Unsere fünf beliebtesten „ABCs of NMOSD“-Episoden
Im Jahr 2020 startete SRNA in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation und der Guthy-Jackson Charitable Foundation eine Podcast-Serie namens „ABCS von NMOSD“. Diese Schulungsreihe wird durch ein Patientenschulungsstipendium von Horizon Therapeutics ermöglicht. Die Reihe vereint die neuesten Informationen und Forschungsergebnisse rund um die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), von der Diagnose und Behandlung bis hin zur Lebensqualität und wie es ist, mit NMOSD zu leben.
Seitdem haben wir über 20 Folgen veröffentlicht mit medizinischem Fachpersonal, Forschern, Personen, bei denen NMOSD diagnostiziert wurde, Pflegekräften und verwandten Gesundheitsfachkräften.
Diese Woche teilen wir unsere fünf beliebtesten Episoden zusammen mit anderen großartigen Ressourcen für NMOSD, die in unserer Ressourcenbibliothek verfügbar sind.
#1 – Ich habe NMOSD. Was jetzt?
Diese Folge ist eine unserer meistgehörten – und war auch unsere allererste! Dr. Michael Levy definiert die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) und erklärt die Geschichte der Krankheit. Er diskutiert mögliche Ursachen und diagnostische Kriterien. Abschließend beschreibt Dr. Levy akute Behandlungen, kurzfristige Erwartungen nach der Diagnose und vorbeugende Behandlungen. Hören Sie sich die ganze Folge an .
#2 – Anderen NMOSD erklären
In dieser Folge helfen Chelsey Judge, PhD, von der Connor B. Judge Foundation und Sumaira Ahmed von der Sumaira Foundation, NMOSD durch ihre persönlichen Erfahrungen zu erklären. Sie teilen mit, wie sie anderen NMOSD beschreiben, einschließlich des Krankheitsmechanismus und der anhaltenden Symptome. Abschließend sprechen sie über Hoffnung für die Zukunft und vielversprechende Forschungsentwicklungen für NMOSD. Hören Sie sich die ganze Folge an .
#3 – Auswahl einer langfristigen Behandlungsoption
Dr. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker und Stacey Clardy nehmen an der zweiten Folge von ABCs of NMOSD mit dem Titel „Choosing a Long-Term Treatment Option“ teil. Die Experten geben einen Überblick über die gängigsten Behandlungen bei NMOSD und deren Nebenwirkungen. Sie sprechen über Faktoren, die bei der Wahl einer Behandlungsoption zu berücksichtigen sind, Gründe, warum eine Person die Behandlung wechseln könnte, und Auswirkungen auf die Versicherung. Abschließend erörtern sie pädiatrische Überlegungen zur Behandlung, wie man Forschungsstudien und Studien findet, und ergänzende Behandlungen für NMOSD zusätzlich zu Medikamenten. Hören Sie sich die ganze Folge an .
#4 – MOGAD und NMOSD: Ist MOGAD Teil von NMOSD oder eine eigenständige Diagnose?
In dieser Folge erläutert Dr. Eoin Flanagan die Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen der MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD) und NMOSD. Er erörtert die verschiedenen Behandlungen für jede Erkrankung und wie sie sich von Multipler Sklerose unterscheiden. Dr. Flanagan teilt die Geschichte dieser Störungen und warum es wichtig ist, sie zu differenzieren. Abschließend beschreibt er, wie Menschen mit der Diagnose MOGAD und NMOSD medizinisch versorgt werden können und was sie für die Zukunft erwarten können. Hören Sie sich die ganze Folge an .
#5 – COVID-19 und NMOSD
Unsere letzte Lieblingsfolge ist eine weitere mit Dr. Michael Levy. Er begann mit einem Überblick darüber, wie Menschen mit NMOSD im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung von COVID-19 betroffen waren. Anschließend ging er auf Impfstoffe und die bisher gesammelten Daten zu ihrer Wirksamkeit bei Menschen mit NMOSD ein. Abschließend gab Dr. Levy ein Update zu den laufenden Forschungsarbeiten zu COVID-19 und Menschen mit NMOSD. Hören Sie sich die ganze Folge an .
Weitere Informationen
Falls nicht, empfehlen wir dringend, sich diese Episoden anzusehen! Wenn Sie jedoch bereits Podcasts haben oder Podcasts nicht wirklich Ihr Ding sind, gibt es viele andere hilfreiche Ressourcen zur Auswahl.
Sehen Sie sich die RNDS-Präsentation 2022 noch einmal an, Was sind die Langzeitbehandlungen für NMOSD und MOGAD?, mit Dr. Anastasia Vishnevetsky. Hören Sie zu, um alles über die verschiedenen laufenden Therapien und Strategien zu erfahren, die heute bei NMOSD und MOGAD angewendet werden.
Neugierig auf soziale Unterschiede, die sich auf NMOSD-Patienten auswirken? Dann beobachte Bewertung der Auswirkungen sozialer gesundheitlicher Unterschiede auf Behinderung und Zugang zur Versorgung bei NMOSD-Patienten aus unserem RNDS 2021. Dr. Sammita Satyanarayan präsentierte einen umfassenden Überblick über die Forschungsstudie mit dem Titel „Assessing the impact of social disparities of health on Disability and Access to Care in NMOSD Patients“. Sie war die Empfängerin eines Fortschrittsstipendiums von SRNA.
Tauchen Sie mit einer veröffentlichten Zusammenfassung in die Forschung ein: Ergebnisse der Coronavirus-Krankheit 2019 bei Patienten mit Neuromyelitis optica und damit verbundenen Erkrankungen von Loupre und Kollegen. Die Studie befasste sich mit Patienten mit Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) und MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), die eine bestätigte Diagnose von COVID-19 oder eine hochverdächtige Diagnose von COVID-19 hatten. Sie umfassten 15 Patienten aus 11 Zentren in Frankreich.
