutter gekümmert hat, und dachte mir: „Wow! Wenn ich jemals krank werde, würde ich mich freuen, wenn sie sich um mich kümmert.“ Ich wusste nicht, dass ich sehr krank sein würde, und sie stellte sich sofort zur Verfügung, um mir zu helfen, wie auch immer und wann immer ich es brauchte. Sie ist wirklich ein Segen für mich und meine Familie. #Gesegnet"

– Chantal Banks über ihre Freundin Lynnette

„Meine Liebe und meine wundervolle Bezugsperson zeigen mir Licht, wo ich dachte, dass nur Dunkelheit existiert.“

– Paul Garrett über seine Frau Brenda

„Es sind all die kleinen Dinge. Ich habe das Glück, relativ autark zu sein, aber es gibt noch so viele Aufgaben, die meine Frau Jane fröhlich übernommen hat, um unsere Welt am Laufen zu halten. Ihr Engagement und ihre Unterstützung haben diese Reise so viel einfacher gemacht. Sie ist eine echte Partnerin in guten und weniger guten Zeiten.“

– Alan Finger über seine Frau Jane

„Meine Mutter hat mir einmal gesagt, wenn sie NMOSD anstelle von mir haben könnte, würde sie es sofort nehmen, obwohl sie weiß, wie schrecklich die Krankheit sein kann. Nachdem mein Vater verstanden hatte, wie leicht ich erblinden könnte, sagte er, er müsse mir all die schönen Dinge zeigen, die er könne. Sie waren die führende Hand, die mir half, den Flur des Kinderflügels des Krankenhauses entlang zu gehen, wenn ich die Kraft verlor, Schultern zum Ausweinen, wenn ich die Hoffnung verlor, und Leuchttürme, als NMOSD mein Selbstbewusstsein verdeckte.“

– Irland Thomas über ihre Eltern

Eine Pflegekraft zu sein, kann sowohl lohnend als auch anstrengend sein. Es ist wichtig, dass wir dies anerkennen und Ressourcen und Unterstützung für Betreuer bereitstellen, damit sie sich auch umsorgt fühlen. „Mias Betreuer zu sein, war der härteste und erfüllendste Job, den wir je hatten. Es hat uns gelehrt, wie wir uns auf das Unerwartete vorbereiten, wie wir auf unseren Körper hören und vor allem, wie wir die kleinen Siege feiern. Sich um ein Kind mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu kümmern und sich dafür einzusetzen, ist beängstigend und voller Überraschungen. Wir haben festgestellt, dass es so wichtig ist, die Silberstreifen am Horizont zu finden, die kleinen Dinge zu feiern (wie wirklich zu feiern! Einen Kuchen backen und eine Tanzparty veranstalten. Krönen Sie das Ganze mit einem Spa-Tag zu Hause) und immer Ihrem Instinkt zu vertrauen.“, sagt Megan Willis-Beikman, Leiterin der SRNA-Unterstützungsgruppe, und ihr Ehemann Matt.

Ressourcen für Betreuer/Partner 

Wir sind den besonderen Menschen in der SRNA-Gemeinschaft, die sich um Menschen mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung kümmern, überaus dankbar. Sie werden gesehen, gehört und geschätzt. Wir feiern dich heute und jeden Tag. Fröhlichen National Care Partner Appreciation Month!