Gemeinsame Partnerschaft zur Erweiterung der Ausbildung für Kliniker

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Der diagnostische Weg für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen kann ein verwirrender und überwältigender Prozess sein. Einige erhalten eine Diagnose Tage nach dem ersten Auftreten ihrer Symptome, während andere Jahre auf eine genaue Diagnose warten können. Die von uns befürworteten Neuroimmunerkrankungen bleiben eine Herausforderung für die Diagnose, da nur für zwei der Erkrankungen (NMOSD und MOGAD) unterschiedliche und definierte Biomarker-basierte Bluttests vorliegen. 

Eine Diagnose ist ein Prozess, der eine frühzeitige Erkennung von Symptomen erfordert, damit Ärzte schnell mit einer Therapie beginnen können, um den Verlauf der Erkrankung für einen Patienten zu verbessern und zu verbessern Krankheitsprogression und Behinderung stark reduzieren. „In your own words“ ist eine Serie im SRNA-Blog, die von Community-Mitgliedern geschrieben wurde und die Bandbreite an Geschichten und Erfahrungen für Menschen mit Diagnose und ihre Angehörigen hervorhebt. Erfahren Sie mehr über den Weg zur Diagnose für Prerna mit ADEM, Leah mit AFM, Lukas mit MOGAD, Irland mit NMOSD und Daniel mit TM.

Bei SRNA möchten wir diejenigen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Angehörigen und die medizinischen Fachkräfte, die sich um unsere Gemeinschaft kümmern, aufklären und Ressourcen entwickeln, um den Zugang zu Wissen und Behandlung seltener Neuroimmunerkrankungen zu erweitern. Eine Möglichkeit, dies zu tun, besteht darin, Neurologen und andere medizinische Fachkräfte auf diesem Gebiet zu unterstützen und auszubilden. Der Stipendienpreis für klinische Wissenschaftler von James T. Lubin wurde 2008 gegründet, um die klinische Versorgung und Forschungsausbildung zu unterstützen, um eine umfassende klinische Versorgung von hoher Qualität bereitzustellen, die Forschung voranzutreiben und zukünftige Führungskräfte in der klinischen Gemeinschaft für seltene Neuroimmunerkrankungen zu entwickeln. Weiterführende medizinische Ausbildung ist durch die verfügbar Zertifizierungsprüfung in seltenen neuroimmunen Erkrankungen. Wir helfen auch bei der Einrichtung von Peer-to-Peer-Support für Ärzte mit dem AFM-Beratungs- und Support-Portal für Ärzte. 

Wir freuen uns, unsere Bildungs- und Weiterbildungsbemühungen für Kliniker durch eine Partnerschaft mit zu erweitern NeurologieLive. Durch eine strategische Allianzpartnerschaft mit den Plattformen NeurologyLive und HCP Live können wir zusammenarbeiten, um Inhalte auf ihrer Mehrkanalplattform zu identifizieren und zu entwickeln, die sich darauf konzentrieren, allgemeine Neurologen und HCPs, die neurologische Erkrankungen behandeln, über seltene neuroimmunologische Erkrankungen aufzuklären und zu informieren. Durch diese Zusammenarbeit können wir Erkenntnisse direkt von klinischen Wissenschaftlern und Führungskräften auf diesem Gebiet teilen und daraus lernen. 

Gemeinsam haben wir eine Reihe von Podcasts, Videos und Artikeln für medizinisches Fachpersonal in a gebracht Bibliothek das wird weiter wachsen. Nachfolgend sind einige der Ressourcen aufgeführt, die bisher aus unserer Partnerschaft hervorgegangen sind:

  • Akute schlaffe Myelitis (AFM) wurde im Mind Moments®-Podcast mit einem exklusiven Interview mit einer Diskussion über die neuesten Forschungs- und Krankheitsmanagementstrategien im Zusammenhang mit AFM hervorgehoben. Mehr erfahren. 
  • Olwen C. Murphy, MBBCh, und Matthew R. Vogt, MD, PhD, erörterten das derzeitige klinische Verständnis der akuten schlaffen Myelitis (AFM) und die Notwendigkeit, diese Erkrankung in den „höchsten“ Monaten der Infektion zu erkennen. Mehr erfahren.
  • Carlos A. Pardo-Villamizar, MD, gab einen ausführlichen Einblick in das 2022 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) und hob das patientenzentrierte Thema der Veranstaltung hervor. Mehr erfahren. 
  • Rebecca Whitney, SRNA Associate Director of Programs and Community Support, schrieb einen Artikel mit einem Einblick in das RNDS 2022. Mehr erfahren. 
  • Experten, darunter Brenda Banwell, MD; Sean Pittock, MD; und Michael Levy, MD, PhD, behandelten Themen wie Diagnose, Präsentation und Unterschiede bei Behandlungsentscheidungen in einer SRNA-Rundtischdiskussion. Mehr erfahren.